SỐ318 (23 - 30/3/2023) TẠPCHÍ W W W . N G AY N AY. V N MIỄN PHÍ VietnamToday TRANG 6 - 7 TRANG 2 - 3 với người tự kỷ là gì? Hạnh phúc theomột cách khác
Công thức cho sự hòa nhập Hạnh phúc với người tự kỷ là gì? Đó là câu hỏi mà rất nhiều người thắc mắc khi nghĩ về cộng đồng này, rằng liệu họ có thể cảm nhận được niềm vui trong cuộc sống, khi khó có thể gọi tên cảm xúc của bản thân? Thế nhưng người viết đã chứng kiến những khoảnh khắc thực sự hạnh phúc của một nhóm 5 người trẻ tự kỷ khi họ cùng làm việc tại nhà hàng pizza VAPS Restaurant. Tại nhà hàng đặc biệt trên phố Mai Anh Tuấn, Hưng “Chef” đảm nhận công việc bếp trưởng. Vẻ ngoài to lớn, gương mặt hiền từ cùng chiếc mũ trắng và tạp dề khiến người ngoài liên tưởng Hưng với một đầu bếp chuyên nghiệp. Ở đó, có Minh “Barista”, người phụ trách pha chế và phục vụ đồ uống của nhà hàng. Chỉ bằng nụ cười trên môi, chàng trai 21 tuổi này có thể dễ dàng chinh phục được thiện cảm của các thực khách. Ở đó, có cả Tùng, 29 tuổi, người anh cả của nhóm và phụ trách thư viện. Nếu gặp ở bên ngoài, khó ai nghĩ rằng Tùng là người tự kỷ, bởi anh có khả năng giao tiếp tiếng Anh và quản lý các đầu việc trong công ty rất đáng nể. Ở đó, cũng có những cậu em nhỏ như Quang Anh và Đạt, hiện đang đảm nhiệm dự án siêu thị mini. Vì đến sau, nên Đạt vẫn còn chưa quen nhiều thứ, khi nhận ra mình đưa nhầm cho khách một món đồ, em có hành vi làm đau bản thân như một cách tự trừng phạt. Ngay lập tức, những người đồng nghiệp của em đều xúm vào động viên, Minh “Barista” sẽ bật bài “Dậymà đi”Đạt thích, còn Hưng “Chef” nhỏ nhẹ xoa tay và dặn em không cần làm đau mình. Khi tới đây, các thực khách ngay lập tức hiểu được tình cảmmà các thành viên của Trái tim VAPS dành cho nhau và các chàng trai này thực sự đã có 8 tiếng hạnh phúc mỗi ngày. “Hiện tại chúng tôi có tổng cộng 8 bạn làm việc tại đây, có bạn sẽ phụ trách nhà hàng, có bạn quản lý siêu thị, thư viện”, ông Nguyễn Đức Trung, người sáng lập và Tổng giám đốc Trái timVAPS (Dự án Tự kỷ Việt Nam), cho biết. “Mỗi người chúng tôi đều làmột mắt xích thúc đẩy bộ máy công ty phát triển”. Theo ông Trung, Trái tim VAPS là mô hình tiên phong ở Việt Nam. Khác với các mô hình đào tạo nghề cho người tự kỷ hiện nay, Trái tim VAPS không hướng tới một dây chuyền khép kín, mà người tự kỷ tại đây vừa được đào tạo nghề, vừa trực tiếp làm việc và đặc biệt là người đi trước sẽ hướng dẫn người tới sau. Tuy nhiên, việc mất nhiều thời gian đào tạo lại là điểm hạn chế của mô hình này, khi số lượng người nhận vào còn“nhỏ giọt”, khó có thể mở rộng quy mô. “Công thức cho sự hòa nhập của người tự kỷ bao gồm niềm tin, sự dìu dắt và tính nhẫn nại”, ông Trung chia sẻ, “từng mảnh ghép nhỏ sẽ cấu thành nên một người lao động tự kỷ hoàn chỉnh”. Bài toán hướng nghiệp Tại Việt Nam, Nhà nước chưa có chính sách hỗ trợ cụ thể đối với việc định hướng nghề nghiệp, doanh nghiệp chưa sẵn sàng chấp nhận thanh thiếu niên rối loạn phát triển khuyết tật, trong đó có tự kỷ, vào làm việc. Vấn đề hướng nghiệp cho người tự kỷ tại Việt Nam từ lâu đã là niềm trăn trở của nhiều bậc phụ huynh, thầy cô giáo và đội ngũ chuyên gia bởi thông thường các trung tâm chuyên biệt dạy trẻ khuyết tật thường chỉ tập trung vào mảng can thiệp sớm và hỗ trợ học đường. Để những Minh, Hưng, Đạt có thể vận hành căn bếp một cách trơn tru, ông Trung đã phải bỏ ra rất nhiều thời gian và công sức, trí tuệ mà theo ông có “vàng cũng không đánh đổi được”. Lấy ví dụ như Minh, người mất 5 tháng để nhận mặt chữ và số, giờ cậu này đã có thể tự viết hóa đơn thanh toán cho khách hàng. HUY VŨ Nép mình trong con phố nhỏ Mai Anh Tuấn ven hồ Hoàng Cầu, Hà Nội, có một căn nhà là nơi đặt “tổng hành dinh” của cả một hệ sinh thái dành cho người lao động tự kỷ bao gồm nhà hàng, siêu thị, thư viện với 100% nhân lực là người tự kỷ. NhàhàngVAPSRestaurant. với người tự kỷ là gì? NGAYNAY.VN 2 CHUYÊNĐỀ Số318 - ThứNăm, ngày23/3/2023
Thốngkê sơbộcủaBộLao động - ThươngbinhvàXãhội chobiết, ViệtNamhiệncó khoảng200.000ngườimắc chứng tựkỉ, nếu tính theocách tínhcủa tổchứcWHO, consố này chừng500.000và thực tế số lượng trẻđược chẩnđoán vàđiều trị ngày càng tăng từ năm2000đếnnay. Theo ông Nguyễn Đức Trung, nhận thức về tự kỷ mới chỉ xuất hiện tại Việt Nam trong vòng chưa đầy 20 năm và các chương trình giáo dục đặc biệt hiện tập trung vào nhóm trẻ tự kỷ từ 0-10 tuổi. Trong khi đó, nhóm từ 18 tuổi trở lên, mà theo ông Trung là những người “có quá khứ bị bỏ trống”, gặp rất nhiều khó khăn hơn do thiếu khả năng hòa nhập và ngày càng trở thành gánh nặng đối với gia đình và xã hội. Theo TS Đào Thị Thu Thủy (Đại học Thủ đô Hà Nội), vấn đề hướng nghiệp và dạy nghề cho thanh thiếu niên rối loạn phát triển ởViệt Nam còn thiếu thông tin do vấn đề nhận thức của các các gia đình còn hạn chế. “Phần lớn phụ huynh đều có suy nghĩ rằng các em khó có thể học được một nghề nghiệp để lao động nuôi sống bản thân, do vậy phần lớn tập trung chủ yếu vào việc chăm sóc, nuôi dưỡng là chính”, TS Thủy chỉ ra. Nhận thức của cộng đồng cũng là một trong những yếu tố vô cùng to lớn ảnh hưởng đến cơ hội được tiếp cận đến những chương trình hướng nghiệp và dạy nghề và cơ hội có nghề nghiệp của thanh thiếu niên rối loạn phát triển sau này. Cơ hội việc làm cho các thanh thiếu niên rối loạn phát triển còn ít ỏi, thiếu thông tin của nhà tuyển dụng. Đặc biệt, có ít doanh nghiệp nhận người khuyết tật trí tuệ và rối loạn phổ tự kỷ vào làm việc, tại các trung tâm. Chương trình dạy nghề, chương trình hỗ trợ việc làm mới chỉ tập trung cho các đối tượng người khuyết tật vận động, người khuyết tật về nhìn và người khuyết tật về nghe nói. Nhóm khuyết tật trí tuệ và rối loạn phổ tự kỷ trí tuệ gần như chưa được nghiên cứu và xây dựng phù hợp với môi trường sống tại Việt Nam. Cũng theo TS Thủy, việc thiếu định hướng, hướng nghiệp và dạy nghề đối với thanh thiếu niên rối loạn phát triển sẽ đem lại hệ quả tiêu cực cho chính bản thân các em và gia đình, xã hội. “Phần lớn các em rất cô đơn khi tới tuổi trưởng thành do chỉ quanh quẩn trong nhà hoặc đi lang thang. Các em có thể bị bỏ rơi, không được gia đình chấp nhận. Nhiều gia đình xảy ra mâu thuẫn, xuất hiện gánh nặng kinh tế”, bà Thủy nói. Đồng tình với ý kiến trên, ông Nguyễn Đức Trung chỉ ra rằng việc nhóm người tự vực khác nhau, từ ngành viễn thông đến du lịch, tư vấn đầu tư… nhưng ông Nguyễn Đức Trung cho rằng dự án hướng nghiệp cho người tự kỷ Trái tim VAPS là thứ mình đổ dồn nhiều tâm huyết nhất, bởi nó tạo ra giá trị bền vững cho cộng đồng. Dưới góc độ một nhà kinh tế, ông Trung cho rằng hướng nghiệp cho người tự kỷ không nên đặt tham vọng làm giàu, mà cố gắng giúp họ tham gia vào thị trường lao động, tạo cơ hội hòa nhập. Cũng theo ông Trung, người tự kỷ chỉ có thể tiến bộ khi được tương tác với mọi người. Đặc biệt, vấn đề hướng nghiệp cho người tự kỷ hết sức phức tạp, các gia đình không nên có tâm lý“gửi con”, phó thácmọi thứ cho thầy cô. “Một bạn tự kỷ sẽ có 8 tiếng ở trung tâm, còn 16 tiếng còn lại sẽ cầnphải có gia đình ở bên”, ông Trung chỉ ra. “Hướng nghiệp cho người tự kỷ cần đi theo mô hình ‘kiềng ba chân’ với sự tham gia của gia đình, xã hội, tổ chức như nhà trường, doanh nghiệp”. Bên cạnh dự án Trái tim VAPS, hiện nay tại Việt Nam cũng đã có khá nhiều mô hình hướng nghiệp kết hợp đào tạo nghề, tổ chức sản xuất và bán hàng. Có thể kể đếnSeedCenter cóhàng trăm sảnphẩmcủangười tựkỷ, hay Vkagbe (sản phẩm trà hoa quả sấy), Hand in hand (các loại bánh), Tottochan (đồ thủ côngmỹ nghệ),... Hành trình hướng nghiệp và dạy nghề cho người tự kỷ tại Việt Nam và trên thế giới vẫn còn là cả một chặng đường dài. Thay vì chỉ tập trung“chăm bẵm”, cộng đồng cần“nuôi dưỡng”và tạo cơhội cho người tự kỷ phát triển và hòa nhập. “Giúp một bạn trẻ tự kỷ là phải nhìn vào tương lai của bạn ấy, từ đó ta mới có tâm huyết, năng lượng”, ôngTrung khẳng định. n kỷ ở độ tuổi trưởng thành bị bỏ rơi gây ra rất nhiều hệ lụy và lãng phí nguồn nhân lực cho xã hội. Dù có nhiều chủ doanh nghiệp bày tỏ thiện chí giúp đỡ, nhưng chưa chắc đã có một vị trí phù hợp, thiếu phương pháp giúp đỡ, hay không đặt trọn vẹn niềm tin nơi người tự kỷ “Do đó, cần phải của một mô hình tập trung vào người tự kỷ, lấy người tự kỷ đào tạo người tự kỷ, để tối ưu hóa nguồn vốn và thành quả, tránh rủi ro về mặt kinh tế”, ông Trung cho biết. Xây dưng tương lai Tại các nước phương Tây, đã có những người tự kỷ rất thành công, đạt tới học vị cao như tiến sĩ, hoạt động trong lĩnh vực khoa học, nghệ thuật,…Người tự kỷ tại Philippines, Malaysia, Brunei cũng được đào tạo làm những công việc giản đơn lặp đi lặp lại như rửa xe, dệt thủ công, làm đồ thủ công, hay một công đoạn trong làm bánh… Rõ ràng khi được đào tạo và bố trí công việc đúng khả năng, mọi người tự kỷ đều có thể làmviệc, thậmchí làm rất tốt công việc của mình. Theo ý kiến của nhiều chuyên gia, mô hình hướng nghiệp hiệu quả cho người tự kỷ không phải bắt đầu khi họ đã trưởng thành, mà phải từ giai đoạn sớm hơn. Trong giai đoạn can thiệp sớm (trước 6 tuổi), trẻ tự kỷ đã phải được huấn luyện các kỹ năng giao tiếp, quản lý hành vi, chăm sóc bản thân, giải quyết vấn đề… Một trẻ tự kỷ được can thiệp sớm tốt mới có thể tiếp cận chương trình hướng nghiệp. Từng kinh qua nhiều lĩnh Kết quảkhảosát củaTrườngĐại học ThủđôHàNội trongnăm2022chobiết 65%trongsố80phụhuynh cóconởđộ tuổi thiếuniêncho rằngviệchướng nghiệpvàdạynghề cho thanh thiếuniên rối loạn phát triển là rất cần thiết. Minh“barista”là thànhviên lâunămnhất củaTrái timVAPS. Các thànhviên củaTrái timVAPS. NGAYNAY.VN 3 CHUYÊNĐỀ Số318 - ThứNăm, ngày23/3/2023
Tự kỷ có phải là khuyết tật? Trong không gian trưng bày Khu Phố cổ của Bảo tàng Hà Nội, nhiều ánh mắt thán phục đổ dồn về phía Bùi Thị Dung, cô nhân viên tươi vui, nhanh nhẹn của Hợp tác xã Vụn Art. Ngắm Dung lúi húi chia những túi giấy kraft cho học sinh đến trải nghiệm, tỉ mỉ chỉ dẫn từng bước để bức tranh vải của các em lênmàu lên dáng, ít ai ngờ chỉ vài năm trước đây những sinh hoạt tối thiểu như vệ sinh cá nhân, giao tiếp cũng vô cùng khó khăn đối với em. Cũng như nhiều đồng nghiệp khác tại Vụn Art, Dung là người tự kỷ. 15 con người là 15 mảnh đời, hoàn cảnh sống khác nhau. Bên cạnh điểm chung dễ nhận thấy của họ là đã tìm được một công việc ổn định, phù hợp với năng lực bản thân, những người tự kỷ tại Vụn Art còn một điểm chung khác, đó là chưa nhận được sự hỗ trợ nào về mặt chính sách dành cho hội chứng của mình. Có rất nhiều lý do đến từ nhiều phía để giải thích cho sự thiếu hụt này, một trong số đó là nhận thức chưa được đầy đủ, đôi khi hiểu lầm về tự kỷ. Một trong số những hiểu lầm phổ biến về tự kỷ và người mắc chứng tự kỷ là coi hội chứng này như một dạng khuyết tật trí tuệ, từ đó nảy sinh định kiến của người ngoài và sự ngại ngần đến từ các gia đình có con tự kỷ. Tuy nhiên theo nhiều chuyên gia, không thể xếp tự kỷ vào nhómkhuyết tật trí tuệ, bởi dù có triệu chứng rối đến 13 chuyên gia hỗ trợ từ các lĩnh vực như ngôn ngữ, vận động, hành vi…Tuy vậy đặc điểm rối loạn của mỗi trẻ khác nhau, với mặt mạnh mặt yếu không tương đồng, nên chương trình hỗ trợ phải cá nhân hóa cho từng trẻ và điều chỉnh trong từng giai đoạn, không phải bất cứ trẻ nào cũng cần tới 13 chuyên gia. Bên cạnh đó, tự kỷ là một phổ rất rộng, tình trạng từ nhẹ đến nặng, việc can thiệp sẽ khác nhau đáng kể, từ chương trình cho tới phương pháp và sự góp mặt của đội ngũ chuyên gia. Tại Việt Nam, với việc chưa xây dựng được mô hình can thiệp lý tưởng, chưa có sự quản lý trong lĩnh vực hỗ trợ người tự kỷ đã dẫn đến sự ra đời của hàng ngàn cơ sở dịch vụ kém chất lượng và phi khoa học. Trong mê hồn trận đó, một khi các bậc cha mẹ không đủ khả năng phân biệt, trẻ tự kỷ rất có thể trở thành nạn nhân của các can thiệp không có tính khoa học, mất đi thời gian, tiền bạc, thậm chí cả mạng sống. Hẳn dư luận vẫn chưa quên sự ra đi đầy ám ảnh của T.N.B, 11 tuổi, tại trung tâm Tâm Việt. Cho đến sau ngày cháu mất, gia đình mới biết TâmViệt không phải là nơi có trị liệu được khoa học công nhận, dù họ nghe giới thiệu về trung tâm trên một kênh truyền hình quốc gia, trong chương trình Điều ước thứ 7. Họ tìm đến TâmViệt mang theo hy vọng T.N.B được can thiệp kịp thời, sớm hòa nhập với bạn bè đồng trang lứa. Sau khi nghe giám đốc trung tâm hứa hẹn, thuyết phục gửi con ở lại luyện tập, chưa đầy một tháng sau, gia đình nhận hung tin cháu tử vong tại trung tâm. Ở trường hợp của T.N.B, có nhiều bằng chứng về việc cháu bị ép tập luyện thể chất quá sức. Huấn luyện viên chỉ là những học sinh mới tốt nghiệp phổ thông, không có chuyên môn về khoa học vận động. T.N.B đã tập luyện theo một chương trình do giám đốc trung tâm tự tạo ra mà chưa hề có kiểm chứng khoa học. Cháu có thể đã bị ngã và không được chăm sóc, cấp loạn não bộ như người thần kinh, tâm thần nhưng người tự kỷ vẫn có thể tiếp thu kiến thức rất tốt, có khả năng hòa nhập xã hội cao nếu được can thiệp giáo dục đúng cách. Dù trong nhiều trường hợp tự kỷ nặng làm suy giảm nghiêm trọng khả năng giao tiếp, dẫn đến không học hỏi và thành chậm trí, nhưng về bản chất tự kỷ không phải khuyết tật trí tuệ. Ở các khối nước phát triển, tự kỷ xếp vào dạng tật rối loạn phát triển. Khía cạnh giao tiếp bị suy giảm mạnh, dẫn đến các khó khăn trong sự lớn lên, học hỏi, tiếp thu, tiến bộ… Càng lớn khó khăn càng bộc lộ rõ, trí tuệ phát triển không đồng đều, và mỗi người tự kỷ lại cũng không phát triển giống nhau, rất khó đưa ra được một mẫu mô tả chung cho người tự kỷ. Với nhiều năm đồng hành cùng người tự kỷ, bà Trần Thị Hoa Mai, Phó Chủ tịch Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam cho biết: “Khái niệm tự kỷ tuy chưa xuất hiện trong luật, nhưng trong thông tư hướng dẫn thực hiện ban hành tháng 1/2019 đã xác định tự kỷ trong nhóm Khuyết tật khác. Như vậy xem như tự kỷ đã được pháp luật công nhận. Tuy nhiên, các nhà chuyên môn thực sự hiểu về tự kỷ đang rất trông đợi kỳ sửa luật sắp tới sẽ đưa ra khái niệm khuyết tật phát triển để xếp tự kỷ, tăng động, hội chứng Asperger vào trong đó”. Những đứa trẻ mong manh Trong một khuyến nghị, WHO cho biết để trẻ tự kỷ phát triển, hòa nhập cần Những bất cập trong nhận thức và cách tiếp cận chính sách đã và đang tạo ra những nút thắt “làm khó” cho người có tự kỷ và gia đình của họ. Giải mã tự kỷ để thấu hiểu NGUYỆT LINH Trẻ tựkỷ có thểhọc tậpvà thíchnghi rất tốt nếuđược can thiệpđúng cách. Những nút thắt còn được tìmthấy rải rác ở sự chưa hoàn thiện cơ chế quản lý điều trị, giáo dục trẻ tự kỷ, có những bất cập trong hành lang pháp lý về chămsóc và bảo vệ người tự kỷ. Các tài liệu y khoa đòi hỏi chuyên môn sâu lại không dễ tiếp cận đối với số đông cộng đồng. NGAYNAY.VN 4 CHUYÊNĐỀ Số318 - ThứNăm, ngày23/3/2023
không công nhận không có khác biệt quá lớn. Phần vì trong những năm gần đây, nhận thức về tự kỷ tại Việt Nam đã tăng cao, không còn nhiều sự kỳ thị, phân biệt đối xử dành cho người có tự kỷ và gia đình. Mặt khác, hiện tại nước ta vẫn chưa có mô hình can thiệp công để hỗ trợ và các gia đình vẫn phải tự lập trong hành trình đồng hành cùng con. “Dù công khai hay không nhưng tôi tin mỗi bậc cha mẹ đã và đều có thể đóng góp rất nhiều cách khác nhau cho cộng đồng tự kỷ, cũng như trong việc đề xuất vận động chính sách. Chính sách, theo tôi, không dựa vào việc số lượng người tự kỷ đông bao nhiêu thì mới điều chỉnh, hỗ trợ. Dù số lượng nhiều hay ít, các con vẫn phải được hỗ trợ để cùng phát triển và không bị bỏ lại phía sau”, bà Mai nói. Khi được hỏi về mong muốn thay đổi chính sách cho người tự kỷ, ông Lê Việt Cường, người sáng lập Vụn Art cho biết bản thân ông và những người lao động mong muốn chính sách dành cho họ có thể thay đổi theo chiều hướng chú trọng vào quyền của những người khuyết tật, trong đó bao gồm quyền được học nghề, quyền có việc làm. Cần thay đổi cách giải quyết việc làm và định hướng nghề nghiệp cho các dạng tự kỷ bằng cách hướng nghiệp sớm hơn, chú trọng những nghề nghiệp không chỉ phù hợp với năng lực của người tự kỷ mà còn đáp ứng được nhu cầu của thị trường. “Chúng tôi mong muốn xã hội chuyển dần từ cách tiếp cận từ thiện sang cách tiếp cận thị trường, nhìn vào nguồn lực của doanh nghiệp, dù đó là những người tự kỷ nhưng họ vẫn đủ khả năng để tham gia thị trường lao động, thay vì nghĩ rằng cần giúp đỡ hay thương hại họ. Hãy coi họ là một thành phần lao động có khả năng”, ông Cường khẳng định.n trường thường tư vấn cho gia đình làmhồ sơ khuyết tật để con được quyền lợi giảm tải chương trình học. Nhưng ở một khía cạnh khác, nhiều bậc cha mẹ lại cho rằng việc làm hồ sơ không cần thiết, thậm chí có thể ảnh hưởng đến cuộc sống tương lai của con. Là người mẹ có con tự kỷ, chị Hoài Phương (Đống Đa, Hà Nội) chia sẻ chị không làm hồ sơ khuyết tật cho con và cũng không công khai việc cháu mắc chứng tự kỷ. Bởi con đã được can thiệp khá thành công và có thể hòa nhập tốt, sống tự lập được, chị Phương cho rằng con chỉ cần tự nhận thức bản thân có vài khó khăn trong giao tiếp, chứ không muốn con xác định mình là người khuyết tật. Theo nhận định của bà Trần Thị Hoa Mai, trên thực tế, nhóm công nhận và hướng dẫn cần thiết, gián tiếp khiến trẻ có thể bị rơi vào các can thiệp có hại cho sức khỏe và sự phát triển. Không chỉ tiếp cận bằng tình thương Vấn đề công khai hay không công khai, có làm hồ sơ khuyết tật cho con hay không đã từng tạo ra một cuộc thảo luận trong cộng đồng các bậc cha mẹ có con tự kỷ. Cụ thể, với trường hợp gia đình gặp khó khăn về kinh tế, hồ sơ khuyết tật có thể giúp trẻ và bố mẹ nhận được một khoản trợ cấp hàng tháng. Mức hỗ trợ này tuy chưa nhiều nhưng cũng góp phần giúp gia đình trang trải chi phí can thiệp cho các em. Hay với những trẻ có tự kỷ tham gia học hòa nhập, khi không đủ tiêu chí xét lên lớp, nhà thiện cơ chế quản lý điều trị, giáo dục trẻ tự kỷ, có những bất cập trong hành lang pháp lý về chăm sóc và bảo vệ người tự kỷ. Các tài liệu y khoa đòi hỏi chuyên môn sâu lại không dễ tiếp cận đối với số đông cộng đồng. Quy định pháp luật về định danh khuyết tật, hay việc cho phép những hoạt động nào được tác động đến cơ thể, trí não của người có tự kỷ, những tiêu chuẩn cho các dịch vụ can thiệp tự kỷ lại hết sức mơ hồ. Những điều trên làm cha mẹ của trẻ tự kỷ không nhận được sự cứu kịp thời. Một trường hợp khác, một cơ sở y tế công lập ở Hà Nội cũng từng thực hiệnmột trị liệu là “châm cứu chữa tự kỷ” mà chưa hề được bất cứ nền khoa học phát triển nào công nhận. Bản thân các bác sĩ châm cứu chưa từng công bốmột nghiên cứu khoa học nào về liệu pháp này. Những phát ngôn của họ khi báo chí phỏng vấn được các chuyên gia về tự kỷ đánh giá là “hiểu biết hết sức mù mờ về hội chứng”. Những nút thắt còn được tìmthấy rải rác ở sự chưahoàn và yêu thương Sự thấuhiểu vànhữngvận động chính sách rất cần thiết đối với người tựkỷ. Dungvàđồngnghiệp tạiVụnArt hoàn thiện sảnphẩmtranh lụa. Chúng tôi mong muốn xã hội chuyển dần từ cách tiếp cận từ thiện sang cách tiếp cận thị trường, nhìn vào nguồn lực của doanh nghiệp, dù đó là những người tự kỷ nhưng họ vẫn đủ khả năng để tham gia thị trường lao động, thay vì nghĩ rằng cần giúp đỡ hay thương hại họ. Ông Lê Việt Cường, người sáng lập Vụn Art NGAYNAY.VN 5 CHUYÊNĐỀ Số318 - ThứNăm, ngày23/3/2023
Đường đi học dài gấp ba lần vẫn không từ bỏ Sinh năm 2008, Hải, một cậu bé tự kỷ, được mẹ phát hiện kịp thời tình trạng của con từ khi mới một tuổi rưỡi. Bố mất sớm, mẹ Hải như rơi vào vực thẳmvới hai đứa con thơ. “Lúc ấy buồn và thương Hải vô hạn, không biết phải bắt đầu từ đâu”, mẹ Hải kể. Hải có chị gái vẫn đang tuổi ăn tuổi lớn, mẹ Hải vừa chăm chị, vừa bắt đầu khám phá thế giới tự kỷ để nuôi con trai út sao cho đúng hướng nhất. Bắt đầu dò dẫm tìm đườnggiúp con, banngàymẹ Hải gửi gắm con vào trường mầm non công lập, đến tối lại kiên trì nhờ các cô giáo đến can thiệp tại nhà khoảng một tiếng đồng hồ. Ba năm đằng đẵng trôi qua, Hải chạm ngưỡng 5 tuổi nhưng càng ngày càng “đuối”, không thể theo được các bạn cùng lớp. Mẹ Hải đã quyết định đưa con đến can thiệp tại trường Vì tương lai trẻ tự kỷ (trườngTuệ Minh). Những ngày can thiệp vất vả và đầy thử thách với Hải. Khó khăn ập đến khi quãng đường đến trường của Hải bị đóng sập vì dịch bệnh COVID-19. Hải phải nghỉ học vì giãn cách xã hội. Cậu bé nhỏ thó năm nào trong hai nămCOVID-19 bủa vây đã kịp phát triển nhanh chóng, cao lớn nhưng cái trung tâm, vận động tinh của Hải dần được rèn luyện vào nếp, conđanghọcgấpgiấy và khâu sổ. Khi cô lấy bút chấm các vị trí cố định để khâu, Hải vô cùng tỉmỉ lắngnghe và tập luyện. Qua hai tháng kiên trì, con đã khâu được một chiếc chun buộc tóc rất xinh. Con cũng là một cậu bé tình cảm, con yêu quý thầy cô, bạn bè, hay thể hiện bằng động tác vuốt má và nói “yêu thương”. Con cũng rất thích đọc thơ, thậm chí học thuộc cả thơ để xung phong đọc tặng các thầy cô và gia đình những dịp sinh hoạt tập thể”. Khi Trung tâm Giáo dục Kỹ năng và hướng nghiệp Hà Nội chuyển từ con phố nhỏ Thịnh Hào về Nguyễn Ngọc Nại, đường đi học của Hải dài gấp ba lần ban đầu. Mẹ Hải đã quyết định chuyển con về một trung tâm khác gần nhà hơn để tiện đưa đón và để con đỡ mệt vì đường xa. Nhưng sau khi can thiệp thử một buổi, Hải tỏ rõ thái độ phản kháng rõ rệt, con nằng nặc đòi về trung tâm cũ, luôn miệng đòi “về với các bạn, với côThủy, côHạnh cơ”. Vậy là mẹ Hải lại cố gắng thu xếp thời gian, công việc và cả người hỗ trợ để con trai được trở về môi trường quen thuộc của mình. Môi trường ở trung tâm đã khiến cậu bé tự kỷ đặc trưng ấy thoải mái mở lòng, thể hiện cá tính và theo đuổi những môn học mà con yêu thích. đầu vẫn chỉ như đứa trẻ 4-5 tuổi. Giai đoạn ấy, mẹ Hải được giới thiệu đến Trung tâm Giáo dục Kỹ năng và hướng nghiệp Hà Nội để con tiếp tục được can thiệp. Năm 2022, Hải “gõ cửa” Trung tâm Giáo dục Kỹ năng và hướng nghiệp Hà Nội mang theo khát khao của mẹ về một tương lai sáng tươi hơn. May mắn thay, từ đây, Hải đã có những thay đổi rõ rệt về ngôn ngữ, giao tiếp, kỹ năng… mà cả gia đình đều ngỡ ngàng. “Con rất thích âm nhạc, dù phát âm chưa tròn vành rõ tiếng nhưng con thuộc rất nhiều bài hát và biểu diễn hăng say”, mẹ Hải vui mừng nói. “Con cũng rất nhạy cảm và dễ xúc động, khi làm bài chưa đúng hoặc chứng kiến các bạn khác la hét, con thường chảy nước mắt thương bạn”. Giờ đây, Hải làm việc nhà khá tốt, hai mẹ con có thể trò chuyện cùng nhau, thể hiện tình cảm với nhau dễ dàng hơn rất nhiều. Mẹ Hải xúc động kể, “con rất hay kể chuyện về thầy cô và các bạnkhi vềbêngiađình. Có lần con kể cô Thủy khóc nhè, hôm sau mẹ phải hỏi thămcô luôn, sợ cô có chuyện gì buồn nên cô khóc, hóa ra cô giáo mệt, đau đầu, con diễn tả bằng hình ảnh mặt buồn, giả vờ khóc nhè để kể lại với mẹ, cảmẹ và cô đều phì cười vì cách kể chuyện hóm hỉnh của con”. Cô giáo Chu Thủy, thạc sĩ chuyên ngành giáo dục đặc biệt của Đại học Sư phạm Hà Nội, người chứng kiến nhiều sự thay đổi của Hải, cũng là người xuất hiện trong câu chuyện Hải thường kể với mẹ nhất cho biết: “Khi vào Rất nhiều gia đình có con tự kỷ ráo riết đi tìm giáo viên giỏi hay trung tâm đắt tiền… những mong con tiến bộ. Nhưng theo nhiều giáo viên chuyên ngành sư phạm đặc biệt, không có phép màu nào hơn là tìm cho trẻ phương pháp phù hợp để con thấy thoải mái và dễ dàng hòa nhập. Không có điều kỳ diệu, chỉ có VIỆT ĐAN CậubéHải trongnhữnggiờhọc tại Trung tâmGiáodục Kỹ năngvàhướngnghiệpHàNội. Mỗi bạn tự kỷ khi được can thiệp trong môi trường phù hợp sẽ gặt hái được nhiều bước ngoặt mới. Cô giáo Chu Thủy NGAYNAY.VN 6 Số318 - ThứNăm, ngày23/3/2023 CHUYÊNĐỀ
xã hội. Mỗi bạn tự kỷ khi được can thiệp trong môi trường phùhợpsẽgặt hái đượcnhiều bước ngoặt mới”, cô Thủy nói. Được học ở môi trường tốt, phù hợp với con và con yêu thích thì kết quả khả quan sẽ chóng đạt được. Cũng theo cô Thủy, một môi trường tốt không nhất thiết phải quá đắt đỏ, với những phương pháp mang về từ Anh, Mỹ… Môi trường bình dị nhưng phù hợp với con và con yêu thích là khi các cô tìmđược phương pháp phù hợp cho từng bạn dựa trên tính cách riêng, tạo cho con cơ hội học tập tốt nhất, cho con điều kiện mở lòng, thể hiệnmình…điều đó giúp con nhanh tiến bộ, thoải mái hòa nhập với xã hội, cộng đồng. “Điều quan trọng nhất trong hành trình hỗ trợ can thiệp cho trẻ tự kỷ chính là môi trường giáo dục phù hợp. Có rất nhiều trẻ có thể can thiệp sớm rồi hòa nhập ở trường tiểu học, trung học cơ sở, có những trẻ học can thiệp ở trường chuyên biệt rồi được các cô dạy kỹ năng, hướng nghiệp phù hợp để kiếmmột nghề bước vào tương lai. Làm thế nào để đánh giá đúng tình trạng của trẻ, theo dõi cảm xúc thái độ của con với môi trường can thiệpxemcon thích hay không, chọn môi trườnggiáodụcphùhợpnhất để phát huy hết khả năng của con là đường đi thành công chogia đình, nhà trường và xã hội”, cô giáo Chu Thủy khẳng định. n cậu tỏ ra rất cố gắng và chăm học. Theo cô giáo Chu Thủy, có hômcô chưa kịp giao bài là Hải viết sẵn 3 đề bài như hôm trước, bởi các bạn tự kỷ làmột sự lặp đi lặp lại các hoạt động hàng ngày. Nếu có sự thay đổi thì sẽ rất khó khăn trong tiếp nhận, cô giáo phải giải thích kỹ lưỡng và kiên trì làm cùng các bạn, phải làmđi làm lại để các bạn nhớ. “Trung tâm luôn cố gắng tạo nhiều cơ hội cho các con giao tiếp như tổ chức học vẽ, vận động thể dục tại công viên Bách Thảo, tham quan BảotàngPhòngkhôngKhông quân, thăm quan làng gốm Bát Tràng... giúp các bạn có cơ hội hòa nhập với thiên nhiên, với môi trường bên ngoài, với yêu và nhiều năng lượng. Trong giờ học kỹ năng chuẩn bị cho bữa ăn, con rất chăm chú quan sát cô rồi làm theo. Đặc biệt con rất dễ xúc động, thể hiện cảm xúc nên các cô luôn phải lựa khen con, chứ nếu làm sai mà nhắc con là con khóc suốt đấy. Con rất biết giúp đỡ cô giáo và các bạn như kê dọn bàn ghế, đổ rác, khiêng đồ lên tầng…”. Sự kiên trì uốn nắn đúng hướng của cô giáo và tình yêu vô bờ bến của gia đình đã giúp Hải cũng như rất nhiều học viên khác trở thành một cậu bé đáng yêu, dễ mến cả khi ở trường lẫn khi về nhà. 14 tuổi, dù Hải chỉ đang học trình độ tương đương với một cậu bé lớp 1 nhưng với những người con yêu quý bằng hành động cụ thể. Từ những ngày đầu còn tô màu nguệch ngoạc, xiên xẹo, giờ con đã có nhiều tiến bộ. Con tô màu tốt, trí tưởng tượng cũng rất phong phú, bức tranh của Hải lúc nào cũng chọn những gam màu tươi sáng, sinh động, sắc màu rực rỡ như chiếc áo cam mà con ưa thích”, cô Giang nói. Không chỉ tiến bộ trong hoạt động vẽ, Hải còn thực hành được rất nhiều kỹ năng mới. Cô Phương Thảo, giáo viên dạy kỹ năng cho trẻ tự kỷ kể: “Hải là một embé đáng Chiếc áo màu cam dành cho môn vẽ Một trong những môn học mà Hải thích nhất là hội họa. Hải thích vẽ, có thể đứng hàng giờ với một bức tranh còn dang dở. Cô Giang, giáo viên dạy vẽ tại trung tâm rất nhớ cậu học trò Hải vì cứ hôm nào học vẽ là con chọnmặc chiếc áomàu cam. Con thích áo cam và con thích mặc chiếc áo đó trong tiết học vẽ như một món quà dành tặng cô giáo. “Hải là cậu bé sống tình cảm, luôn thể hiện yêu ghét rất rõ ràng với thầy cô, bạn bè, phương pháp phù hợp NGAYNAY.VN 7 Số318 - ThứNăm, ngày23/3/2023 CHUYÊNĐỀ
Đứa trẻ đặc biệt Mẹ nhớ ngày con chào đời trong sự mừng vui của ba mẹ và hai bên nội ngoại, vì lúc đó mẹ đã 32 tuổi mới sinh con. Những ngày tháng đầu đời đẹp đẽ của con làm cuộc sống của bamẹ bận rộn và nhiều ý nghĩa. Mẹ đặt tên con là Trần Như Gia Huy, một cái tên mang nhiều ý nghĩa với gia đình mình. Lúc con 14 tháng đã biết bi bô gọi ba, mẹ và con cũng tò mò về những thứ xung quanh. Nhưng… có gì đó khác lạ từ con mà mẹ cảm nhận được. Con chỉ thích chơi theo cách riêng của con, con nằm trên giường lăn xe ô tô qua lại và chỉ nhìn bánh xe quay rất lâu. Cô Ba, bác Tiến gửi cho con rất nhiều đồ chơi, các bạn trong xóm hay đến nhà mình chơi cùng con nhưng con chỉ ngồi riêng một chỗ không nhìn ai. Rồi con bắt đầu mất dần ngôn ngữ và các kỹ năng mà con có. Khi con 27 tháng tuổi, một buổi sáng sớm mẹ lên mạng run run gõ: “Dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ”, vì linh cảm riêng của người mẹ đã cho biết con có gì đó khác lạ, chẳng giống những em bé khác. Đọc xong mẹ bất giác đờ đẫn, con là trẻ tự kỷ, chắc chắn vậy rồi, con có 2/3 Một buổi chiều con ở nhà với mẹ, vì con chỉ thích bấm cái đầu đĩa nên mẹ dạy con một câu hoàn chỉnh. Tối đó về mẹ khuyến khích con nói với ba, con nói: “Xin ba cho bé bấm tivi”. Ba đã bật khóc, những giọt nước mắt mừng vui. Cả nhà mình có nhiều hi vọng. Có một điều làm cuộc sống lúc đó có đỡ ngột ngạt hơn, không phải dạy con cái gì cũng khó. Con thích số và chữ, con học mê say, rất hợp tác và tập trung. Con không bao giờ cô đơn Mẹ đọc ở đâu đó người khuyên rằng: Không nên giấu tình trạng của con, hãy nói ra và nhờ mọi người giúp đỡ. Mẹ đã làm điều đấy rất triệt để, mẹ thấy xung quanh còn nhiều người tốt. Ở chợ Lộc An (Lộc An, Bảo Lâm, Lâm Đồng) nơi mẹ dẫn con đi chợ hàng ngày, ai cũng biết con, con lỡ nghịch phá mọi người không quát mắng con. Cảm ơn bác Trung Tho bán tạp hóa, ngày nào con cũng dọn hàng của bác xuống đọc như phim quảng cáo, bác cũng không mắng con. Cảm ơn cô Lan và các cô ở trường mẫu giáo Hoa Lư - Lộc Sơn đã cho mẹ dẫn con vào lớp chơi. Mẹ dẫn con vào lớp và mẹ lại rơi nước mắt, con tiến bộ rất nhanh nhưng còn nhiều vấn đề, con quá khác biệt so với các bạn cùng lứa tuổi. Mình phải thật cố gắng thật nhiều phải không con? Rồi con chuẩn bị vào lớp mẫu giáo 5 tuổi, các cô gọi điện vận động ra lớp, ba mẹ lại trầm ngâm, con đã sắp hết quỹ thời gian trẻ con, bắt buộc đi học và hòa nhập nhưng con chưa thể hòa nhập. Mẹ vẫn cố gắng đưa con đi học, thật may là trường mẫu giáo có phân hiệu ở gần nhà mình, chỉ học buổi sáng. Trong phân hiệu có cô Ka Hol đã 50 tuổi, cô nhiệt tình giúp đỡ con và mẹ. Lớp bẩn mẹ giúp cô lau, thấy cô dạy bài hát vào các thứ sáu mà cô Toàn hát rồi các bạn lặp lại, mẹ mang loa USB vào giúp cô. Đó là những người bạn đầu tiên giúp con học bài học cộng đồng đầu đời. Mẹ lại về mô tả với ba các trò chơi trong lớp mà con chưa đáp ứng được, ba mẹ lại dạy con chơi. các dấu hiệu. Trước kia mẹ có xem trên tivi, các chuyên gia ở Hà Nội nói rất nhiều về hội chứng tự kỷ ở trẻ em, mẹ chưa bao giờ nghĩ điều đó rơi vào đứa con bé bỏng của mẹ. Mẹ vào giường nhìn con đang say ngủ, mẹ nắm bàn tay bé bỏng của con nước mắt tuôn như mưa. Ba con sau đấy cũng nhận ra và ba mẹ bắt đầu những chuỗi ngày chiến đấu. Ba mẹ đưa con đi khám ở BV Nhi Đồng I TP.HCM để tìm sự giúp đỡ. Hai lần đi TP.HCM là hai lần vất vả, con say xe nôn cả máu lên người mẹ, chúng ta chẳng thu được gì. Hoang mang và hoảng loạn, chính xác là hai từ đó bao phủ cuộc sống gia đình mình. Ông bà nội buồn và khóc, ba mẹ cũng khóc. Nhưng nước mắt chẳng giúp gì cho con. Con bắt đầu rối loạn với những biểu hiện táo bón hoặc tiêu chảy triền miên, bực bội la hét, ăn vạ đập đầu, không cho mẹ ôm, chạy như phim hoạt hình, không giao tiếp mắt, chơi lặp lại với bó đũa không biết chán... Rồi ba quyết định nghỉ việc, ba nói dạy con là việc khó, ba muốn tự mình chữa cho con. Ba mẹ kết hợp dạy con theo giáo án của ba. Ba đọc tài liệu từ lúc 2,3 giờ sáng, tự xây dựng giáo án và dạy con, ba dạy mẹ cách dạy con. Trước kia ba làm việc gì cũng hay nóng nảy, thiếu khiên nhẫn, nhưng khi dạy con ba kiên nhẫn đến lạ kì. Con tiến bộ từng bước nhỏ, niềm vui đến khi ba dạy con gọi Mẹ ơi! Ba ơi...! Hạnh phúc của gia đình mình tuy đến muộn, nhọc nhằn nhưng rực rỡ khác thường. Cảm ơn con đã luôn cố gắng, mẹ mong rằng sau này cuộc đời sẽ đối xử nhẹ nhàng với con hơn! Hạnhphúc theo một cách khác! TRẦNTHỊ HẰNG (Lộc An, Bảo Lâm, LâmĐồng) Con sinh ra đáng yêunhư nhữngđứa trẻ khác. Conđã luôn cốgắng từngngày… NGAYNAY.VN 8 CHUYÊNĐỀ Số318 - ThứNăm, ngày23/3/2023
mình cùng đi thả diều, chạy xe đạp... thì nay con đã làm được. Ước mơ “to lớn” của mẹ là được làmmột bà mẹ bình thường nay sắp thành hiện thực. Thời gian thấm thoát trôi qua, con cố gắng từng ngày rồi con vào lớp 4, lớp 5, ba mẹ cứ ngỡ mọi thứ sẽ dễ dàng với con một chút, nhưng điều ba mẹ lo lắng cũng đến. Con lên lớp 8, cái lứa tuổi con biết bộc lộ cảm xúc tuổi teen. Con thích một bạn cùng lớp, cái lứa tuổi học sinh ngây thơ, đối với những đứa trẻ bình thường thì thật tự nhiên nhưng con thì khác, con không biết cách thể hiện cảm xúc đúng như con đang nghĩ và các bạn đã cảm thấy thật khó chịu với những hành động của con. Thậm chí các bạn còn nghĩ con thật biến thái. Khoảng thời gian đấy con thật sự buồn, con sa sút học hành, con mất kiểm soát. Một lần nữa ba mẹ lại tìm cách để giúp đỡ con, giúp con lấy lại thăng bằng của cuộc sống, con dần dần hiểu về bản thân và con cũng mất rất nhiều thời gian để lấy lại tâm thế bình thường. Năm nay con 16 tuổi, con đã trưởng thành rất nhiều nhưng con vẫn nhiều hạn chế vì con là người đặc biệt. Những cảm xúc của tuổi teen vẫn khiến con gặp nhiều khó khăn. Nhưng một điều chắc chắn là con sẽ không bao giờ cô đơn, ba mẹ ông bà sẽ luôn là người sát cánh bên con. Con bảo con muốn đi du học sau khi học xong Đại học, dù biết đi nước ngoài sẽ là một điều vô cùng khó khăn đối với con nhưng ba mẹ luôn ủng hộ quyết định của con. 16 năm con khôn lớn cũng là 16 năm bố mẹ trải qua nhiều cung bậc cảm xúc. Dù thế nào đi chăng nữa thì bố mẹ cũng không bao giờ hối hận vì đã sinh ra con. Hạnh phúc của gia đình mình tuy đến muộn, nhọc nhằn nhưng rực rỡ khác thường con nhỉ! Mẹ cảm ơn ba đã vì con mà làm tất cả. Hai mẹ con mình cùng yêu ba rất nhiều. n vui mừng không nói nên lời. Con lên lớp 3, con gặp cô Hương, cô cũng nhiệt tình giúp con. Con được cô hướng dẫn đánh trống thể dục giữa giờ, chỉ huy các bạn tập thể dục... Mẹ biết cômuốn các bạn và mọi người tôn trọng và yêu mến con, dù cho con còn nhiều khác biệt. Cô muốn mọi người hiểu rằng con đang tiến bộ, con còn nhiều cơ hội thể hiện mình. Giao tiếp của con đã tiến bộ rất nhanh. Những ước mơ nhỏ bé ngày nào của mẹ, con có thể ngồi trong quán nước mía ăn Snack với mẹ, kể chuyện trong lớp con, hai mẹ con Lên lớp 2, rồi lớp 3 biết về cuộc thi toán Violympic, hai ba con cùng luyện toán. Năm đầu tham gia con đạt giải nhì tỉnh, ba mẹ lớp 1 con chưa xác định được dòng kẻ đã viết, cô giao hai trang về nhà là ba hoặc mẹ mất hai tiếng đồng hồ cầm tay con viết. Con liên tục kêu mỏi tay. Thế rồi con cũng tự viết được. Rồi mẹ bắt đầu ra khỏi lớp để con lại với cô giáo và các bạn, thời gian tăng dần lên, con hòa nhập dần, tuy khó khăn nhưng con vẫn đang cố gắng, rất cố gắng. Mẹ nhờ K’ Brọp và K’ Đoàn đưa con về, khi con thấy vũng nước là nhảy vào bùn, các bạn lại xốc nách dẫn con đi. Mẹ đứng ở ngõ chờ con, niềm vui nhỏ bé bình thường như bao mẹ khác, chờ con đi học về. Rồi con đến tuổi học lớp 1, con vẫn chưa có kỷ luật ngồi trong lớp. Cả mùa hè ba mẹ cố gắng mà con chưa biết tô chữ, khi biết tô thì tô 3,4 chữ lại chạy đi chơi hoặc không chịu tô nữa. Dù con biết đọc tốt, làm toán giỏi nhưng chưa có kỷ luật học đường, con có đi học được không? Ba mẹ trăn trở mãi. Rồi các cô trên trường Tiểu học Lộc An B tới nhà vận động con ra lớp, nước mắt ba mẹ lại rơi, con đi học được hay học ở nhà? Mẹ cảm ơn cô Vân và các cô ở trong trường Tiểu học Lộc An B đã động viên mẹ cứ cho con đi học. Con vào lớp mẹ ngồi trên văn phòng ngóng chừng. Cuối buổi học con căng thẳng nên con la hét rất to, ba mẹ vẫn lo lắng. Ba tháng đầu Dù thế nào đi chăng nữa thì bố mẹ cũng không bao giờ hối hận vì đã sinh ra con. Hạnh phúc của gia đình mình tuy đến muộn, nhọc nhằn nhưng rực rỡ khác thường con nhỉ! Mẹ cảm ơn ba đã vì con mà làm tất cả. Hai mẹ con mình cùng yêu ba rất nhiều. NGAYNAY.VN 9 CHUYÊNĐỀ Số318 - ThứNăm, ngày23/3/2023
Đứa con không khuyết tật trong mắt bố mẹ Temple Grandin là một nữ giáo sư, tiến sĩ trong lĩnh vực khoa học động vật tại Đại học Colorado, Mỹ, một nhà hoạt động vì quyền của những người mắc chứng tự kỷ, và chính bà cũng là một người mắc chứng tự kỷ. Giáo sư Grandin, 75 tuổi chia sẻ rằng một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ lớn lên vào khoảng những năm 1950 không hề dễ dàng, bởi vào thời điểm đó, có rất ít thông tin về chứng bệnh này. Những người như bà thường được các bác sĩ yêu cầu nhập viện, do có biểu hiện tính khí thất thường, cũng như gặp một số trở ngại trong giao tiếp, cả về ngôn ngữ và ánh mắt. Nhưng chính Giáo sư Temple Grandin thừa nhận việc chứng tự kỷ chưa thực sự phổ biến và được biết đến rộng rãi như ngày nay cũng là một điều may mắn. “Điều may mắn nhất và quan trọng nhất với tôi chính là phản ứng của mẹ, bà đã không coi mình là mẹ của một đứa trẻ khuyết tật”, bà Grandin chia sẻ. Vừa tròn 2 tuổi, một chuyên gia về bệnh thần kinh đã kết luận Giáo sư Temple Grandin bị tổn thương não và mắc chứng Từ một đứa trẻ chậm nói, ngại giao tiếp đến một nữ giáo sư uyên bác, một nhà hoạt động nhiệt thành vì quyền của người tự kỷ, Giáo sư Temple Grandin được nhiều người biết đến là một thiên tài phi thường, một tấm gương điển hình của những người mắc chứng tự kỷ. chướng ngại trong việc học là một điều may mắn. Cả hai đã đặt niềm tin vào con gái bất chấp những lo ngại rằng con mình có “tư duy khiếm khuyết”. Chính người giáo viên thuở nhỏ đã động viên bà Grandin không bao giờ được bỏ cuộc, đồng thời giúp bà học tập thông qua các hoạt động thực tế, như chăm sóc ngựa. Đó cũng chính là tiền đề để Temple Grandin sau này trở thành một chuyên gia nghiên cứu về khoa học động vật. Giáo sư Temple Grandin cho biết chứng tự kỷ đã giúp bà có một “tư duy trực quan”, và chỉ ra rằng chính nhà vật lý Albert Einstein cũng là một người mắc chứng tự kỷ, và cũng là một người có tư duy trực quan. “Trong đầu tự kỷ. Chuỗi ngày kế tiếp, bà đã phải trị liệu ngôn ngữ chuyên sâu, mãi đến 4 tuổi mới có thể bắt đầu nói chuyện và đọc được khi lên 8 tuổi. Khi đi học, Grandin thường bị các bạn trêu chọc và bắt nạt ở trường, bà thậm chí đã bị gọi là “máy ghi âm”, bị coi là kỳ quặc vì liên tục lặp đi lặp lại câu nói của chính mình. Việc cha mẹ quyết định gửi bà Grandin đến một trường trung học nội trú đặc biệt dành cho trẻ em gặp SỰ NGHIỆP RỰC RỠ của người phụ nữ có suy nghĩ “khác thường” PHẠM BÍCH NGỌC (tổng hợp) Giáo sưTempleGrandin chobò ăn tạimột nông trại. NGAYNAY.VN 10 CHUYÊNĐỀ Số318 - ThứNăm, ngày23/3/2023
cho cuộc sống của tôi”, Giáo sư Grandin chia sẻ. Bà vui khi thấy cuộc sống của vô số loài động vật đã có “những cải thiện thực chất”. Những góc nhìn mới Giáo sư Temple Grandin tự nhận, sau những giờ thuyết giảng hay nghiên cứu đằng đẵng của một chuyên gia nghiên cứu khoa học động vật, bà vẫn là một người tự kỷ. “Giờ đây, tôi đang cố gắng giúp những đứa trẻ có tư duy giống mình có thể phát triển và cũng có được một sự nghiệp thành công theo đúng những gì chúng thực sự yêu thích”, Giáo sư Grandin chia sẻ. Giáo sư Grandin hiểu được giá trị của những người có suy nghĩ “khác thường” giống như mình, bà tin rằng rất nhiều đứa trẻ đã và đang bị “kìm hãm” bởi kết luận mắc chứng tự kỷ. Theo Trung tâm Kiểm soát bệnh tật CDC Mỹ, số trẻ em được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ tại nước này đã tăng từ mức 1/150 vào năm 2000 lên 1/44 vào năm 2018. Tuy nhiên, Giáo sư Grandin cho rằng thông tin này thiếu chính xác bởi ngay cả những đứa trẻ “hơi lập dị” cũng bị chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. “Tôi nghĩ đó là một vấn đề lớn khi một người có khả năng làm việc, thậm chí tại Microsoft hoặc NASA, lại bị gắn mác giống như một cứu về động vật. Bà đã nhìn nhậnmọi thứ dựa trên“quan điểm” của chúng, và tin rằng động vật thường cảm nhận dựa trên những liên tưởng trực quan, chứ không phải bằng ngôn ngữ hay âm thanh. “Theo một cách nào đó, tư duy trực quan đã cứu vớt cuộc đời tôi. Chính sự nghiệp đã mang lại ý nghĩa tôi sẽ luôn là một loạt hình ảnh có liên quan đến nhau về một sự vật, sự việc. Nó giống như những tệp hình ảnh trên Google, hay các video ngắn có cùng chủ đề trên Instagram và TikTok”, bà Grandin mô tả về “thế giới riêng của mình”. Tư duy trực quan đã giúp Giáo sư Grandin có cái nhìn sâu sắc, khác lạ trong nghiên người không thể tự làm bất cứ việc gì, ngay cả mặc quần áo. Thực tế có rất nhiều bậc phụ huynh bị ảnh hưởng bởi kết luận ấy, họ nghĩ rằng con mình không có khả năng làm bất cứ điều gì”, bà Grandin chỉ rõ. Giáo sư Temple Grandin cho biết bà đã gặp rất nhiều trường hợp thanh thiếu niên mắc chứng tự kỷ chưa từng mở tài khoản ngân hàng hoặc tự đi mua sắm, do cha mẹ và giáo viên của những đứa trẻ này cho rằng chúng không thể tự mình làm được. “Hậu quả là có rất nhiều đứa trẻ thông minh nhốt mình trong nhà chơi điện tử, thay vì ra ngoài học hỏi và làm những công việc mang tính xây dựng cho xã hội”, Giáo sư Grandin cho biết. “Nếu tôi sinh sau 30 năm, có lẽ bản thân tôi cũng sẽ là một “con nghiện” trò chơi điện tử”. “Tôi biết rất nhiều trẻ em ngưỡng mộ tôi và tôi cũng cảm thấy có trách nhiệm phải truyền cảm hứng và thúc đẩy chúng làm những điều tuyệt vời”, Giáo sư Grandin cho biết. Cũng chính vì vậy, bà hiện là một diễn giả, một nhà hoạt động vì quyền cho người tự kỷ vô cùng tích cực với nhiều buổi thuyết giảng, truyền cảm hứng đến những người trẻ có hoàn cảnh giống như bà. Giáo sư Temple Grandin đã có những cống hiến to lớn trong suốt hàng thập kỷ qua không chỉ với tư cách là một chuyên gia nghiên cứu khoa học động vật, mà còn là một người phụ nữ tự kỷ nỗ lực giúp đỡ những người có cùng cảnh ngộ. Bà thường xuyên xuất hiện trên các tờ báo, kênh truyền hình lớn như New York Times, Forbes, National Public Radio,... Năm 2010, Giáo sư Grandin thậm chí còn được Tạp chí Time vinh danh trong số 100 nhân vật có ảnh hưởng nhất hành tinh. Cuộc đời, sự nghiệp của Giáo sư Temple Grandin không chỉ truyền động lực cho những người tự kỷ khác, mà còn là nguồn cảm hứng cho nhiều bộ phim điện ảnh, qua đó giúp thay đổi cách nhìn nhận của thế giới về chứng bệnh này: Họ hoàn toàn không dị biệt, mà chỉ đơn giản là họ khác biệt so với phần còn lại trong xã hội. Người ta không chỉ nói về bà với một sự ngưỡng mộ, mà còn viết sách, viết nhạc, làm phim về bà. Bộ phim điện ảnh mang tên Giáo sư Temple Grandin, do đài HBO sản vào năm 2010, đã tạo được tiếng vang lớn khi khắc hoạ được góc nhìn của bà về cuộc sống: điều quan trọng nhất là con người ta đã làm được một điều gì đó hữu ích. Mới đây nhất, Giáo sư Grandin đã trở thành hình mẫu xây dựng nhân vật chính trong bộ phim truyền hình: “Nữ luật sư kỳ lạ Woo Young Woo” của Hàn Quốc vào năm 2022. Giáo sư Temple Grandin từng khẳng định trở ngại lớn nhất với bà không phải chứng tự kỷ, mà thân phận một người phụ nữ. “Đầu những năm 70 tại Mỹ, thời điểm tôi bắt đầu sự nghiệp của mình, không có bất kì người phụ nữ nào tham gia nghiên cứu khoa học về động vật. Vì lẽ đó, tôi thường xuyên bị đem ra bàn tán, dè bỉu. Đó là trở ngại lớn hơn nhiều so với chứng tự kỷ”, bà Gardin nhấn mạnh. Tuy nhiên, vị giáo sư này đã vượt lên trên tất cả, bà làm việc chăm chỉ để được công nhận. “Mọi loại trí tuệ đều có thể đóng góp cho xã hội, và chắc chắn thế giới cần mọi loại trí tuệ để phát triển”, Giáo sư Temple Grandin khẳng định. Bà chính là một minh chứng phi thường về sự thành công của những người mắc chứng tự kỷ.n Giáo sưTemple Grandin tham giabuổi toạ đàmtại Diễn đànRichmond năm2019. Mới đâynhất, GiáosưGrandinđã trở thànhhìnhmẫuxâydựngnhân vật chính trongbộphimtruyềnhình: “Nữ luật sưkỳ lạWooYoung Woo” củaHànQuốc vàonăm2022. GiáosưGrandin hiểuđượcgiá trị của nhữngngười cósuy nghĩ “khác thường” giốngnhưmình, bà tin rằng rất nhiềuđứa trẻđãvàđangbị “kìm hãm”bởi kết luận mắc chứng tựkỷ. Giáo sưTempleGrandin chămsócmột chúngựa trắng. NGAYNAY.VN 11 CHUYÊNĐỀ Số318 - ThứNăm, ngày23/3/2023
RkJQdWJsaXNoZXIy MTA3Mzg1MA==