Xót xa hai chị em ruột mắc căn bệnh lão hóa 'không thuốc chữa'

Hai em bé người Ấn Độ đang phải chịu đựng một căn bệnh đáng sợ khiến hai em nhăn nheo và có những triệu chứng giống như bệnh của người già.
Xót xa hai chị em ruột mắc căn bệnh lão hóa 'không thuốc chữa'

Keshav Kumar, 18 tháng tuổi và chị gái Anjali Kumari, 7 tuổi có làn da nhăn nheo cùng các chứng bệnh về hô hấp, đau khớp. Khuôn mặt hai em bé sưng vù, thị lực cũng ngày một giảm và chúng thường xuyên bị ốm do sức đề kháng kém.

Bác sĩ Kailash Prasad, một chuyên gia nhi khoa tại bệnh viện công ở Thành phố Ranchi, đã xét nghiệm cho hai chị em nói rằng : “Đây có vẻ như là bệnh di truyền được gọi là Progeria. Khả năng khác là Cutis Laxa. Hai bệnh này có mức độ phức tạp tương đương nhau. Đây là một loại rối loạn rất hiếm gặp”.

Xót xa hai chị em ruột mắc căn bệnh lão hóa 'không thuốc chữa' ảnh 1

Keshav Kumar (trái) và chị Anjali Kumari.

Hiện hai đứa trẻ đang sống với cha mẹ, ông Shatrughan Rajak, 40 tuổi, và bà Rinki Devi, 35 tuổi. Con gái đầu lòng của họ, Shilpi, 11 tuổi, may mắn không mắc phải căn bệnh trên.

Ông Shatrughan, làm nghề giặt ủi với thu nhập 4.500 rupee/tháng, cho biết: “Tôi mong sao sẽ có thuốc chữa cho con. Mọi người ở đây đều gọi chúng là “ông bà già” và điều đó khiến tôi rất đau lòng. Chúng tôi đã cố tìm kiếm sự giúp đỡ từ các bác sĩ địa phương nhưng họ nói rằng chỉ ra nước ngoài mới có cơ may chữa được bệnh”.

Khi Anjali mới được 6 tháng, cô bé đã phải vào viện vì bệnh viêm phổi. “Sau khi khỏi bệnh, đột nhiên cơ thể con bé khô đét lại và da dẻ chảy xệ xuống. Chúng tôi đem nó trở lại bệnh viện nhưng người ta nói không thể chữa khỏi căn bệnh này và chỉ có thể trông đợi vào phép màu. Họ bảo sẽ báo cho chúng tôi nếu có thuốc chữa nhưng mãi vẫn chẳng có tin tức gì. Kể từ đó, da con bé lão hóa rất nhanh” - ông Shatrughan nói thêm.

5 năm sau, họ quyết định sinh thêm một đứa con. Bé trai Keshav ra đời và ngay lập tức, họ phát hiện cậu bé cũng có những triệu chứng giống như chị gái.

“Chúng tôi không đưa Keshav tới bác sĩ vì tôi biết nó bị giống như Anjali. Chúng tôi rất nghèo trong khi chuyện khám bệnh rất tốn kém” - ông Shatrunghan buồn rầu nói.

Vì ngoại hình kỳ dị nên hai đứa trẻ thường bị bạn bè khác trêu chọc. Ước mơ duy nhất của 2 em chính là có ngoại hình giống như các bạn cùng lứa.

Xót xa hai chị em ruột mắc căn bệnh lão hóa 'không thuốc chữa' ảnh 2

Anjali đứng bên cạnh chị gái.

Anjali chia sẻ trên Daily Mail: “Cháu biết cháu khác với các bạn cùng lứa tuổi, khác về khuôn mặt, cơ thể và mọi thứ đều khác. Khuôn mặt của cháu sưng vù trong khi các bạn khác đều bình thường. Mọi người lúc nào cũng nhìn cháu với ánh mắt kì lạ và nói những lời không hay về cháu.”

Cô bé còn cho biết, ở trường em bị gọi là “bà ngoại”, “bà già”, “vua khỉ”… và điều đó khiến bé gái 7 tuổi này cảm thấy tủi thân.

“Cháu thực sự muốn mình được xinh đẹp như chị gái. Bố mẹ cháu cũng hy vọng một ngày nào đó, bệnh của cháu sẽ được chữa khỏi. Cháu rất buồn bởi vì tại cháu mà gia đình phải xấu hổ với mọi người.

Hiện tại Anjali đã phải trải qua những triệu chứng thường hay gặp ở người già. Các khớp xương của bé đau nhức, thở khó, da chùng xuống và mắt kém. Hệ miễn dịch của bé cũng rất yếu khiến em thường xuyên bị bệnh.

Bà Rinki, mẹ của hai đứa trẻ, buồn bã: “Tôi luôn xoa bóp chân cho Anjali, con bé lúc nào cũng đau đớn. Anjali liên tục hỏi tôi khi nào con bé mới được như chị nó”.

Mỗi tháng, ông Shatrughan bỏ ra 500 rupee để điều trị cho Anjali và Keshav nhưng việc này không đem lại kết quả. Người cha cảm thấy tuyệt vọng và ông nói rằng chỉ còn biết trông chờ vào phép màu.

Đăng Nguyễn

Đại tá Nguyễn Hữu Tài và Đại tá, PGS, TS Nguyễn Mạnh Hà tham gia buổi giao lưu, tọa đàm.
70 năm - Vang mãi bản hùng ca Điện Biên
(Ngày Nay) - Nhân dịp kỷ niệm 70 năm Chiến thắng Điện Biên Phủ (7/5/1954 - 7/5/2024), ngày 16/4, tại Hà Nội, Thư viện Quân đội (Tổng cục Chính trị Quân đội nhân dân Việt Nam) tổ chức giao lưu, tọa đàm với chủ đề “70 năm - Vang mãi bản hùng ca Điện Biên”.
Ảnh minh hoạ.
Xác thực trên 96,4 triệu thông tin nhân khẩu giữa Cơ sở dữ liệu quốc gia về bảo hiểm và dân cư
(Ngày Nay) - Thông tin về triển khai Đề án 06 (Đề án phát triển ứng dụng dữ liệu về dân cư, định danh BHXH Việt Nam cho biết, thực hiện kết nối, chia sẻ dữ liệu, đến nay, trên 96,4 triệu thông tin nhân khẩu có trong Cơ sở dữ liệu quốc gia về bảo hiểm đã được xác thực với Cơ sở dữ liệu quốc gia về dân cư, trong đó có khoảng 87,7 triệu người đang tham gia, thụ hưởng BHXH, BHYT, bảo hiểm thất nghiệp.
Tập quán xã hội và tín ngưỡng Mo Mường của đồng bào dân tộc Mường (Nho Quan, Ninh Bình) được công nhận Di sản văn hóa phi vật thể quốc gia.
Bảo vệ và phát huy giá trị di sản văn hóa phi vật thể
(Ngày Nay) - Chính phủ vừa ban hành Nghị định số 39/2024/NĐ-CP quy định biện pháp quản lý, bảo vệ và phát huy giá trị di sản văn hóa phi vật thể trong các Danh sách của UNESCO và Danh mục di sản văn hóa phi vật thể quốc gia.
Lễ dâng hương Miếu Ông, Miếu Bà tại Lễ hội Chợ Phong lưu Khâu Vai 2023.
Nhiều hoạt động đặc sắc sẽ diễn ra tại Lễ hội Chợ phong lưu Khâu Vai 2024
(Ngày Nay) - Lễ hội Chợ phong lưu Khâu Vai 2024 bao gồm nhiều hoạt động văn hóa, nghệ thuật, thể thao phong phú, đa dạng, như: Lễ dâng hương miếu Ông, miếu Bà; giao lưu văn hóa, văn nghệ, trò chơi dân gian truyền thống thi leo cột chinh phục tình yêu, đánh yến, trình diễn thổi khèn Mông, múa nhảy lửa, múa trống đồng; điệu nhảy trên cây của dân tộc Lô Lô, trưng bày và giới thiệu các sản phẩm nông sản đặc trưng...
Ảnh minh hoạ.
Thêm một cây xanh – thêm một hành động bảo vệ môi trường
(Ngày Nay) - Triển khai Đề án “Trồng một tỷ cây xanh giai đoạn 2021-2025” của Thủ tướng Chính phủ, năm 2024 Bộ Tài nguyên và Môi trường tiếp tục giao cho các đơn vị chức năng phối hợp tổ chức trồng cây phục hồi hệ sinh thái rừng, rừng đầu nguồn, khu bảo tồn, rừng cây chắn sóng… với số lượng cây dự kiến trên 250.000 cây.
Đèn Maple Leaf của Tiffany Studios. Ảnh: The Lamps of Louis Comfort Tiffany
Họa tiết lá phong: Khi nghệ thuật hòa quyện cùng thiên nhiên trên đèn kính màu Tiffany
(Ngày Nay) - Cuốn hút như những chiếc lá phong mùa thu, đèn Maple Leaf của Tiffany Studios là một kiệt tác nghệ thuật kết hợp tinh tế giữa vẻ đẹp tự nhiên và sự sáng tạo của con người. Từng đường nét, từng sắc thái màu sắc đều được trau chuốt tỉ mỉ, mang đến một bức tranh đầy ấn tượng.
Đồng chí Bí thư Tỉnh ủy Đoàn Minh Huấn khởi trống khai mạc lễ hội.
Ninh Bình: Khai mạc Lễ hội Đền Thánh Nguyễn năm 2024
(Ngày Nay) - Tối 16/4, tại Khu di tích kiến trúc nghệ thuật Quốc gia Đền Thánh Nguyễn (xã Gia Thắng và Gia Tiến, huyện Gia Viễn, tỉnh Ninh Bình), UBND huyện Gia Viễn khai mạc Lễ hội Đền Thánh Nguyễn năm 2024. Đây là lễ hội gắn liền với cuộc đời, sự nghiệp và truyền thuyết về Thiền sư Nguyễn Minh Không.