không công nhận không có khác biệt quá lớn. Phần vì trong những năm gần đây, nhận thức về tự kỷ tại Việt Nam đã tăng cao, không còn nhiều sự kỳ thị, phân biệt đối xử dành cho người có tự kỷ và gia đình. Mặt khác, hiện tại nước ta vẫn chưa có mô hình can thiệp công để hỗ trợ và các gia đình vẫn phải tự lập trong hành trình đồng hành cùng con. “Dù công khai hay không nhưng tôi tin mỗi bậc cha mẹ đã và đều có thể đóng góp rất nhiều cách khác nhau cho cộng đồng tự kỷ, cũng như trong việc đề xuất vận động chính sách. Chính sách, theo tôi, không dựa vào việc số lượng người tự kỷ đông bao nhiêu thì mới điều chỉnh, hỗ trợ. Dù số lượng nhiều hay ít, các con vẫn phải được hỗ trợ để cùng phát triển và không bị bỏ lại phía sau”, bà Mai nói. Khi được hỏi về mong muốn thay đổi chính sách cho người tự kỷ, ông Lê Việt Cường, người sáng lập Vụn Art cho biết bản thân ông và những người lao động mong muốn chính sách dành cho họ có thể thay đổi theo chiều hướng chú trọng vào quyền của những người khuyết tật, trong đó bao gồm quyền được học nghề, quyền có việc làm. Cần thay đổi cách giải quyết việc làm và định hướng nghề nghiệp cho các dạng tự kỷ bằng cách hướng nghiệp sớm hơn, chú trọng những nghề nghiệp không chỉ phù hợp với năng lực của người tự kỷ mà còn đáp ứng được nhu cầu của thị trường. “Chúng tôi mong muốn xã hội chuyển dần từ cách tiếp cận từ thiện sang cách tiếp cận thị trường, nhìn vào nguồn lực của doanh nghiệp, dù đó là những người tự kỷ nhưng họ vẫn đủ khả năng để tham gia thị trường lao động, thay vì nghĩ rằng cần giúp đỡ hay thương hại họ. Hãy coi họ là một thành phần lao động có khả năng”, ông Cường khẳng định.n trường thường tư vấn cho gia đình làmhồ sơ khuyết tật để con được quyền lợi giảm tải chương trình học. Nhưng ở một khía cạnh khác, nhiều bậc cha mẹ lại cho rằng việc làm hồ sơ không cần thiết, thậm chí có thể ảnh hưởng đến cuộc sống tương lai của con. Là người mẹ có con tự kỷ, chị Hoài Phương (Đống Đa, Hà Nội) chia sẻ chị không làm hồ sơ khuyết tật cho con và cũng không công khai việc cháu mắc chứng tự kỷ. Bởi con đã được can thiệp khá thành công và có thể hòa nhập tốt, sống tự lập được, chị Phương cho rằng con chỉ cần tự nhận thức bản thân có vài khó khăn trong giao tiếp, chứ không muốn con xác định mình là người khuyết tật. Theo nhận định của bà Trần Thị Hoa Mai, trên thực tế, nhóm công nhận và hướng dẫn cần thiết, gián tiếp khiến trẻ có thể bị rơi vào các can thiệp có hại cho sức khỏe và sự phát triển. Không chỉ tiếp cận bằng tình thương Vấn đề công khai hay không công khai, có làm hồ sơ khuyết tật cho con hay không đã từng tạo ra một cuộc thảo luận trong cộng đồng các bậc cha mẹ có con tự kỷ. Cụ thể, với trường hợp gia đình gặp khó khăn về kinh tế, hồ sơ khuyết tật có thể giúp trẻ và bố mẹ nhận được một khoản trợ cấp hàng tháng. Mức hỗ trợ này tuy chưa nhiều nhưng cũng góp phần giúp gia đình trang trải chi phí can thiệp cho các em. Hay với những trẻ có tự kỷ tham gia học hòa nhập, khi không đủ tiêu chí xét lên lớp, nhà thiện cơ chế quản lý điều trị, giáo dục trẻ tự kỷ, có những bất cập trong hành lang pháp lý về chăm sóc và bảo vệ người tự kỷ. Các tài liệu y khoa đòi hỏi chuyên môn sâu lại không dễ tiếp cận đối với số đông cộng đồng. Quy định pháp luật về định danh khuyết tật, hay việc cho phép những hoạt động nào được tác động đến cơ thể, trí não của người có tự kỷ, những tiêu chuẩn cho các dịch vụ can thiệp tự kỷ lại hết sức mơ hồ. Những điều trên làm cha mẹ của trẻ tự kỷ không nhận được sự cứu kịp thời. Một trường hợp khác, một cơ sở y tế công lập ở Hà Nội cũng từng thực hiệnmột trị liệu là “châm cứu chữa tự kỷ” mà chưa hề được bất cứ nền khoa học phát triển nào công nhận. Bản thân các bác sĩ châm cứu chưa từng công bốmột nghiên cứu khoa học nào về liệu pháp này. Những phát ngôn của họ khi báo chí phỏng vấn được các chuyên gia về tự kỷ đánh giá là “hiểu biết hết sức mù mờ về hội chứng”. Những nút thắt còn được tìmthấy rải rác ở sự chưahoàn và yêu thương Sự thấuhiểu vànhữngvận động chính sách rất cần thiết đối với người tựkỷ. Dungvàđồngnghiệp tạiVụnArt hoàn thiện sảnphẩmtranh lụa. Chúng tôi mong muốn xã hội chuyển dần từ cách tiếp cận từ thiện sang cách tiếp cận thị trường, nhìn vào nguồn lực của doanh nghiệp, dù đó là những người tự kỷ nhưng họ vẫn đủ khả năng để tham gia thị trường lao động, thay vì nghĩ rằng cần giúp đỡ hay thương hại họ. Ông Lê Việt Cường, người sáng lập Vụn Art NGAYNAY.VN 5 CHUYÊNĐỀ Số318 - ThứNăm, ngày23/3/2023
RkJQdWJsaXNoZXIy MTA3Mzg1MA==