Tin Mới

Trẻ tự kỷ châu Phi: Chịu đựng nỗi đau trong bóng tối

[Ngày Nay] - Tại châu Phi, nhiều trẻ em mắc chứng tự kỷ thường không nhận được sự chăm sóc từ chính cha mẹ mình - đôi khi còn bị trói trong nhà và hầu như không được chẩn đoán từ sớm.

Bà Zemi Yenus và con trai Jojo. Nguồn: Spectrum

Một cô bé 8 tuổi gục đầu xuống như một bông hoa héo khi ngồi thụp xuống chiếc ghế gỗ trong bếp, cổ tay em bị sưng tấy do bị trói bằng dây giầy. Người mẹ - cô Aberu Demas, đã bật khóc khi cởi trói cho con gái mình.

Sáng hôm đó, cô Demas đã tìm tới Trung tâm Niềm vui cho trẻ tự kỷ ở thủ đô Addis Ababa của Ethiopia. Là bà mẹ đơn thân sống ở ngoại ô thành phố, Demas còn không biết tự kỷ là gì và tại sao con mình - Fekerte, mắc bệnh này, người mẹ này đã tuyệt vọng khi tìm kiếm sự giúp đỡ. Bé Fekerte không thể nói hay tự ăn, còn Demas không có gia đình hay bạn bè để chăm sóc con gái khi cô làm việc. Sợ rằng Fekerte sẽ đi lang thang và chết đuối dưới dòng sông phía sau ngôi nhà, Demas không còn lựa chọn nào khác ngoài việc trói con gái mình lại.

Demas mất khoảng một giờ để đến Trung tâm bằng xe buýt và đợi mất 3 gờ đồng hồ để gặp Zemi Yenus - người sáng lập Trung tâm. Sau khi hai người gặp mặt, Demas bật khóc thú nhận đã phải trói con gái mình.

Yenus đã làm một phép tính nhanh: Vào thời điểm Demas về nhà, Fekerte sẽ bị trói ít nhất 6 giờ, không có thức ăn, nước hay được vệ sinh. Ngay sau đó, Yenus chở Demas về nhà để giải thoát cho bé Fekerte và trấn an người mẹ rằng con gái cô sẽ được đưa tới Trung tâm. Fekerte không phải là đứa trẻ đầu tiên mà Yenus phải giải cứu trong tình trạng này.

Suốt 10 năm qua, Yenus cho biết bà đã gặp phải hàng trăm trẻ em bị nhốt hoặc trói trong nhà - mặc dù tình hình hiện nay đã được cải thiện đôi chút. Giống như Demas, nhiều phụ huynh dùng đến các biện pháp cực đoan này vì họ không có lựa chọn nào khác. Những người khác giấu con cái của họ do sợ sự kỳ thị từ những người xung quanh bởi các chứng khuyết tật tại châu Phi thường bị coi là lời nguyền.

Nhiều trẻ mắc chứng tự kỷ trên khắp châu Phi vẫn phải sống trong bóng tối vì một lý do khác: Rất ít bác sĩ tâm thần tại “Lục địa đen” có kỹ năng hoặc kinh nghiệm để xác định tình trạng bệnh nhân. Tính riêng tại Ethiopia, với hơn 100 triệu dân, chỉ có khoảng 60 bác sĩ tâm thần và chỉ có một chuyên gia về tâm thần học trẻ em. Chỉ có 2 phòng khám công cộng cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe tâm thần cho trẻ em và đều nằm ở Addis Ababa.

Yenus, có con trai được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ ở Anh, vốn là một chuyên gia chăm sóc sắc đẹp, thế nhưng bà đã tự đưa ra chẩn đoán không chính thức cho nhiều trẻ em nghi mắc tự kỷ, bao gồm cả Fekerte. Yenus đã thành lập Trung tâm Niềm vui vào năm 2002. Bà và các bậc cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ đã dành nhiều năm qua để cố gắng nâng cao nhận thức về bệnh tự kỷ ở châu Phi.

Hầu hết người dân châu Phi chưa từng nghe về chứng tự kỷ, mặc cho sự phổ biến của căn bệnh này trên thế giới, công bằng mà nói, tỷ lệ tử vong và suy dinh dưỡng trẻ em là mối quan tâm cấp bách hơn đối với hầu hết người dân nơi đây.

Yenus là người nhận thức được điều này từ rất sớm. Năm 1996, bà trở về quê hương Addis Ababa từ Los Angeles, nơi bà làm việc trong các thẩm mỹ viện suốt 14 năm. Con trai 4 tuổi của bà - Jojo, vẫn không chịu nói, nhưng các bác sĩ ở Mỹ bảo cô hãy kiên nhẫn. Ngay sau khi trở về nhà, Yenus đã mở trường thẩm mỹ đầu tiên của Ethiopia để lập nghiệp, vào lúc này Jojo có những biểu hiện nặng hơn.

Trẻ tự kỷ châu Phi: Chịu đựng nỗi đau trong bóng tối - ảnh 1

Jojo nhận được chẩn đoán chính thức khi cậu bé lên 8 tuổi khi Yenus đưa con mình đến gặp bác sĩ tâm thần ở Oxford, Anh. Thế nhưng Jojo vẫn bị phân biệt khi trở về quê nhà, cậu bé bị đuổi học do giáo viên không thể kiểm soát được hành vi của cậu bé. Yenus sau đó đã liên tục tuyên truyền cho cộng đồng xung quanh về các kiến thức liên quan tới chứng tự kỷ và các trường hợp đau lòng trẻ em bị gia đình bỏ rơi do mắc tự kỷ.

Vào tháng 4 năm 2002, Yenus đã sử dụng tiền tiết kiệm của mình để thuê một ngôi nhà nhỏ ở Addis Ababa, nơi bà mở Trung tâm Niềm vui cho trẻ tự kỷ. Trung tâm bắt đầu chỉ với 4 học sinh, bao gồm cả Jojo. Quy mô Trung tâm sau đó ngày càng được mở rộng tính đến hiện tại, nơi đây có 80 trẻ tự kỷ và 53 nhân viên chăm sóc, địa điểm của Trung tâm đã được chuyển tới một nơi rộng rãi hơn.

Ở Ethiopia, cũng như ở các nước châu Phi khác, không có chính sách nào trợ giúp cho các trẻ em mắc tự kỷ hoặc các triệu chứng khuyết tật khác được giáo dục đầy đủ. Cho đến nay, chỉ có hai trường ở Addis Ababa chuyên chăm sóc cho trẻ tự kỷ - Trung tâm Niềm vui và Trung tâm Nehemiah, được thành lập bởi một nhóm các gia đình có trẻ em mắc tự kỷ vào năm 2010. Cùng với nhau, hai ngôi trường này đã thu nhận hơn 400 trẻ em với nhiều hoàn cảnh khác nhau.

Một số nhà nghiên cứu tâm lý học, bao gồm Waganesh Zeleke – thành viên của Trung tâm Niềm vui, đang đánh giá các phương pháp điều trị tại đây và tại Trung tâm Nehemiah. Cô đã phát hiện ra rằng hầu hết các nhân viên tại hai trường này không có bất kỳ kiến thức nào về bệnh tự kỷ hoặc có kinh nghiệm điều trị tự kỷ trước khi được thuê. “Hầu hết mọi người tại đây phải tự trang bị kiến thức cho mình. Họ làm theo trực giác của mình”, Zeleke nói.

Yenus cho biết các các hoạt động giúp đỡ trẻ tự kỷ sẽ hoạt động tốt nhất khi các chuyên gia thu hút được ý kiến của các bậc cha mẹ - và mong muốn họ sẽ nâng cao nhận thức cho cộng đồng. “Mặc dù chúng tôi không phải là bác sĩ tâm thần, nhưng chúng tôi lại đang tiến hành hoạt động này, chúng tôi cũng tự trang bị kiến thức cho mình”.

Bà đang sử dụng kiến thức đó để mở rộng phạm vi Trung tâm của mình. Yenus đã bắt đầu đào tạo giáo viên ở 10 trường chính trong và xung quanh Addis Ababa để giúp họ có kiến thức về trẻ tự kỷ. Vào năm 2016, chính phủ Ethiopia đã cấp miễn phí cho Yenus một mảnh đất để xây một trường học khác dành cho trẻ em mắc chứng tự kỷ ở ngoại ô Addis Ababa. Ngôi trường mới sẽ có đủ chỗ để nhận nuôi hơn 400 trẻ trong danh sách đăng ký.

Fekerte, hiện 18 tuổi, vẫn tiếp tục điều trị tại Trung tâm Niềm vui vào mỗi tuần. Cô bé vẫn không nói nhưng đã tìm ra những cách khác để giao tiếp. Một buổi chiều, khi mẹ em đang nói chuyện với một vị khách, cô bé lấy một chiếc cốc từ tủ và đưa cho mẹ để ra dấu rằng mình khát. Hiện bà mẹ Demas đang làm việc bán thời gian tại trung tâm thành phố, cùng với 5 người mẹ đơn thân khác có con mắc chứng tự kỷ, nhằm cải thiện thu nhập gia đình. Trước khi gặp Yenus, Demas đã dự tính giết con gái rồi tự sát. “Đây là một cơ hội thứ hai trong cuộc sống. Bây giờ tôi là một người khác”, bà nói.

Đối với Yenus, không có động lực nào lớn hơn khi chứng kiến những mảnh đời mà mình giúp đỡ đã thay đổi theo hướng tích cực.

“Tôi có một trách nhiệm lớn đặt trên vai mình. Đó là lý do tại sao tôi tiếp tục công việc của mình, vì khi tất cả những người đó trông vào bạn, hy vọng rằng sẽ có điều gì đó xảy ra, bạn không thể bỏ mặc họ, việc cho họ dù chỉ là một chút hy vọng, cũng có ý nghĩa rất lớn đối với tôi”, Yenus nói.

Ý kiến bạn đọc

Kéo xuống để xem tin tiếp theo