Nhưng Ruby không phải là một vlogger thông thường. Cô bé là người khuyết tật - một trong số 12 bệnh nhân trên thế giới mắc hội chứng Stromme. Đây là hội chứng đặc biệt hiếm, dẫn đến tật đầu nhỏ, làm ảnh hưởng đến thị giác và chức năng vận động.
Những kênh YouTube của người khuyết tật hoặc về chủ đề người khuyết tật cho thấy những điều diễn ra trong cuộc sống hàng ngày của họ và thu hút khá nhiều người theo dõi. Trang “Special Books for Special Kids” về trẻ em khuyết tật có 1 triệu người theo dõi, trang “Squirmy and Grubs” về một cặp đôi trong đó có một người là người khuyết tật có khoảng 450.000 người theo dõi. Cả hai kênh này có hàng triệu lượt xem. Kênh YouTube của Ruby có tên “Angie and Ruby”, trong đó có sự tham gia của mẹ cô bé, bà Angie Ardolf, có hơn 100.000 người theo dõi và hàng triệu lượt xem.
 Hai mẹ con Ruby Ardolf. |
Bà Ardolf cho biết, bà tham gia với tư cách một người mẹ, chứ không phải để nói thay tiếng nói của con gái mình hay của cộng đồng người khuyết tật. Khi được thông báo rằng con gái bị mắc hội chứng Stromme, bà đã mở một trang nhật ký blog trên mạng để cập nhật tình hình của Ruby cho bạn bè và người thân. Điều bà nhận lại được là sự thấu hiểu, cảm thông và đồng cảm. Từ đó, bà Ardolf nảy ra ý tưởng mở một kênh YouTube với một sứ mệnh tương tự, nhưng chạm tới được nhiều khán giả hơn.
“Kể từ khi cập nhật thông tin đều đặn, chúng tôi đã trở nên gắn bó hơn với người thân của mình bởi mỗi dịp gặp gỡ, họ đều đã biết được những điều đang diễn ra trong cuộc sống của Ruby và có thể trò chuyện với con về những điều đó”, bà Ardolf nói. “Ở trường học cũng vậy. Những người bạn của con ở cũng theo dõi kênh YouTube của chúng tôi và trở nên gần gũi với con hơn”.
 Ông T.Edison cho mọi người biết sinh hoạt hằng ngày của một người khiếm thị. |
Những người khuyết tật sáng tạo nội dung trên các kênh YouTube cho biết họ đã có được nhiều điều từ việc tham gia vào mạng xã hội: Sự đồng cảm và chia sẻ, cơ hội gặp gỡ những người bạn cùng cảnh ngộ, kiến thức mới và thậm chí là cả một nguồn thu nhập mới.
Sự đóng góp của người khuyết tật trên kênh chia sẻ video YouTube cũng được cho là có thể nhân cao nhận thức và xóa bỏ định kiến của xã hội về người khuyết tật.
Cô Amythest Schaber, 28 tuổi, sở hữu kênh YouTube có tên Neurowonderful có gần 50.000 người theo dõi. Cô lập ra kênh này với mong muốn mang tới một cái nhìn khác về hội chứng tự kỷ.
“Khi tôi nghi ngờ rằng mình là một người mắc hội chứng tự kỷ, tôi đã tìm hiểu trên mạng Internet và chỉ tìm thấy những thông tin hoặc rất hàn lâm và khó hiểu, hoặc là dành cho đối tượng cha mẹ của trẻ tự kỷ hơn là chính các em”, cô Schaber cho biết. “Hầu hết những thông tin này được truyền tải một cách tiêu cực, đưa ra thông điệp rằng tự kỷ là thứ gì đó tồi tệ và đáng sợ… Tôi quyết định cần phải lấp đầy khoảng trống thông tin này. Mục tiêu của tôi là tạo lập nên nguồn thông tin giành cho những người đang nghi ngờ mình là người tự kỷ, hoặc bất cứ ai khác muốn tìm hiểu về hội chứng tự kỷ và trải nghiệm của những người mắc hội chứng này”.
 Amythest Schaber lập kênh YouTube để nói về tự kỷ. |
Phó Giáo sư Elizabeth Ellcessor, một chuyên gia nghiên cứu về văn hóa và công nghệ truyền thông số thuộc Đại học Virginia (Mỹ) cho biết người khuyết tật hiện không có nhiều tiếng nói trên truyền thông.
“Sáng tạo nội dung là một điều quan trọng, bởi hiện tại trên các phương tiện truyền thông chính thống có rất ít nội dung về người khuyết tật, được tạo ra bởi người khuyết tật”, bà Ellcessor nói. “Do vậy, việc sáng tạo nội dung và không gian sáng tạo nội dung trên các môi trường phi chính thống như mạng YouTube trở thành những phương tiện rất quan trọng để người khuyết tật nói lên tiếng nói của mình và chia sẻ, tương tác với xã hội”. Ông Tommy Edison, 56 tuổi, là chủ sở hữu kênh Tommy Edison Experience trên YouTube. Ông Edison, một người mù bẩm sinh, có hơn 650.000 người theo dõi trước khi dừng sản xuất kênh này vào năm 2018.
“Theo như tôi biết, tôi là người mù đầu tiên có kênh YouTube”, ông Edison nói. “Khởi đầu chỉ đơn thuần là sự tò mò. Mọi người muốn biết tôi sinh hoạt hàng ngày ra sao. Và là một người cởi mở, tôi sẵn sàng trả lời những thắc mắc của họ”.
Ông Edison đã đăng tải video trả lời những câu hỏi như việc không biết mình trông như thế nào có khiến ông phiền lòng không, ông có sử dụng đèn chiếu sáng khi ở nhà một mình không, và ông tự mặc quần áo như thế nào.
Về phần mình, ông cho rằng đây là một thú vui có tính giải trí cao và cảm thấy phấn khích khi tìm hiểu những bí quyết để một video được nhiều người xem đón nhận.
“Không ai hiểu bí quyết để một video lan tỏa rộng rãi là gì, điều đó thật thú vị”, ông Edison nói. “Điều khiến bạn muốn chia sẻ với bạn bè mình, điều khiến bạn cảm thấy xúc động, muốn khóc, muốn cười… Không ai hiểu điều gì có thể gây kích thích để bạn có những phản ứng đó”.
Hiện tại, ông Edison đang sống bằng nghề diễn giả, và ông khẳng định YouTube chính là bệ phóng cho sự nghiệp của mình.
 |
YouTube có hàng triệu người dùng, nhưng công ty không thống kê danh mục những người tham gia sáng tạo nội dung. Không thể biết trong số người dùng và người sáng tạo nội dung trên YouTube có bao nhiêu phần trăm là người khuyết tật. Bên cạnh đó, cộng đồng người khuyết tật cũng rất đa dạng - bao gồm các cá nhân với địa vị kinh tế xã hội, nền tảng giáo dục và tuổi khác khác biệt.
Để hiểu người khuyết tật trải nghiệm mạng xã hội ra sao, rất cần đến sự hiểu biết toàn diện về cộng đồng này. Ví dụ, trong một nghiên cứu đã được công bố về vấn đề người khuyết tật tương tác với những phương tiện truyền thông như thế nào, nhóm nghiên cứu tìm ra rằng tỉ lệ người khuyết tật sử dụng mạng Internet thấp hơn rất nhiều so với người khỏe mạnh. Tuy nhiên, sau khi tính toán tới các yếu tố tuổi tác và nền tảng giáo dục, nhóm nghiên cứu kết luận rằng người khuyết tật sử dụng Internet cũng nhiều như người khỏe mạnh, và lại có xu hướng chia sẻ nội dung lên mạng nhiều hơn.
Phó Giáo sư Ellsessor cho rằng cần thận trọng với định kiến người khuyết tật trải nghiệm phương tiện truyền thông khác biệt với người khỏe mạnh.
“Nếu những người bình thường như chúng ta sử dụng mạng xã hội để tìm hiểu thông tin, kết nối với những người khác và chia sẻ những điều cùng quan tâm, thì người khuyết tật cũng làm tất cả những điều này”, bà Ellcessor nói. “Và nếu nói về vấn đề công nghệ và người khuyết tật, thì chúng ta cần phải nhấn mạnh một điều quan trọng: Cần đảm bảo rằng người khuyết tật có thể truy cập thông tin, liên lạc với dịch vụ y tế, học tập qua mạng, bởi đối với họ thì những điều này còn giá trị hơn với những người bình thường”.
 |
Tuy nhiên, về mặt kỹ thuật, việc truy cập Internet đối với người khuyết tật không phải ai cũng dễ dàng.
Một ví dụ: Người khuyết tật có thể sử dụng công nghệ trợ giúp để truy cập các nội dung trên Internet. Người mù và khiếm thị có thể cần tới công nghệ giọng nói, người khiếm thính cần tới phụ đề tự động. Hiện tại, rất nhiều người khuyết tật khi sáng tạo nội dung phải cần đến sự trợ giúp của người khác để làm điều này. (Ông Edison làm việc cùng đối tác và nhà sản xuất, Ruby cần đến sự tham gia của mẹ - người giúp cô bé duyệt đọc và trả lời các ý kiến nhận xét của khán giả).
Nhiều khía cạnh khác của văn hóa mạng xã hội cũng “gây khó dễ” cho người khuyết tật. Việc có kiếm tiền quảng cáo từ kênh YouTube hay không cũng là quyết định không dễ dàng đối với người khuyết tật bởi họ lo ngại rằng người theo dõi có thể hiểu nhầm, cho rằng họ trục lợi từ hoàn cảnh của mình. Và việc cần duy trì sáng tạo nội dung thường xuyên, liên tục cũng là một thách thức không nhỏ với bất kỳ ai.
“Việc duy trì đăng tải nội dung đều đặn là điều bất khả thi đối với tôi”, cô Schaber chia sẻ. “Là một người tự kỷ, việc đứng trước máy quay và tỏ ra hoạt bát, đáng yêu là một việc rất gây áp lực. Tôi có thể mất đến cả tuần mà chỉ làm ra được một video duy nhất, trong đó phần lớn thời gian để nghỉ ngơi, giảm stress”.
Dù đứng trước nhiều thách thức, nhưng nhiều người khuyết tật đã thành công trong việc biểu đạt bản thân trước thế giới. Họ thật sự cảm thấy rằng việc biểu đạt bản thân trên mạng xã hội sẽ giúp người khuyết tật được “bình thường hóa”. Ông Edison kể câu chuyện về cha mẹ của một cậu bé mù 3 tuổi đã gửi tới ông một lá thư. Trong thư, những người cha người mẹ này đã chia sẻ rằng họ rất lo lắng cho tương lai của con trai, nhưng cảm thấy có hy vọng hơn sau khi xem những video của ông trên YouTube. “Lá thư đó khiến tôi xúc động”, ông Edison nói. “Cho tới tận bây giờ, tôi vẫn còn cảm thấy xúc động”.
Trên kênh YouTube của Ruby, trong số những video được nhiều người yêu thích nhất có video về cô bé trò chuyện với trợ lý ảo Alexa, tự làm đồ chơi và sinh hoạt cá nhân sau giờ học.
Người theo dõi không thể nhận xét về các video trên kênh YouTube của Ruby do chính sách chung của YouTube không cho phép để ngỏ phần nhận xét trên các kênh có đối tượng chính là trẻ em. Nhưng mẹ con cô bé vẫn có thể tương tác với người xem qua trang mạng xã hội Instagram, nơi họ nhận được hàng trăm lời nhận xét tích cực mỗi ngày.
“Con rất vui”, Ruby nói khi được hỏi về cảm tưởng của mình trước những lời nhận xét này.
Mẹ của cô bé thì cho rằng: “Được thấy những người khác đón nhận con, khen ngợi con, khích lệ con. Đó chính là sứ mệnh của tôi”. “Ruby sẽ không thể nào thay đổi, bởi vậy, chúng tôi cần thay đổi cách mà thế giới đang nhìn vào những người như Ruby. Để mỗi khi đi đến một nơi nào đó, chúng tôi không bị nhòm ngó, chế nhạo. Tôi cảm thấy mình đang đạt được những tiến triển trong việc bình thường hóa sự khác biệt”, bà nói thêm. Phó Giáo sư Ellcessor cho rằng các nền tảng mạng xã hội có thể mang đến trải nghiệm đa dạng và bao trùm hơn cho người dùng và người sáng tạo nội dung bằng cách ưu tiên thể loại nội dung có tính giáo dục, nâng cao nhận thức.
Mẹ của Ruby, bà Angie Ardolf cũng đồng tình với quan điểm này: “YouTube và những mạng xã hội khác mang tới một không gian an toàn để đặt câu hỏi và tìm kiếm câu trả lời, để tới khi bạn gặp ai đó thật ở ngoài đời, bạn đã có đủ những thông tin mình cần để hiểu rằng mọi người đều khác biệt, và hãy thân thiện với họ”.
