Chiến đấu gian nan
Chị Lệ (Mỹ Xá, Nam Định) ôm con xuống sân chơi BV Nhi trong khi tâm trí hoàn toàn nghĩ về khoản tiền gần 100 triệu đang lơ lửng trên đầu. Nếu không được phẫu thuật tiếp lần 2 trước thời điểm bác sĩ ấn định, trái tim con gái chị sẽ hoàn toàn mất đi hy vọng. Ngồi nhìn con chơi phía trước, chị kể: “Gia đình 2 bên hoàn toàn khỏe mạnh, hai vợ chồng làm công chức nhà nước chứ không hề làm việc ở một môi trường độc hại hay đi chiến trường. Vậy mà con lại bị tim bẩm sinh...”.
Lấy chồng cỡ gần 1 năm thì chị Lệ có bầu, thường xuyên thăm khám thai tại BV Phụ sản Hà Nội. Khi con được 20 tuần, qua siêu âm 4D, con gái chị được chẩn đoán bất thường tim thai. Chị cầm kết quả ra về với cái đầu trống rỗng và suy sụp hoàn toàn, hôm ấy lại mưa to, chị vừa khóc vừa gọi điện cho chồng đến nỗi anh chẳng hiểu gì vì giọng chị lạc đi trong mưa. Ngày hôm sau hai vợ chồng đi khám lại hai nơi khác, kết quả rõ hơn: con bị tim bẩm sinh - tứ chứng fallot, quả tim của con bị 4 điểm lỗi một lúc, nằm bên thất trái. “Bác sĩ bảo thất phải còn dễ hồi phục chứ thất trái khó lắm, phẫu thuật cũng chỉ được 60-70%” – chị nói.
Ngày sinh con gái được 3kg, chị bảo vợ chồng chị mừng lắm, thấy con khóc to, không tím tái, có thể tự thở và tự bú bình như trẻ bình thường. Chị quên đi nỗi lo bệnh tim, cố gắng nuôi con thật khỏe. Nhưng 8 tháng sau, con bắt đầu tím tái khi khóc nhiều, ngủ dậy mắt lờ đờ rất mệt, chưa kể số cân mãi chỉ quanh quẩn ở 8-8,5kg, không làm sao vượt qua được số 9… Chị hiểu đã đến lúc phải cùng con chiến đấu với bệnh.
Con gái chị phẫu thuật lần đầu khi chưa được 1 tuổi. Cuộc phẫu thuật gần 3 tiếng mới hoàn thành, phải nằm trong phòng hồi sức 10 ngày. “Quãng thời gian đó vợ chồng mình khủng hoảng tinh thần, là con đầu, lại bị tim bẩm sinh nặng, phải phẫu thuật nhiều lần… Rồi nhìn những bé xung quanh cứ nheo nhóc ra viện vài ngày rồi lại nhập viện, hồi đó giáp tết Âm lịch, vừa cố nuốt cơm cho có sữa vừa khóc vì thương con, muốn về nhà nghỉ ngơi”.
Sau lần can thiệp để nong van động mạch phổi, trái tim con vẫn bị mệt hơn các bạn. Lần này là lần thứ hai con vào viện phẫu thuật. “Đêm nào cũng thế, ngủ được một lúc là lại dậy và khóc, khóc đến khô họng, khó thở, mệt nhoài”. Chị Lệ đã làm thủ tục xong xuôi, nợ nần thì ra viện sẽ tính. Chị chỉ buồn nhất là cả nhà lại vào viện những ngày cuối năm giáp Tết, đáng ra phải cố gắng làm việc để đón một cái Tết vui vầy.
Được nhìn con gái leo trèo đã là hạnh phúc, chị Ngọc (Thạch Thất, Hà Nội) có con gái cũng đang nằm BV Nhi, nhưng con chị đang cách ly trong phòng hồi sức cấp cứu.
“Hồi có chửa, tôi khám thai 2 lần một tuần đấy mà vẫn không phát hiện ra con bị bất thường về tim. Mãi đến khi đẻ con được một ngày thì phát hiện ra. 1 tuần sau chuyển sang Viện Tim Hà Nội luôn, thế là ở đó đúng 50 ngày. Con tôi bẩm sinh có một gờ sơ dưới van động mạch chủ, hẹp đường ra thất trái. Con được mổ để cắt gờ sơ và mở rộng đường ra thất trái nhưng sau 6 tháng tái khám, đường ra thất trái lại bị hẹp. Bác sĩ bảo con tôi ca phức tạp, cắt rồi lại tái hẹp, bắt buộc phải mổ lại. Lần này tính ra 5 ngày nữa là tròn 1 tháng nằm viện. Hai vợ chồng lo muốn phát điên mà con vẫn chưa thể bỏ máy thở” – Ngọc kể.
Giờ, cả hai vợ chồng “liệu cơm gắp mắm”, sức khỏe của con theo chiều hướng nào thì xoay chiều ấy, bác sĩ khuyên gì nghe nấy. “Nghe nói phải ghép tim con gái mới khỏe được” – Ngọc bảo. Một tháng trước khi phẫu thuật, con gái chị yếu lắm, quát to là giật mình, muốn ngủ được phải nhờ thuốc an thần. Nếu không có thuốc, con sẽ mệt mỏi với những đêm quấy khóc, khó chịu do viêm phổi. Vì những đứa trẻ tim bẩm sinh, bao giờ chúng cũng đi liền với đủ thứ bệnh khác, nhất là viêm đường hô hấp…
Nỗi đau trong bóng tối
Ngồi bên hành lang bệnh viện, lúc nào cũng nghe được lắm chuyện. Sau vài ba câu chào hỏi ban đầu: “Con chị mấy tháng? Bệnh gì? Cháu mổ chưa?..” là những câu chuyện chia sẻ như rút ruột gan cho mọi người nhẹ lòng. Có bà mẹ đưa con xuất viện, chào mọi người vẫn kể mãi chuyện đêm trước đưa con vào cấp cứu. “Cháu bị teo van 3 lá thiểu sản thất phải, phẫu thuật btshun và gleen rồi đấy ạ, tươi tắn không…”. Ở đó, những người có chung hoàn cảnh đều thấu hiểu, chia sẻ với nhau từng đêm mất ngủ, từng phút chờ con phẫu thuật. Nhưng chẳng ai muốn công khai danh tính của con vì sợ con bị… kỳ thị.
Chị Lệ thật thà: “Chuyện con gái mình bị bệnh như vậy mình kín tiếng lắm, hai vợ chồng không cho nhiều người biết kể cả hàng xóm láng giềng. Đi chữa bệnh toàn bảo về quê có việc. Cả hai muốn cho con mình một cuộc sống bình thường như bao đứa trẻ khác, không muốn cháu nhận được sự thương hại hay tò mò của bất cứ người nào. Sau phẫu thuật cháu có vết sẹo ở ngực, mình luôn cho con mặc áo che cổ, hạn chế tối đa cho mọi người thấy vết sẹo đó khiến cháu mặc cảm vì khác bạn bè. Vẫn biết suy nghĩ đó tiêu cực, nhưng cứ thấy như thế nào tốt cho con thì làm…”. Hỏi vì sao không công khai để kêu gọi tài trợ, chị Lệ lắc đầu: “Mình tự lo, tự gắng, con gái lớn lên đỡ thiệt thòi”.
Đây cũng là tâm lý chung của nhiều bà mẹ có con bị tim bẩm sinh. Nguyễn Hằng (Hoài Đức, Hà Nội) - mẹ một cháu gái 4 tuổi cũng rất ngại nhắc đến bệnh tim của con. Con gái Hằng năm nay 4 tuổi, vừa trải qua một ca phẫu thuật tim thành công cách đây hơn 1 tháng ở Trung tâm Tim mạch, Bệnh viện E Hà Nội. “Hồi con gái 8 tháng, cháu ho nhiều lắm, bác sĩ khám bệnh mới bảo con có vấn đề về tim, rồi khám xét thì phát hiện con bị thấp liên thất, nếu may mắn, cơ thể có thể tự đóng lại, nếu không phải phẫu thuật. Con đã được can thiệp bằng thủ thuật bít dù nhưng không khỏi vì lỗ thông to quá. Quãng thời gian chăm sóc con dài dằng dặc và vô cùng vất vả. Đợi con tròn 4 tuổi, khi con đủ cứng cáp và khỏe mạnh, vợ chồng mình mới dám đưa con đi phẫu thuật”.
Trừ một vết sẹo trên ngực, giờ bé đã có một trái tim khỏe mạnh, nhưng Hằng không muốn nhiều người biết về bệnh tim của con gái. Hằng bảo: “Cứ đề phòng là hơn. Quá khứ bị tim bẩm sinh sẽ khiến con bị ảnh hưởng, mình sợ mọi người lại bảo con bé ấy bị tim, không thích con trai mình lấy con bé ấy… làm sao giải thích được? Chính mình cũng mang tâm lý sợ con mình lấy đứa bệnh tim, nhỡ nó di truyền thì sao? nhỡ nó không thể sinh con khỏe mạnh thì sao…”.
Ngay cả với con gái, Hằng cũng không bao giờ nói về bệnh tim của con, tránh cho con mặc cảm về bệnh tật. Hằng luôn nhắc nhở con không được chạy nhảy quá sức, không được nô đùa quá sức với lý do đơn giản: “Chạy nhảy nhiều con sẽ mệt”.
Hai vợ chồng cũng luôn nói chuyện với con nhẹ nhàng như giữa những người lớn với nhau. Trước ngày phẫu thuật, Hằng nói chuyện với con, rằng con hơi mệt nên bác sĩ sẽ giúp con khỏe hơn. “Bác sĩ sẽ đưa con vào phòng không có bố mẹ. Con gái tò tò hỏi tôi sao mẹ không ở đấy. Tôi bảo con, mẹ không được vào vì vào sẽ mang nhiều vi khuẩn, bố mẹ vào sẽ khiến bác sĩ khó làm việc” – Hằng kể. Hằng còn động viên con rất khéo: “Nếu con khóc nhiều là mẹ sẽ không được vào, nếu con ngoan và không khóc thì mẹ sẽ đón con rất nhanh”. Trộm vía, sau những lần nói chuyện thủ thỉ, con gái Hằng đều ngoan ngoãn nghe lời như một người lớn. Những ngày sau phẫu thuật, chỉ cần nghe mẹ nói: “Nếu con lười ăn cả nhà sẽ ở luôn tại đây, không về nữa, nếu con muốn về nhanh thì phải ăn thật ngoan” là con gái Hằng đòi mẹ cho ăn ngay.
Hãy cứ lạc quan đi bên con
Theo BS Trần Đắc Đại - Trưởng khoa Tim trẻ em, Trung tâm Tim mạch - Bệnh viện E, các gia đình cũng nên bỏ quan niệm tiêu cực như bệnh tim không thể lấy chồng, không sinh con, sinh con thì không được cho bú… Thậm chí, nhiều cha mẹ không cố gắng chữa bệnh cho con vì nghĩ bệnh tim là khuyết tật, là bỏ đi. Cha mẹ nên hiểu về bệnh tim bẩm sinh, đừng nhốt con trong “lồng kính”, hãy giúp con hòa nhập, khích lệ con phát triển tài năng, sự nghiệp… như những đứa trẻ bình thường khác.
Cũng theo nhiều bác sĩ chuyên khoa tim, bệnh tim bẩm sinh không thực sự là “quái ác” như các mẹ nghĩ. Gia đình cần phải nghĩ tích cực vì bệnh tim bẩm sinh có thể chữa được, chữa ngay từ trong bào thai nếu sàng lọc trước sinh cẩn thận. Khả năng hồi phục của các con cũng được 80-90%. Sức sống của các con rất mãnh liệt và dẻo dai, các con còn bé nhưng hồi phục rất nhanh nếu được bác sĩ can thiệp sớm và kịp thời.
Một bà mẹ giấu tên chia sẻ: “Mình đã từng bỡ ngỡ, từng lo lắng đứng ngồi không yên và cũng từng đau khổ vô cùng khi chuyện không may mắn đến với gia đình mình. Con trai bị tim bẩm sinh là cú sốc với mình và cả gia đình. Nhưng rồi mọi chuyện cũng đã qua, nay con trai mình đã 24 tháng, sau mổ trái tim con đã không lỗi nhịp và sức khỏe con phát triển rất tốt. Đúng với những gì bác sĩ đã động viên, con bình phục đến 99% và hoàn toàn khỏe mạnh như những đứa trẻ khác, trộm vía còn có phần hơn nhiều đứa trẻ sinh cùng tháng. Đến thời điểm hiện tại, vết mổ đã bình phục hoàn toàn, sẹo đã mờ đi, con lên cân và phát triển rất đều. Mình muốn chia sẻ với các mẹ, hãy lạc quan, tự tin lên, suy nghĩ tích cực, sống tích cực để những điều tốt đẹp sẽ đến với con mình”.
