Những bất cập trong nhận thức và cách tiếp cận chính sách đã và đang tạo ra những nút thắt “làm khó” cho người có tự kỷ và gia đình của họ.
* * * * *
 |
Trong không gian trưng bày Khu Phố cổ của Bảo tàng Hà Nội, nhiều ánh mắt thán phục đổ dồn về phía Bùi Thị Dung, cô nhân viên tươi vui, nhanh nhẹn của Hợp tác xã Vụn Art. Ngắm Dung lúi húi chia những túi giấy kraft cho học sinh đến trải nghiệm, tỉ mỉ chỉ dẫn từng bước để bức tranh vải của các em lên màu lên dáng, ít ai ngờ chỉ vài năm trước đây những sinh hoạt tối thiểu như vệ sinh cá nhân, giao tiếp cũng vô cùng khó khăn đối với em.
Cũng như nhiều đồng nghiệp khác tại Vụn Art, Dung là người tự kỷ. 15 con người là 15 mảnh đời, hoàn cảnh sống khác nhau. Bên cạnh điểm chung dễ nhận thấy của họ là đã tìm được một công việc ổn định, phù hợp với năng lực bản thân, những người tự kỷ tại Vụn Art còn một điểm chung khác, đó là chưa nhận được sự hỗ trợ nào về mặt chính sách dành cho hội chứng của mình. Có rất nhiều lý do đến từ nhiều phía để giải thích cho sự thiếu hụt này, một trong số đó là nhận thức chưa được đầy đủ, đôi khi hiểu lầm về tự kỷ.
Một trong số những hiểu lầm phổ biến về tự kỷ và người mắc chứng tự kỷ là coi hội chứng này như một dạng khuyết tật trí tuệ, từ đó nảy sinh định kiến của người ngoài và sự ngại ngần đến từ các gia đình có con tự kỷ. Tuy nhiên theo nhiều chuyên gia, không thể xếp tự kỷ vào nhóm khuyết tật trí tuệ, bởi dù có triệu chứng rối loạn não bộ như người thần kinh, tâm thần nhưng người tự kỷ vẫn có thể tiếp thu kiến thức rất tốt, có khả năng hòa nhập xã hội cao nếu được can thiệp giáo dục đúng cách. Dù trong nhiều trường hợp tự kỷ nặng làm suy giảm nghiêm trọng khả năng giao tiếp, dẫn đến không học hỏi và thành chậm trí, nhưng về bản chất tự kỷ không phải khuyết tật trí tuệ.
 |
Trẻ tự kỷ có thể học tập và thích nghi rất tốt nếu được can thiệp đúng cách. |
Ở các khối nước phát triển, tự kỷ xếp vào dạng tật rối loạn phát triển. Khía cạnh giao tiếp bị suy giảm mạnh, dẫn đến các khó khăn trong sự lớn lên, học hỏi, tiếp thu, tiến bộ… Càng lớn khó khăn càng bộc lộ rõ, trí tuệ phát triển không đồng đều, và mỗi người tự kỷ lại cũng không phát triển giống nhau, rất khó đưa ra được một mẫu mô tả chung cho người tự kỷ.
Với nhiều năm đồng hành cùng người tự kỷ, bà Trần Thị Hoa Mai, Phó Chủ tịch Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam cho biết: “Khái niệm tự kỷ tuy chưa xuất hiện trong luật, nhưng trong thông tư hướng dẫn thực hiện ban hành tháng 1/2019 đã xác định tự kỷ trong nhóm Khuyết tật khác. Như vậy xem như tự kỷ đã được pháp luật công nhận. Tuy nhiên, các nhà chuyên môn thực sự hiểu về tự kỷ đang rất trông đợi kỳ sửa luật sắp tới sẽ đưa ra khái niệm khuyết tật phát triển để xếp tự kỷ, tăng động, hội chứng Asperger vào trong đó”.
 |
Trong một khuyến nghị, WHO cho biết để trẻ tự kỷ phát triển, hòa nhập cần đến 13 chuyên gia hỗ trợ từ các lĩnh vực như ngôn ngữ, vận động, hành vi… Tuy vậy đặc điểm rối loạn của mỗi trẻ khác nhau, với mặt mạnh mặt yếu không tương đồng, nên chương trình hỗ trợ phải cá nhân hóa cho từng trẻ và điều chỉnh trong từng giai đoạn, không phải bất cứ trẻ nào cũng cần tới 13 chuyên gia. Bên cạnh đó, tự kỷ là một phổ rất rộng, tình trạng từ nhẹ đến nặng, việc can thiệp sẽ khác nhau đáng kể, từ chương trình cho tới phương pháp và sự góp mặt của đội ngũ chuyên gia.
Tại Việt Nam, với việc chưa xây dựng được mô hình can thiệp lý tưởng, chưa có sự quản lý trong lĩnh vực hỗ trợ người tự kỷ đã dẫn đến sự ra đời của hàng ngàn cơ sở dịch vụ kém chất lượng và phi khoa học. Trong mê hồn trận đó, một khi các bậc cha mẹ không đủ khả năng phân biệt, trẻ tự kỷ rất có thể trở thành nạn nhân của các can thiệp không có tính khoa học, mất đi thời gian, tiền bạc, thậm chí cả mạng sống.
Hẳn dư luận vẫn chưa quên sự ra đi đầy ám ảnh của T.N.B, 11 tuổi, tại trung tâm Tâm Việt. Cho đến sau ngày cháu mất, gia đình mới biết Tâm Việt không phải là nơi có trị liệu được khoa học công nhận, dù họ nghe giới thiệu về trung tâm trên một kênh truyền hình quốc gia, trong chương trình Điều ước thứ 7. Họ tìm đến Tâm Việt mang theo hy vọng T.N.B được can thiệp kịp thời, sớm hòa nhập với bạn bè đồng trang lứa. Sau khi nghe giám đốc trung tâm hứa hẹn, thuyết phục gửi con ở lại luyện tập, chưa đầy một tháng sau, gia đình nhận hung tin cháu tử vong tại trung tâm.
 |
Sự thấu hiểu và những vận động chính sách rất cần thiết đối với người tự kỷ. |
Ở trường hợp của T.N.B, có nhiều bằng chứng về việc cháu bị ép tập luyện thể chất quá sức. Huấn luyện viên chỉ là những học sinh mới tốt nghiệp phổ thông, không có chuyên môn về khoa học vận động. T.N.B đã tập luyện theo một chương trình do giám đốc trung tâm tự tạo ra mà chưa hề có kiểm chứng khoa học. Cháu có thể đã bị ngã và không được chăm sóc, cấp cứu kịp thời.
Một trường hợp khác, một cơ sở y tế công lập ở Hà Nội cũng từng thực hiện một trị liệu là “châm cứu chữa tự kỷ” mà chưa hề được bất cứ nền khoa học phát triển nào công nhận. Bản thân các bác sĩ châm cứu chưa từng công bố một nghiên cứu khoa học nào về liệu pháp này. Những phát ngôn của họ khi báo chí phỏng vấn được các chuyên gia về tự kỷ đánh giá là “hiểu biết hết sức mù mờ về hội chứng”.
Những nút thắt còn được tìm thấy rải rác ở sự chưa hoàn thiện cơ chế quản lý điều trị, giáo dục trẻ tự kỷ, có những bất cập trong hành lang pháp lý về chăm sóc và bảo vệ người tự kỷ. Các tài liệu y khoa đòi hỏi chuyên môn sâu lại không dễ tiếp cận đối với số đông cộng đồng.
Quy định pháp luật về định danh khuyết tật, hay việc cho phép những hoạt động nào được tác động đến cơ thể, trí não của người có tự kỷ, những tiêu chuẩn cho các dịch vụ can thiệp tự kỷ lại hết sức mơ hồ. Những điều trên làm cha mẹ của trẻ tự kỷ không nhận được sự hướng dẫn cần thiết, gián tiếp khiến trẻ có thể bị rơi vào các can thiệp có hại cho sức khỏe và sự phát triển.
 |
Vấn đề công khai hay không công khai, có làm hồ sơ khuyết tật cho con hay không đã từng tạo ra một cuộc thảo luận trong cộng đồng các bậc cha mẹ có con tự kỷ. Cụ thể, với trường hợp gia đình gặp khó khăn về kinh tế, hồ sơ khuyết tật có thể giúp trẻ và bố mẹ nhận được một khoản trợ cấp hàng tháng. Mức hỗ trợ này tuy chưa nhiều nhưng cũng góp phần giúp gia đình trang trải chi phí can thiệp cho các em. Hay với những trẻ có tự kỷ tham gia học hòa nhập, khi không đủ tiêu chí xét lên lớp, nhà trường thường tư vấn cho gia đình làm hồ sơ khuyết tật để con được quyền lợi giảm tải chương trình học.
Nhưng ở một khía cạnh khác, nhiều bậc cha mẹ lại cho rằng việc làm hồ sơ không cần thiết, thậm chí có thể ảnh hưởng đến cuộc sống tương lai của con. Là người mẹ có con tự kỷ, chị Hoài Phương (Đống Đa, Hà Nội) chia sẻ chị không làm hồ sơ khuyết tật cho con và cũng không công khai việc cháu mắc chứng tự kỷ. Bởi con đã được can thiệp khá thành công và có thể hòa nhập tốt, sống tự lập được, chị Phương cho rằng con chỉ cần tự nhận thức bản thân có vài khó khăn trong giao tiếp, chứ không muốn con xác định mình là người khuyết tật.
Theo nhận định của bà Trần Thị Hoa Mai, trên thực tế, nhóm công nhận và không công nhận không có khác biệt quá lớn. Phần vì trong những năm gần đây, nhận thức về tự kỷ tại Việt Nam đã tăng cao, không còn nhiều sự kỳ thị, phân biệt đối xử dành cho người có tự kỷ và gia đình. Mặt khác, hiện tại nước ta vẫn chưa có mô hình can thiệp công để hỗ trợ và các gia đình vẫn phải tự lập trong hành trình đồng hành cùng con.
 |
“Dù công khai hay không nhưng tôi tin mỗi bậc cha mẹ đã và đều có thể đóng góp rất nhiều cách khác nhau cho cộng đồng tự kỷ, cũng như trong việc đề xuất vận động chính sách. Chính sách, theo tôi, không dựa vào việc số lượng người tự kỷ đông bao nhiêu thì mới điều chỉnh, hỗ trợ. Dù số lượng nhiều hay ít, các con vẫn phải được hỗ trợ để cùng phát triển và không bị bỏ lại phía sau”, bà Mai nói.
Khi được hỏi về mong muốn thay đổi chính sách cho người tự kỷ, ông Lê Việt Cường, người sáng lập Vụn Art cho biết bản thân ông và những người lao động mong muốn chính sách dành cho họ có thể thay đổi theo chiều hướng chú trọng vào quyền của những người khuyết tật, trong đó bao gồm quyền được học nghề, quyền có việc làm. Cần thay đổi cách giải quyết việc làm và định hướng nghề nghiệp cho các dạng tự kỷ bằng cách hướng nghiệp sớm hơn, chú trọng những nghề nghiệp không chỉ phù hợp với năng lực của người tự kỷ mà còn đáp ứng được nhu cầu của thị trường.
“Chúng tôi mong muốn xã hội chuyển dần từ cách tiếp cận từ thiện sang cách tiếp cận thị trường, nhìn vào nguồn lực của doanh nghiệp, dù đó là những người tự kỷ nhưng họ vẫn đủ khả năng để tham gia thị trường lao động, thay vì nghĩ rằng cần giúp đỡ hay thương hại họ. Hãy coi họ là một thành phần lao động có khả năng”, ông Cường khẳng định.
Bài: Nguyệt Linh
Thiết kế: Mẫn San
