Xin đừng đánh Minh
Minh “thiểu năng trí tuệ”. Đó là cách mà bố em - ông Bình nói về con trai mình. Bất cứ cái áo nào em mặc đằng trước đều ghi “ MINH” còn đằng sau là số điện thoại của bố em và dòng chữ in hoa rõ ràng. “XIN ĐỪNG ĐÁNH”. Dòng chữ ấy được ghi sau vài lần em trở về nhà cùng những vết thương trên mình.
Minh đã đến tuổi trưởng thành, ra đường thích sờ vào người khác. Minh cũng nghịch ngợm, hay đi dọc phố bấm chuông cửa. Người trong xóm hiểu và thông cảm thì không sao, nhưng người lạ khó chịu. Có những người đánh “thằng Minh hấp” một cách dã man. Có những ngày, Minh về nhà với một vết chém dài trên đầu, máu chảy ướt áo.
 Minh với chiếc áo có dòng chữ"xin đừng đánh". |
Đến 6 tuổi, sự phát triển trí tuệ của Minh dừng lại. Gia đình đã đưa em đi chữa ở tất cả những bệnh viện lớn nhỏ, từ 108, đến Bạch Mai, Việt Xô và cả những trại tâm thần. Nhưng không có kết quả nào thực sự phù hợp với tình trạng của em. Minh được bố gửi vào lớp chuyên biệt của trường Bình Minh - ngôi trường có lớp dành riêng cho trẻ tự kỷ. Nhưng trường chỉ nhận học sinh đến 18 tuổi, vì thế mà 8 năm qua, sau khi hết tuổi đi học Minh ở nhà. Chăm mãi cũng mệt, quản mãi cũng khó,chẳng còn cách nào khác ông Bình đành phải để con tự “đi chơi”.
Minh cũng thích “đi chơi”, và có thể đi rất xa. Không nhớ đường về, Minh cứ lang thang đến tối, cho tới khi có ai đó bất chợt nhận ra là em lạc đường. Người ta sẽ gọi cho bố em đến đón em về.
Minh học đếm được từ một đến mười. Em có thể tự đếm được hai viên thuốc an thần để uống. Em có thể biết ngày hôm nay là thứ mấy, ngày mai là thứ mấy. Nhưng những điều tưởng chừng đơn giản như trời nắng hay mưa thì bố em có nói đến hàng trăm lần thì cứ năm phút em vẫn sẽ hỏi lại. Minh không thể ngồi yên, em chạy nhảy khắp nhà, chân liên tục đập vào thành ghế, hai bàn tay đan vào nhau, miệng liên tục nói những điều không ai có thể hiểu được. Và thỉnh thoảng, em chạy lại hôn vào ngực áo của bố. Mỗi lần như thế, ông Bình chỉ biết nhìn con rồi cười.
Minh sinh năm 1990. Vì trót sinh ra trong một cái thời mà không ai có ý thức về các dạng rối loạn phát triển ở trẻ nhỏ, một thời mà cả Hà Nội chỉ có một trường Bình Minh (mà ông Bình kể, cả các “quan to” cũng phải xin xỏ mãi mới cho con vào được), nên đến bây giờ, khi đã thành một thanh niên, cũng không ai biết Minh mắc chứng gì. “Thiểu năng trí tuệ” - chỉ có một cách gọi chung như thế.
 Áo nào của Minh cũng có dòng chữ xót xa "Xin đừng đánh". |
Đứa trẻ không biết khóc
Chị Nguyễn Nguyệt Thu sinh con ra ở Hà Lan trong điều kiện tinh thần và vật chất vô cùng đầy đủ, cậu bé Hoàng Hữu Quốc Trung xinh như một thiên thần. Nhưng con chị không tiếp xúc với những người xung quanh. Mỗi khi ra đường con lập tức lăn ra đất ăn vạ, lúc nào cũng bắt mẹ bế trên tay. Những ngày ấy, không khó để có thể bắt gặp hình ảnh chị Thu đeo đàn, xách túi, đẩy xe đẩy và trên tay là một thằng bé đang gào thét. “Mỗi lần như thế người dân ở đó họ nhìn mình thương hại lắm”. Càng lớn, con chị càng trở nên "côn đồ, hỗn láo" (theo một chuẩn nào đó của xã hội).
Chị loay hoay tìm đủ mọi cách để dạy con, từ phân tích, nịnh nọt, cho đến đánh mắng. “Có lần quát con không được, mình vừa bế nó, vừa bấu nó, rồi vừa khóc”. Rồi con chị tiếp tục xuất hiện những hành vi tự làm đau bản thân và làm đau người khác. Nó đánh chị. Chị đánh nó. Có những lần đánh rất đau nhưng không thấy con khóc. Chị lại càng đánh đau hơn. Nhưng rồi cũng chỉ thấy tiếng thét và ánh mắt đỏ hoe mà không có một giọt nước mắt nào trên khóe mắt của con. Mãi cho tới tối, ôm con vào lòng, thấy vết bầm tím chị mới hiểu rằng con rất đau nhưng con không khóc được.
Rồi chị đọc sách, gặp chuyên gia tâm lý và “tuyệt vọng vô cùng khi biết con mình mang chứng tự kỷ” khi cậu bé lên bốn. Chị tìm mọi cách cho con có thể hòa nhập với cộng đồng. Chị xin cho con vào học những trường tốt nhất ở Hà Lan nhưng đều bị từ chối. “Lúc ấy chỉ còn thiếu mỗi nước quỳ xuống xin cho con được ở lại học” nhưng con chị hoàn toàn không thể hòa nhập được. Mãi cho đến sau này, khi đã chuyển cho con tới bốn trường, thậm chí mang con sang tận Singapore thì chị mới hiểu được rằng việc bắt con học trong môi trường bình thường, với những đứa trẻ bình thường khi con chưa sẵn sàng là đang tước đi cơ hội hòa nhập của chính con mình. Những đứa trẻ tự kỷ cần có một môi trường riêng, một phương pháp giáo dục riêng trước khi bước vào môi trường giáo dục hòa nhập.
17 năm trước, chẳng có ai hiểu được tự kỷ là gì? Chị Mai Anh cũng vậy, chị đã nghĩ “câm điếc mới là khuyết tật chứ tự kỷ có là gì đâu” khi các bác sỹ kết luận con chị, cháu Hiếu, mắc chứng tự kỷ.
Phải đến khi chị được gặp một gia đình có con bị tự kỷ, chứng kiến đứa trẻ chỉ phát triển về mặt thể chất, còn trí tuệ , cảm xúc... mãi mãi chỉ là con số 0. Lúc ấy chị mới sợ hãi tự hỏi: Phải chăng đây cũng chính là tương lai của con mình? Mỗi lần nghĩ tới điều đó là chị Mai Anh lại khóc. Chị hoang mang bởi không biết phải giúp con bằng cách nào. Chỉ số IQ của Hiếu chỉ đạt 45 điểm trong khi chỉ số IQ trung bình của con người là từ 80 - 100.
Vợ chồng chị chỉ là công chức bình thường thì lấy đâu ra tiền cho con đi Pháp, đi Mỹ để chữa bây giờ. Rồi chị nghe người ta bảo, ở Nam Định có người chữa được tự kỷ bằng bùa. Chị vội vã mang con đi. Thằng bé bị dí bùa nóng vào người đỏ bầm hết da thịt. Nhưng mọi thứ vẫn không thay đổi gì.
Đến tận năm 2002, chị Mai Anh mới quyết định bán chiếc nhẫn là của hồi môn mẹ chị cho trước lúc về nhà chồng, rồi gom góp hết toàn bộ tiền trong nhà được 1.000 USD để mua vé máy bay, thuê khách sạn và mời một người có hiểu biết ra Hà Nội, truyền lại cho chị những kiến thức và kinh nghiệm về tự kỷ.
Rồi chị quyết định nghỉ việc và bắt tay vào chiến dịch can thiệp để cứu con. Chị tận dụng mọi đồ vật trong nhà để làm giáo cụ dạy con. Chị dùng hạt na, khuy áo… để cho con học phân loại hạt. Chị thắp nến cho con thổi để tập lấy hơi. Chị lấy chiếc tất cũ, bỏ các đồ vật vào trong để con học nhận biết và đoán vật bằng tay. Dạy cách xưng hô, chị làm các thẻ chữ nhỏ ghi tên từng người mà con hay tiếp xúc như “ông ngoại”, “chú”, “dì”... Rồi chị thuê giáo viên dạy Hiếu chơi đàn piano, học mỹ thuật.
Hiếu vẽ tranh rất đẹp. Tranh của Hiếu đã được triển lãm, có nhiều người mua về nhà treo và in thành lịch năm 2016. Cách đây 2 năm, khi Hiếu bước vào tuổi dậy thì, nhiều hành vi lại bùng nổ. Chị Mai Anh lại nuốt nước mắt vào trong, chạy vạy các nơi tìm các phương pháp mới để giúp con ổn định trở lại...
 |
Tự kỷ, ai thương?
Trung hay Hiếu chỉ là một vài trường hợp điển hình trong hơn 200.000 trẻ em mắc chứng tự kỷ ở Việt Nam (và còn cả những “bí ẩn” như Minh). Cho đến nay chưa có sự thống nhất về nguyên nhân gây ra tự kỷ, nhưng mới đây, các nhà nghiên cứu trên thế giới thấy rằng hội chứng tự kỷ liên quan đến rối loạn gen, não bất thường, mất cân bằng sinh hóa, di truyền, những yếu tố trong lúc mang thai và sau sinh (nhiễm trùng nước ối, bệnh sởi trong lúc mang thai...).
 Hiếu - một cậu bé mắc chứng tự kỷ tại Hà Nội, nổi tiếng vì những bức tranh tự vẽ. |
Tỷ lệ phát hiện tự kỷ trước 2 tuổi ở Việt Nam hiện còn quá thấp, chỉ chiếm khoảng 12% , 19,74% số trẻ được phát hiện là do cô giáo chứ không phải là bố mẹ hay ông bà; 56,58% trẻ được phát hiện tự kỷ nhờ dấu hiệu chậm nói (trẻ đã hơn 2 tuổi).
Đặc biệt là có tới 60,53% số trẻ được gia đình nhận định là phát triển bình thường trong năm đầu. Đáng quan tâm hơn là chỉ có 1/5 số trẻ được bố mẹ có thời gian giao tiếp nhiều hơn 2 giờ mỗi ngày và chỉ có 47,37% số trẻ được đưa đi khám ngay khi phát hiện có những dấu hiệu bất thường.
Các số liệu trên cho thấy kiến thức về tự kỷ, về phát triển tâm lý trẻ em ở các phụ huynh nước ta còn yếu. Bên cạnh đó, là sự chủ quan của phụ huynh ngay cả khi phát hiện.
Hiện tại, tự kỷ chưa có phương pháp điều trị dứt điểm, trẻ mắc tự kỷ khi nhỏ thì lớn lên, trưởng thành vẫn là người tự kỷ. Nếu trẻ tự kỷ được phát hiện, chẩn đoán sớm và được can thiệp sớm một cách bài bản, toàn diện, hợp lí và kiên trì trước 40 tháng tuổi thì trẻ có thể tiến bộ tốt, phát triển tương đối bình thường để hòa nhập một cách tương đối trong môi trường gia đình, nhà trường và xã hội. Còn nếu không được điều trị sẽ không nói được, sống lệ thuộc vào sự chăm sóc của người khác, qua 10 tuổi dễ bị tâm thần. Trước đây, tự kỷ bị hiểu nhầm là rối loạn thần kinh, chậm phát triển trí tuệ. Đây là một quan điểm sai lầm làm khổ tâm nhiều bậc phụ huynh dẫn đến sai lầm trong phương pháp can thiệp.
Việc can thiệp tự kỷ cần cả một đội ngũ gồm nhiều chuyên viên ở các lĩnh vực khác nhau, như bác sĩ tâm thần nhi, tâm lý lâm sàng, giáo dục đặc biệt, hoạt động trị liệu, âm ngữ trị liệu… cũng như chính cha mẹ.
Câu hỏi đặt ra ở đây: Có bao nhiêu người Việt Nam có ý thức về tự kỷ? Những bậc cha mẹ; những thành viên cộng đồng và ở trên cùng, là hệ thống chính sách về người khuyết tật, tất cả đều có vai trò trong cuộc đời của những người tự kỷ. Và tất cả đều đang tồn tại những lỗ hổng về nhận thức.
Nhiều bậc cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ đang tập hợp lại. Họ thực hiện những chương trình xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ; thành lập các trung tâm; và thậm chí đang vận động chính sách để chữ “tự kỷ” xuất hiện trong những văn bản về người khuyết tật - để hoàn thiện môi trường cho những đứa trẻ tội nghiệp của mình.
Nhưng những nỗ lực ấy vẫn đơn lẻ. Và ngoài kia, những đứa trẻ như Minh vẫn đang chỉ biết trông vào dòng chữ viết trên lưng áo. “Xin đừng đánh”. Những đứa trẻ tội nghiệp ấy có thể không bị đánh bằng tay - nhưng khoảng trống về nhận thức sẽ còn tra tấn chúng bởi sự thờ ơ, từ gia đình đến cộng đồng.
