Cùng con chiến đấu với bệnh Thalassemia
“Ngày bác sỹ chẩn đoán con bị bệnh Thalassemia (còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh) vợ tôi khóc hết nước mắt vì biết đây là căn bệnh gắn với con trai cả đời và nếu không chữa trị sớm có thể nguy hiểm đến tính mạng. Thời điểm đó, tôi gần như suy sụp…” - ông Đinh Ngọc Phong, 49 tuổi, quê Thanh Sơn, Phú Thọ, cha của một cậu bé 12 tuổi mắc căn bệnh Thalassemia chia sẻ.
Gia đình ông Phong có 4 người, con trai ông – cháu Đinh Ngọc Phi mắc bệnh Thalassemia từ năm 2 tuổi. Khi Phi mắc bệnh, mọi việc trong nhà ông Phong gần như xáo trộn. Gia đình ông Phong quyết định bỏ lại ruộng vườn, chuyển con trai xuống Hà Nội, vừa đi làm kiếm tiền, vừa tiện vào viện chăm sóc Phi hơn.
 Những cơn ho dồn dập khiến Phi kiệt sức... |
“Nhà tôi nghèo lắm, khi ra phố, vợ tôi xin đi làm giúp việc cho các gia đình ở Hà Nội. Một tháng cô ấy chỉ vào viện thăm cháu được 1-2 lần. Tôi làm bảo vệ, thời gian linh hoạt hơn vợ nên vào chăm con thường xuyên hơn. Vì thương em, đứa con trai cả nhà tôi bỏ học từ năm lớp 9 để đi làm thuê kiếm tiền, san sẻ bớt gánh nặng với bố mẹ. Cả nhà thu nhập tự do, được bao tiền dồn tất chăm sóc con út” - ông Phong kể.
Theo ông Phong, bệnh của Phi phát hiện muộn nên đã có nhiều biến chứng nguy hiểm. Quãng thời gian biết con bị bệnh đến khi chuyển khắp các bệnh viện ở Hà Nội thấm thoát đã 5 năm mà với ông Phong, chuyện như vừa xảy ra hôm qua. Năm 2013, gia đình ông Phong đưa Phi đến bệnh viện nhi Trung ương điều trị vì em được chẩn đoán viêm màng não mủ. Sau khi sức khỏe của Phi ổn định hơn, em được chuyển về bệnh viện đa khoa tỉnh Phú Thọ tiếp tục khám và điều trị. Một năm sau, gia đình ông Phi quyết định chuyển con xuống Viện Huyết học Truyền máu Trung ương để thuận tiện theo dõi và điều trị căn bệnh Thalassemia nguy hiểm.
Những ngày gần đây, Phi bị tràn dịch phổi nên hô hấp yếu và thường xuyên sốt cao. Cơ thể mệt mỏi và kiệt sức khiến em không cười nói vui vẻ như những ngày đầu mới nhập viện. Những cơn ho ập đến khiến Phi thở mệt nhọc. Có những đêm ông Phong phải thức trắng vì bệnh tình của Phi có dấu hiệu nặng hơn.
Ông Phong dành hầu hết thời gian của mình để ở bên Phi, tiền viện phí, tiền sinh hoạt phần lớn dựa vào nguồn thu nhập của vợ và người con trai cả. Mỗi đợt điều trị, tiền thuốc tốn khá nhiêì nên ngoài thu nhập bấp bênh, cả gia đình phải đi vay mượn ngân hàng, vay họ hàng, người thân.
Ông Phong bảo, mặc dù Phi có bảo hiểm y tế nhưng chẳng thấm gì, tiền sinh hoạt, tiền ông ăn uống, “bám” bệnh viện cùng con bao nhiêu cũng hết. “Trong tay lúc nào cũng phải có ít nhất 2 triệu mới có thể yên tâm xoay sở mọi việc. Tiền ăn uống, tiền thuốc theo ngày khá nhiều, nhà tôi nợ ngày càng chồng chất”.
Mong con được học chữ
Nhìn con vui đùa cùng những đứa trẻ trong Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, những đứa trẻ đồng trang lứa, ông Phong vừa vui vừa buồn bởi tuổi thơ của Phi không được như những đứa trẻ khác. Tuổi thơ của con chỉ bộn bề thuốc thang, màu áo blouse trắng, những cơn ho, cơn tức ngực quằn quại… Điều khiến ông trăn trở và xót xa nhất là Phi đã 12 tuổi nhưng không biết chữ.
“Phi là một đứa trẻ thông minh, tôi dạy gì cháu tiếp thu rất nhanh. Tôi chỉ tiếc một điều là Phi không được học tập như những đứa trẻ khác. Bị bệnh tan máu bẩm sinh từ 2 tuổi, sức khỏe Phi yếu lắm, không ổn định, tài chính gia đình cũng không cho phép nên hiện tại cháu chưa biết chữ” - vừa nói ông Phong vừa cố nén nước mắt trực chảy ra.
 Điều khiến ông trăn trở và xót xa nhất là Phi đã 12 tuổi nhưng không biết chữ |
Với ông Phong, đã nghèo còn không biết chữ thì chẳng bao giờ thoát nghèo. Con trai ông và những đứa trẻ ngoại tỉnh trong bệnh viện này biết đến bao giờ mới khấm khá nếu cứ loay hoay với những cơn đau đến nghẹt thở? “Bố mẹ đã khốn khó rồi, tôi chỉ mong các con đừng như bố mẹ chúng, nhưng hoàn cảnh đưa đẩy, giờ đứa anh bỏ học, đứa em thiếu chữ, cứ nghĩ tôi lại buồn và thương con” – ông Phong nói tiếp.
Để con không mất tuổi thơ, vào những thời điểm sức khỏe của Phi ổn định, ông Phong lại tranh thủ đưa con về quê 4 - 5 ngày hưởng hương đồng gió nội, gặp lại bạn bè, hàng xóm. Ông Phong lúc nào cũng nghĩ tích cực, cứ nỗ lực hết mình thì cuộc sống sẽ đền đáp. Ông sẽ cố gắng chữa bệnh cho con, vài ba năm nữa, khi sức khỏe của con khá hơn, ông sẽ đưa con đi học. Ông bảo: “Nếu cho tôi một điều ước ngay lúc này, tôi chỉ khao khát mong con trai mình sẽ thoát khỏi căn bệnh Thalassamia đáng ghét để cháu khỏe mạnh, để cháu được vui đùa và học tập như những đứa trẻ khác”.
Điều ước ấy cứ đau đáu trong lòng ông Phong, lúc nào ông cũng suy nghĩ tích cực, cố gắng bám trụ Hà Nội để con nhanh khỏe mạnh. Tương lai ấy chưa biết bao giờ sẽ đến, nhưng ông vẫn cười, dù ông đang phải quay sang xoa lưng và chườm chiếc khăn lên trán cho đứa con trai đang bị sốt cao 39-40 độ.
