1. Trong suốt 18 năm, bà Cammie McGovern - một tác giả Mỹ có 4 quyển sách nổi tiếng dành cho trẻ em và người lớn khuyết tật - suy nghĩ, trăn trở rất nhiều mỗi khi viết "bản hoạch định tầm nhìn" (vision statement) cho con trai Ethan mắc chứng tự kỷ, theo yêu cầu của "Chương trình Giáo dục Cá nhân" (Individualized Education Plan – I.E.P). Tại Mỹ, với những học sinh cần sự giáo dục đặc biệt, IEP cho từng em được lập nên bởi một nhóm (team) bao gồm: những chuyên viên giáo dục ở trường và phụ huynh học sinh. Các IEP sẽ quyết định mục tiêu và nhu cầu cho sự tiến bộ của các em. Bởi vì tầm quan trọng của các IEP cả về giá trị thực tiễn và giá trị pháp lý bắt buộc của nó, tất cả phụ huynh phải lưu ý tham gia và có ý kiến đóng góp trong các IEP này.
 Ethan học sử dụng máy cắt cỏ (Ảnh: The New York Times) |
Theo bà Cammie, về lý thuyết, "bản hoạch định tầm nhìn" là một ý tưởng tốt và đáng quý, mang lại cơ hội cho các bậc phụ huynh mường tượng tương lai lạc quan của con mình trong ít nhất 5 năm tới. Nhưng trên thực tế, khi Ethan dần trưởng thành và khả năng hạn chế trong hành vi cũng như nhận thức của cậu bé rõ ràng hơn, bà Cammie mỗi năm càng cảm thấy khó khăn hơn để viết dù chỉ một đoạn ngắn trong "bản hoạch định tầm nhìn". Cha mẹ Ethan từng cho rằng Ethan không thể sống độc lập, không thể lập gia đình và làm công việc nào đó mà không cần trợ giúp. Nếu tất cả điều này xảy ra, tương lai của Ethan sẽ ra sao?
Năm 2017, Ethan tròn 21 tuổi và kết thúc năm cuối trong hệ thống trường trung học. Ethan đã khiến cha mẹ sốc khi tự mình viết "bản hoạch định tầm nhìn". Khi đọc những dòng chữ của Ethan, cha mẹ em nhận ra mình đã sai lầm trong suốt nhiều năm khi cố gắng tưởng tượng về tương lai của con. Khi Ethan học tiểu học, cha mẹ em viết "bản hoạch định tầm nhìn" với nội dung giống nhiều phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ khác mơ ước: giao tiếp tốt hơn, độc lập hơn, tính khí ít thất thường hơn.
Năm Ethan 12 tuổi, bà Cammie nghĩ thực tế hơn. "Chúng tôi tự hỏi liệu sự hứng thú với máy móc nông trại của Ethan có khiến một ngày nào đó trở thành cơ hội việc làm cho nó?" - bà Cammie nói. Năm 13 tuổi, sau khi Ethan biểu diễn thành công trong dàn hợp xướng ở trường trung học, bà Cammie lại viết: "Ethan có tương lai trong ngành âm nhạc, thậm chí trở thành ca sỹ chuyên nghiệp?". Vào lúc đó, Ethan còn "vắt mũi chưa sạch" và tương lai ca sỹ chỉ là sự cường điệu. Bà Cammie biết rõ điều đó nhưng vẫn viết với hàm ý rằng "Ethan có một số khả năng. Chúng tôi thực sự muốn phát triển những khả năng đó".
Thách thức lớn mà các bậc phụ huynh có con tự kỷ phải đối mặt trong các cuộc họp với nhà trường hàng năm là họ phải tranh luận với các giáo viên để giúp con có một tương lai tươi sáng.
Nhưng chính họ hàng năm lại cảm thấy rằng tương lai ấy ngày càng chật hẹp và ảm đạm. Khi thấy rõ con không bao giờ hiểu giá trị của các đồng tiền để có thể trả lại tiền lẻ, họ lập tức loại trừ khả năng con có thể làm việc trong bất cứ ngành nghề bán lẻ nào. Khi con không thể ngưng việc cọ sát mũi hoặc liếm môi vào một số đồ vật nào đó, họ nghĩ mọi cơ hội làm việc trong ngành dịch vụ thực phẩm tan biến. Khi điều con lẩm bẩm làm phiền những cư dân trong nhà dưỡng lão, họ cho rằng ý thích làm tình nguyện viên của con sẽ khép lại.
Thậm chí ngay cả khi chuyển từ việc này sang việc khác, Ethan vẫn thể hiện niềm đam mê của bản thân với âm nhạc, nông cụ, sưu tập danh thiếp. Không để ý tới tương lai mà cha mẹ nghĩ là "trống rỗng và khủng khiếp", Ethan thực sự vui vẻ với những công việc đam mê ngày qua ngày. Một trong những vấn đề của Ethan ở chỗ làm chỉ là việc cậu ta không biết đùa và quá ngờ nghệch.
Vì thất vọng, cha mẹ Ethan đưa cậu đến làm việc ở một nông trại địa phương, nơi có chương trình lao động dành cho người khuyết tật. Ban đầu, Ethan khá hứng thú. Nhưng sau đó, Ethan buồn chán và trở nên ngờ nghệch, lóng ngóng quanh nông cụ. Cách làm việc này có thể khiến Ethan bị cho thôi việc. Nhưng đấy là kiểu hành động của Ethan - một người tự kỷ. Điều mà cha mẹ Ethan rút ra được là những đứa trẻ tự kỷ hay có những hành vi có tính rập khuôn, lặp đi lặp lại (ví dụ vung vẩy hai cánh tay, hoặc đưa bàn tay lên gần mặt rồi xoắn vặn hoặc bật bật các ngón tay...). Năm đó, điều cha mẹ Ethan viết trong “bản hoạch định tầm nhìn" phản ánh sự kỳ vọng thấp nhất của họ: “Chúng tôi chỉ hy vọng Ethan có thể tiếp tục tham gia chương trình làm việc trong năm”
 Ethan năm 2007 (trái) và năm 2017 (phải) (The New York Times) |
Ethan tiếp tục làm việc ở nông trại trong 1 tháng, không gọi điện thoại về nhà và khiến cha mẹ bất ngờ. Sau 6 tháng, cha mẹ Ethan nhận được một bức thư thú vị từ chủ nông trại. Bức thư viết: "Cậu ấy hài hước khiến chúng tôi cười vui suốt ngày. Một người lao động giỏi, đáng yêu sẵn sàng làm việc 1-2 giờ/ngày”. Cha mẹ Ethan hết sức ngạc nhiên: "Sau một năm, chúng tôi biết rằng Ethan đã gia nhập nhóm lao động xây dựng vườn hoa và công viên. Chúng tôi hỏi: "Con đã làm gì trong nhóm". Ethan liệt kê một số máy móc. Chúng tôi nghĩ rằng con trai mình chỉ biết xem người khác điều khiển chúng. Chúng tôi nghĩ rằng Ethan có thể nhặt cỏ nhưng không thể sử dụng máy thổi lá hoặc cắt cỏ. Chúng tôi đã sống với Ethan 21 năm nên tin chắc rằng mình biết rõ về những hạn chế của con”.
Vào cuộc gặp cuối cùng để trao đổi về I.E.P với trường, đại diện của nông trại đến và đọc bức thư của “trưởng nhóm lao động” Ethan. Lúc đó, bố mẹ Ethan mới biết con trai có khả năng điều khiển máy móc nông trại một cách an toàn và hiệu quả. Bố mẹ Ethan một lần nữa không thể tin nổi và nụ cười nở trên môi họ sau bao tháng ngày buồn bã.
Trước đó, vì gần như tuyệt vọng, bà Cammie đến trường nhưng không viết “bản hoạch định tầm nhìn" cho Ethan. Khi bà đứng lên xin lỗi, một người điều phối I.EP của trường nói: “Ổn thôi. Năm nay Ethan tự viết bản hoạch định tầm nhìn cho chính mình”. Vài phút sau, Ethan đọc to: “Sau khi tốt nghiệp trung học, con có kế hoạch làm việc ở nông trai Prospect Meadow cho tới lúc nghỉ hưu và sống bên gia đình càng lâu càng tốt. Con muốn tham dự các lớp học ở trường âm nhạc Berkshire Hills. Nghĩ một cách vui vẻ, con muốn chơi bóng rổ ở Thế vận hội cho người khuyết tật. Con muốn về nhà cắt cỏ, sưu tập danh thiếp…”. Sau khi Ethan kết thúc bài phát biểu, không ai nói điều gì. Bà Cammie cùng bác sỹ chữa tật về nói của Ethan nước mắt tuôn rơi.
2. “Bản hoạch định tầm nhìn” do chính Ethan viết chứa đựng những điều mà cậu cảm thấy hứng thú ngay trong cuộc sống hiện tại. Ethan đã nói lên điều đơn giản chứa đựng sự lạc quan: “Con muốn cuộc sống của mình tiếp tục diễn ra theo cái cách như hiện tại”. Bà Cammie ước có thể nói với các bậc phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ về những điều bà phải mất 2 thập kỷ mới nhận ra.
Thứ nhất là những đứa trẻ tự kỷ sẽ trưởng thành và có thể thay đổi. Thậm chí ở tuổi 21, chúng có thể khiến cha mẹ ngạc nhiên khi làm được những điều mà cha mẹ từng nghĩ chúng không bao giờ có thể làm được.
Thứ hai là rốt cuộc, sự thành công của một đứa trẻ tự kỷ không được đo đếm bằng thành tích học tập hay một việc làm. Điều quan trọng là cần giúp trẻ tích lũy những niềm vui thích nho nhỏ và tìm cách lấp đầy cuộc sống của chúng với những niềm vui này. Tương lai cần phải giống như những phần tốt nhất của hiện tại.
Câu chuyện của Ethan cho thấy không phải mọi đứa trẻ tự kỷ đều có tương lai xám xịt. Thực tế, một số trẻ tự kỷ (5 - 7%) trí tuệ vào loại khá, thậm chí có năng khiếu đặc biệt về điện tử, hội họa, đàn, âm nhạc...(chứng tự kỷ chức năng cao). Điều này được lý giải là do sự phát triển không đều và sự liên kết rời rạc, lỏng lẻo giữa các vùng của não trẻ tự kỷ. Thông thường, ở những đứa trẻ bình thường có những vùng não phát triển tốt hoặc phát triển không cân bằng nhau nhưng sự liên hệ giữa các vùng thì chặt chẽ và logic. Tuy nhiên, ở những trẻ tự kỷ có khả năng đặc biệt có vùng não nào đó phát triển tốt nhưng giữa các vùng của não liên hệ với nhau kém.
 Một số thiên tài cũng mắc chứng tự kỷ |
Trên thế giới, chứng tự kỷ thậm chí xuất hiện ở một số thiên tài nổi tiếng như nhà vật lý Isaac Newton và Albert Einstein, nhà soạn nhạc Ludwig van Beethoven, thiên tài âm nhạc Mozart, nhà văn Hans Christian Andersen…Giáo sư tâm thần học Michael Fitzgerald của Đại học Trinity tại Ireland, cho rằng các đặc điểm liên quan tới hội chứng tự kỷ giống hệt các đặc điểm mà người ta thường thấy ở các thiên tài.
Ông cũng xem xét khoảng 1.600 người tự kỷ và nhiều người nổi tiếng trong lịch sử để khẳng định mối liên hệ giữa tự kỷ, khả năng sáng tạo và thiên tài đều có nguồn gốc từ gene.
Trước đó, Tiến sĩ Hans Asperger, nhà khoa học ghi nhận bệnh tự kỷ những năm 40 của thế kỷ trước từng viết: "Những người tự kỷ có thể bước lên vị trí nổi bật và thu được thành công vượt trội “. Trẻ tự kỷ không phát triển toàn diện được như những trẻ khác nhưng cần động viên khuyến khích tài năng của trẻ để trẻ tự tin hơn. Nếu có phương pháp dạy và tích cực rèn luyện cho tài năng ấy, trẻ tự kỷ sẽ đóng góp tài năng cho xã hội.
Nhưng làm thế nào để phát triển tài năng của trẻ là điều không dễ. Trước hết, trẻ có khả năng gì thì tập trung phát triển tài năng đó cho trẻ để tránh rơi vào quên lãng. Ví như trẻ có năng khiếu về âm nhạc, hội họa hay công nghệ thông tin, bố mẹ phải hướng cho trẻ theo nhưng bên cạnh đó vẫn phải hướng dẫn trẻ hòa nhập với cuộc sống bình thường một cách tối thiểu nhất chứ không thể sống biệt lập trong xã hội.
