Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố, ở tất cả các dân tộc trong cả nước.
Thông tin trên được đưa ra tại hội thảo “Thalassemia – Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam” do Viện Huyết học - Truyền máu trung ương tổ chức chiều nay, nhằm góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng về việc phòng tránh bệnh nhân ngày Thalassemia thế giới (8-5).
Tiến sỹ Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu trung ương cho hay, hiện nay có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
Tiến sỹ Khánh phân tích: "Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong gian đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản.”
Vì vậy, một vấn đề then chốt chính là việc xây dựng và triển khai chương trình Thalassemia quốc gia. Chương trình Thalassemia quốc gia sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam.
Theo các chuyên gia, Thalassemia là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, người bị bệnh Thalassemia thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra.
Với những người mắc bệnh này, hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội. Biện pháp điều trị cơ bản là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt.
Số người bị ảnh hưởng bởi bệnh Thalassemia gây ra
Theo Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu trung ương, chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm ngành Y tế cần có hơn 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.
Hiện nay, bệnh nhân Thalassemia trên cả nước đang được điều trị tại các bệnh viện nhi, bệnh viện huyết học – truyền máu và tại các bệnh viện đa khoa các tỉnh/thành phố.
Viện Huyết học - Truyền máu trung ương hiện quản lý gần 3.000 bệnh nhân Thalassemia, đến từ hơn 20 tỉnh/thành phố khu vực phía Bắc. Số lượt người được tư vấn về bệnh Thalassemia ngày càng tăng. Tính riêng năm 2017, Viện Huyết học – Truyền máu trung ương đón tiếp và tư vấn cho hơn 20.000 lượt người.
