Apu, 22 tuổi, sống cùng gia đình tại một ngôi làng ở phía bắc quận Rajshahi, Bangladesh. Anh làm việc cho một cơ sở y tế địa phương. Cha anh và ông nội anh đều là nông dân.
Những người đàn ông trong gia đình Apu dường như có chung một đột biến gen hiếm gặp đến mức người ta cho rằng chỉ ảnh hưởng đến một số ít gia đình trên thế giới: họ không có dấu vân tay.
Từ thời ông nội của Apu, không có dấu vân tay không phải là vấn đề lớn, bởi khi đó chính quyền chưa yêu cầu về giấy tờ cá nhân.
Nhưng qua nhiều thập kỷ, những đường rãnh nhỏ xoay quanh đầu ngón tay của con người, đã trở thành dữ liệu sinh trắc học được thu thập nhiều nhất trên thế giới. Chúng ta sử dụng dấu vân tay cho mọi thứ, từ để đi máy bay sân cho đến bỏ phiếu hay mở điện thoại thông minh của mình.
Năm 2008, khi Apu vẫn còn là một cậu bé, Bangladesh đã yêu cầu tất cả công dân tới tuổi trưởng thành phải có thẻ căn cước kèm dấu vân tay. Các nhà chức trách đã rất bối rối trước trường hợp của cha Apu, ông Amal Sarker. Cuối cùng, ông nhận được một tấm thẻ có đóng dấu "KHÔNG CÓ VÂN TAY".
Năm 2010, dấu vân tay trở thành bắt buộc đối với hộ chiếu và bằng lái xe. Sau nhiều lần cố gắng, ông Amal đã có thể lấy được hộ chiếu bằng cách xuất trình giấy chứng nhận của hội đồng y tế. Tuy nhiên, ông chưa bao giờ sử dụng nó, một phần vì lo sợ những vấn đề mình có thể gặp phải ở sân bay, thậm chí người đàn ông này còn không có bằng lái xe máy.
"Tôi đã nộp phí, thi đậu nhưng họ không cấp bằng vì không cung cấp được dấu vân tay", ông Amal nói.
Vào năm 2016, chính phủ bắt buộc phải đối chứng dấu vân tay với cơ sở dữ liệu quốc gia để mua thẻ sim cho điện thoại di động.
“Họ có vẻ bối rối khi tôi đi mua sim, phần mềm của họ cứ đứng im mỗi khi tôi đặt ngón tay lên cảm biến,” Apu cười gượng. "Cả gia đình tôi đều phải dùng sim đứng tên mẹ tôi".
 |
Hai cha con Apu và Amal sinh ra đã không có dấu vân tay. |
Tình trạng hiếm gặp liên quan tới gia đình Sarker được gọi là Adermatoglyphia. Nó lần đầu tiên được biết đến rộng rãi vào năm 2007 khi Peter Itin, một bác sĩ da liễu người Thụy Sĩ, được một phụ nữ cầu cứu trong quá trình nhập cảnh vào Mỹ. Khuôn mặt của cô khớp với bức ảnh trên hộ chiếu, nhưng các nhân viên hải quan không thể xác định bất kỳ dấu vân tay nào. Vì cô ấy không có.
Khi kiểm tra, bác sĩ Itin phát hiện người phụ nữ và 8 thành viên trong gia đình cô có cùng một tình trạng kỳ lạ - ngón tay phẳng và giảm số lượng tuyến mồ hôi ở bàn tay. Ông Itin đã hợp tác với một bác sĩ da liễu khác, Eli Sprecher và nghiên cứu sinh Janna Nousbeck, để xem xét mẫu ADN của 16 thành viên trong gia đình - 7 người có dấu vân tay và 9 người không có.
Bác sĩ Itin cho biết những trường hợp không có dấu vân tay là rất hiếm.
Vào năm 2011, nhóm nghiên cứu đã tìm kiếm một gen, SMARCAD1, được xác định là đột biến của 9 thành viên gia đình cô gái trẻ, xác định nó là nguyên nhân của hội chứng hiếm gặp. Đột biến gen này dường như không gây ra ảnh hưởng xấu đến sức khỏe nào khác ngoài ảnh hưởng đến bàn tay.
Sau khi được phát hiện, hội chứng này được đặt tên là Adermatoglyphia, nhưng bác sĩ Itin đã gọi nó là "căn bệnh trì hoãn nhập cư", sau khi bệnh nhân đầu tiên của ông gặp khó khăn khi đến Mỹ.
Một bác sĩ da liễu ở Bangladesh đã chẩn đoán tình trạng của gia đình Apu là bệnh dày sừng lòng bàn tay bẩm sinh, mà bác sĩ Itin tin rằng đã phát triển thành Adermatoglyphia thứ phát - một phiên bản của bệnh cũng có thể gây khô da và giảm tiết mồ hôi ở lòng bàn tay và bàn chân.
Sẽ cần phải làm thêm nhiều xét nghiệm để xác nhận xem liệu gia đình của Apu có mắc hội chứng Adermatoglyphia hay không. Bác sĩ Sprecher cho biết nhóm của ông sẽ "rất vui mừng" được hỗ trợ gia đình Apu làm xét nghiệm di truyền.
Đối với các thành viên trong gia đình Apu, cuộc sống đang ngày càng trở nên khó khăn hơn khi công nghệ phát triển. Ông Amal Sarker đã sống phần lớn cuộc đời mình mà không gặp quá nhiều khó khăn, nhưng ông cảm thấy có lỗi với các con của mình.
“Hội chứng này không phải do tôi quyết định, nó là thứ mà tôi được thừa hưởng,” ông Amal nói. "Nhưng cái cách mà tôi và các con trai của tôi gặp phải đủ thứ vấn đề, đối với tôi, điều này thực sự rất đau đớn."
Amal và Apu gần đây đã nhận được một loại thẻ căn cước mới do chính phủ Bangladesh cấp, sau khi xuất trình giấy khai sinh. Thẻ cũng sử dụng dữ liệu sinh trắc học khác như quét võng mạc và nhận dạng khuôn mặt.
Nhưng họ vẫn không thể mua thẻ sim hoặc lấy bằng lái xe, và để có được hộ chiếu là một quá trình lâu dài và vất vả.
Apu cho biết: "Tôi cảm thấy mệt mỏi khi phải giải thích nhiều lần về vân tay. Tôi đã hỏi nhiều người để xin lời khuyên, nhưng không ai trong số họ có thể cho tôi câu trả lời xác đáng. Ai đó đề nghị tôi ra tòa. Nếu mọi lựa chọn đều thất bại, thì đó là điều tôi có thể phải làm."
