Tôi sốc nặng khi làm việc với các bà mẹ VIP - những bà mẹ có con tự kỷ. Mỗi khi tình cờ nghe thêm dù một mẩu chuyện hay một chi tiết nhỏ về những thứ bất công mà họ đang phải gánh chịu, tôi tự hỏi mình, làm cách nào những phụ nữ bất hạnh đó có thể nhẫn nhịn được qua rất nhiều năm, cam chịu ngần ấy thứ ác độc mà người ta giáng vào con cái, và thậm chí cả gia đình của mình?
Cả thế giới đã công nhận tự kỷ là khuyết tật, nhưng riêng ở Việt Nam người tự kỷ và gia đình họ lại bị đối xử như tội đồ. Và hãy xem người tự kỷ gặp những loại bất công nào khi ở Việt Nam.
Ở môi trường học đường, lẽ ra đó phải là môi trường an toàn, thân thiện nhất cho trẻ, dù đó là những đứa trẻ có nhiều khác biệt như trẻ tự kỷ. Tuy nhiên không ít phụ huynh sẵn sàng gây sức ép lên nhà trường để không cho học sinh phải học cùng với "đứa tự kỷ".
Những phụ huynh đó hoàn toàn không hiểu được rằng, cùng có hội chứng tự kỷ nhưng mỗi người lại có một kiểu riêng, không ai giống ai. Thậm chí việc phát hiện, can thiệp sớm hay muộn cũng sẽ khiến tình trạng của mỗi trẻ khác nhau. Nhiều người tự kỷ được hỗ trợ tốt còn trở thành những người có cống hiến đặc biệt cho xã hội.
Với quan niệm ích kỷ và coi trẻ tự kỷ như tội đồ, không chấp nhận cho những đứa trẻ đáng thương đó có cơ hội để hòa nhập, vậy chúng sẽ bị “vứt” đi đâu? Hiện nay, theo thống kê sơ bộ, toàn quốc có khoảng hơn 700.000 trẻ tự kỷ nhưng chưa ở thành phố nào có một trung tâm giáo dục chuyên biệt dành cho đối tượng này.
Tình trạng chung của những gia đình có con tự kỷ là luôn phải xác định, một là vợ, hoặc chồng nghỉ nghỉ, ở nhà tự chăm, tự dạy, tự lên mạng mà tìm thông tin về loại khuyết tật này để giúp con em mình. Hai là đưa con đến các trung tâm tư nhân hoặc trường quốc tế với mức học phí không tưởng đối với một gia đình lao động.
Cũng vẫn trong trường học, một phụ huynh có con tự kỷ kể với tôi, con chị được cô giáo phụ trách lớp "gợi ý" nên góp nhiều hơn so với bạn bè khi trường quên góp từ thiện. Sự gợi ý này có thể hiểu, đó là một cách "cư xử biết điều" để nâng cao thành tích của lớp. Thú thực tôi không thể tưởng tượng được, vì sao lại có những lời gọi ý lạnh lùng, vô cảm như vậy. Những người gợi ý có lẽ họ cũng thiếu thông tin nên không biết rằng, việc nuôi một đứa trẻ tự kỷ đã rất tốn kém khó nhọc.
Không những gặp bất công trong trường học, khi phụ huynh trẻ tự kỷ đưa con đi bất kỳ đâu, họ cũng luôn phải đối diện với ngôn từ, những ánh mắt kỳ thị rất nặng nề. Bạn tôi khi đưa con đi khám đã phải nuốt nước mắt và câm lặng khi nghe bác sĩ mắng mình sa sả ngay giữa phòng khám, rằng không biết dạy con, để nó la hét quẫy đạp làm hỏng cả phòng khám. Tự kỷ thì cũng phải có kỷ luật chứ. Thật quái lạ và khó hiểu.
Tôi đã từng tham gia tổ chức chương trình nâng cao nhận thức về tự kỷ tại ngay khu vực Hồ Gươm, TP HN, khi chương trình đang diễn ra, có không ít người đi qua hỏi, chương trình gì ấy nhỉ, một người khác đáp lời, à chương trình của “Cái Bọn Tự Kỷ ấy mà”. Vâng, đó là những ngôn từ phổ biến mà những gia đình có con em tự kỷ phải nghe. Vì chẳng hiểu gì về trẻ khuyết tật tự kỷ nên có không ít thanh thiếu niên tự kỷ lơ ngơ ra đường, vào siêu thị một mình, rồi bị người ta đánh cho thâm tím mặt mày vì tưởng đó là đối tượng giả điên để ăn cắp hay xâm hại tình dục phụ nữ.
Nhưng những thứ định kiến, bất công ở ngoài xã hội như vậy, có thể những người mẹ có con em mắc chứng tự kỷ còn chịu đựng được, điều đáng sợ nhất là họ phải đối diện với những bất công ngay chính ngôi nhà của mình. Được biết có không ít ông chồng sau khi thấy con tự kỷ thì hoặc là đổ vấy cho vợ không biết đẻ, không biết chăm con, nuôi dạy nên dẫn tới con thành ra ngơ ngơ, điên dở như vậy. Tệ hơn nữa, họ sẵn sàng rũ áo ra đi, coi đó như một vụ “gieo trồng” thất bại và bỏ đi, để mặc vợ con mình vật lộn với cuộc sống bế tắc, khó khăn, không lối thoát.
Cần nói thêm về dạng khuyết tật tự kỷ này, đây là dạng khuyết tật không chừa một ai cả. Dù bạn giàu hay nghèo, học vấn cao hay thấp, nhà nhỏ hay to, sống ở nước văn minh hay vô cùng nghèo thì đều có thể bất chợt một ngày phát hiện con mình sao cứ xoay tròn theo cái quạt trần, hay liên tục gặm quần cắn áo, nửa đêm khóc thét la lối không cho ai ngủ… Và còn nhiều lắm lắm những dấu hiệu bất thường, rõ nhất là từ 18 tháng tới 3 tuổi, để có thể dự báo một nguy cơ phát triển không bình thường của đứa trẻ.
Chứng kiến rất nhiều bất công, rất nhiều những điều bất nhẫn mà không ít người đang “ném” về phía trẻ tự kỷ, tôi cho rằng, việc truyền thông để cộng đồng, xã hội hiểu hơn về tự kỷ cần phải được thực hiện nhiều hơn nữa, mạnh hơn. Nếu chính quyền truyền thông tốt, nếu người dân hiểu được: Tự kỷ cũng là khuyết tật cần thông cảm và thương xót như Khiếm thính, Khiếm thị, chỉ khác là Tự kỷ không dễ nhận biết như thiếu chân thiếu tay...thì chắc chắn những hành động bất nhẫn như vậy đã chẳng thể xảy ra.
Chúng ta cần thêm những tiếng nói để gửi tới các nhành chức năng, qua đó sớm đưa ra chính sách phù hợp cho người tự kỷ. Trên 700.000 người tự kỷ ở Việt Nam và gia đình của họ đã chờ đợi quá lâu rồi, có nhiều gia đình sống trong mòn mỏi mấy chục năm rồi.
Khởi Anh (ghi)
