Ngày Nay số 318

Tự kỷ có phải là khuyết tật? Trong không gian trưng bày Khu Phố cổ của Bảo tàng Hà Nội, nhiều ánh mắt thán phục đổ dồn về phía Bùi Thị Dung, cô nhân viên tươi vui, nhanh nhẹn của Hợp tác xã Vụn Art. Ngắm Dung lúi húi chia những túi giấy kraft cho học sinh đến trải nghiệm, tỉ mỉ chỉ dẫn từng bước để bức tranh vải của các em lênmàu lên dáng, ít ai ngờ chỉ vài năm trước đây những sinh hoạt tối thiểu như vệ sinh cá nhân, giao tiếp cũng vô cùng khó khăn đối với em. Cũng như nhiều đồng nghiệp khác tại Vụn Art, Dung là người tự kỷ. 15 con người là 15 mảnh đời, hoàn cảnh sống khác nhau. Bên cạnh điểm chung dễ nhận thấy của họ là đã tìm được một công việc ổn định, phù hợp với năng lực bản thân, những người tự kỷ tại Vụn Art còn một điểm chung khác, đó là chưa nhận được sự hỗ trợ nào về mặt chính sách dành cho hội chứng của mình. Có rất nhiều lý do đến từ nhiều phía để giải thích cho sự thiếu hụt này, một trong số đó là nhận thức chưa được đầy đủ, đôi khi hiểu lầm về tự kỷ. Một trong số những hiểu lầm phổ biến về tự kỷ và người mắc chứng tự kỷ là coi hội chứng này như một dạng khuyết tật trí tuệ, từ đó nảy sinh định kiến của người ngoài và sự ngại ngần đến từ các gia đình có con tự kỷ. Tuy nhiên theo nhiều chuyên gia, không thể xếp tự kỷ vào nhómkhuyết tật trí tuệ, bởi dù có triệu chứng rối đến 13 chuyên gia hỗ trợ từ các lĩnh vực như ngôn ngữ, vận động, hành vi…Tuy vậy đặc điểm rối loạn của mỗi trẻ khác nhau, với mặt mạnh mặt yếu không tương đồng, nên chương trình hỗ trợ phải cá nhân hóa cho từng trẻ và điều chỉnh trong từng giai đoạn, không phải bất cứ trẻ nào cũng cần tới 13 chuyên gia. Bên cạnh đó, tự kỷ là một phổ rất rộng, tình trạng từ nhẹ đến nặng, việc can thiệp sẽ khác nhau đáng kể, từ chương trình cho tới phương pháp và sự góp mặt của đội ngũ chuyên gia. Tại Việt Nam, với việc chưa xây dựng được mô hình can thiệp lý tưởng, chưa có sự quản lý trong lĩnh vực hỗ trợ người tự kỷ đã dẫn đến sự ra đời của hàng ngàn cơ sở dịch vụ kém chất lượng và phi khoa học. Trong mê hồn trận đó, một khi các bậc cha mẹ không đủ khả năng phân biệt, trẻ tự kỷ rất có thể trở thành nạn nhân của các can thiệp không có tính khoa học, mất đi thời gian, tiền bạc, thậm chí cả mạng sống. Hẳn dư luận vẫn chưa quên sự ra đi đầy ám ảnh của T.N.B, 11 tuổi, tại trung tâm Tâm Việt. Cho đến sau ngày cháu mất, gia đình mới biết TâmViệt không phải là nơi có trị liệu được khoa học công nhận, dù họ nghe giới thiệu về trung tâm trên một kênh truyền hình quốc gia, trong chương trình Điều ước thứ 7. Họ tìm đến TâmViệt mang theo hy vọng T.N.B được can thiệp kịp thời, sớm hòa nhập với bạn bè đồng trang lứa. Sau khi nghe giám đốc trung tâm hứa hẹn, thuyết phục gửi con ở lại luyện tập, chưa đầy một tháng sau, gia đình nhận hung tin cháu tử vong tại trung tâm. Ở trường hợp của T.N.B, có nhiều bằng chứng về việc cháu bị ép tập luyện thể chất quá sức. Huấn luyện viên chỉ là những học sinh mới tốt nghiệp phổ thông, không có chuyên môn về khoa học vận động. T.N.B đã tập luyện theo một chương trình do giám đốc trung tâm tự tạo ra mà chưa hề có kiểm chứng khoa học. Cháu có thể đã bị ngã và không được chăm sóc, cấp loạn não bộ như người thần kinh, tâm thần nhưng người tự kỷ vẫn có thể tiếp thu kiến thức rất tốt, có khả năng hòa nhập xã hội cao nếu được can thiệp giáo dục đúng cách. Dù trong nhiều trường hợp tự kỷ nặng làm suy giảm nghiêm trọng khả năng giao tiếp, dẫn đến không học hỏi và thành chậm trí, nhưng về bản chất tự kỷ không phải khuyết tật trí tuệ. Ở các khối nước phát triển, tự kỷ xếp vào dạng tật rối loạn phát triển. Khía cạnh giao tiếp bị suy giảm mạnh, dẫn đến các khó khăn trong sự lớn lên, học hỏi, tiếp thu, tiến bộ… Càng lớn khó khăn càng bộc lộ rõ, trí tuệ phát triển không đồng đều, và mỗi người tự kỷ lại cũng không phát triển giống nhau, rất khó đưa ra được một mẫu mô tả chung cho người tự kỷ. Với nhiều năm đồng hành cùng người tự kỷ, bà Trần Thị Hoa Mai, Phó Chủ tịch Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam cho biết: “Khái niệm tự kỷ tuy chưa xuất hiện trong luật, nhưng trong thông tư hướng dẫn thực hiện ban hành tháng 1/2019 đã xác định tự kỷ trong nhóm Khuyết tật khác. Như vậy xem như tự kỷ đã được pháp luật công nhận. Tuy nhiên, các nhà chuyên môn thực sự hiểu về tự kỷ đang rất trông đợi kỳ sửa luật sắp tới sẽ đưa ra khái niệm khuyết tật phát triển để xếp tự kỷ, tăng động, hội chứng Asperger vào trong đó”. Những đứa trẻ mong manh Trong một khuyến nghị, WHO cho biết để trẻ tự kỷ phát triển, hòa nhập cần Những bất cập trong nhận thức và cách tiếp cận chính sách đã và đang tạo ra những nút thắt “làm khó” cho người có tự kỷ và gia đình của họ. Giải mã tự kỷ để thấu hiểu NGUYỆT LINH Trẻ tựkỷ có thểhọc tậpvà thíchnghi rất tốt nếuđược can thiệpđúng cách. Những nút thắt còn được tìmthấy rải rác ở sự chưa hoàn thiện cơ chế quản lý điều trị, giáo dục trẻ tự kỷ, có những bất cập trong hành lang pháp lý về chămsóc và bảo vệ người tự kỷ. Các tài liệu y khoa đòi hỏi chuyên môn sâu lại không dễ tiếp cận đối với số đông cộng đồng. NGAYNAY.VN 4 CHUYÊNĐỀ Số318 - ThứNăm, ngày23/3/2023

RkJQdWJsaXNoZXIy MTA3Mzg1MA==