Đứa trẻ nghiện thở oxy
Háo hức chờ đợi đứa con đầu lòng ra đời, đôi vợ chồng trẻ Kỳ Anh và Thu Thủy (Hà Nội) không thể ngờ sóng gió ập đến mái ấm gia đình sớm đến vậy.
Thủy kể, Thủy chẳng ốm đau hay mắc bệnh gì đến phải dùng thuốc kháng sinh, vậy mà Ken – con trai đầu lòng của Thủy và Kỳ Anh vẫn chẳng thể khỏe mạnh sau 40 tuần suôn sẻ nằm trong bụng mẹ. Ngay từ khi Thủy mang bầu ở tháng thứ 6, bác sĩ đã chẩn đoán thai đa ối.
Ngày ấy, hai vợ chồng hấp tấp vào khoa Chẩn đoán trước sinh của bệnh viện Phụ sản Trung ương khám thai, Thủy và Kỳ Anh lặng người khi bác sĩ chẩn đoán con bị chít hẹp thực quản, một dạng dị tật bẩm sinh khiến thực quản con bị tắc nghẽn trong quá trình phát triển thai kỳ. Thủy lao vào tìm đọc đủ thứ tài liệu để mong “cứu” con, chuẩn bị sẵn tâm lý chăm sóc con với thực quản bị khiếm khuyết bẩm sinh. Trang bị xong kiến thức, Thủy như vớ được cọc khi đọc thông tin y học tiên tiến có thể chữa được chít hẹp thực quản. Hai vợ chồng quyết định đẻ con.
Ken vừa lọt lòng đã suy hô hấp nặng, 2 ngày sau sinh phải chuyển gấp sang bệnh viện Nhi Trung ương để thực hiện ca mổ chữa teo thực quản.
1 tháng rưỡi đầu đời, Ken nằm hoàn toàn trong bệnh viện Nhi TW, vừa mổ teo thực quản, vừa mổ tim. Ca mổ thành công, nhưng sau khi cai máy thở, Ken vẫn phải thở oxy liên tục. Khi bệnh của con có chút đỡ hơn, bác sĩ khuyên chồng Thủy nên đưa con đi chụp cộng hưởng từ (chụp MRI) vì Ken có biểu hiện khác lạ: gọi không quay lại, đói không quấy khóc, không thấy đòi ăn. Kết quả chụp MRI thêm một lần như vết dao cứa vào tim hai vợ chồng, Ken được các bác sĩ chẩn đoán bị teo não.
 Đã có lúc bố mẹ tưởng Ken không thể qua khỏi... |
Lời nói của bác sĩ đến bây giờ vẫn in hằn mồn một trong tâm trí Thủy và Kỳ Anh. Bác sĩ nói trẻ bị tổn thương não nuôi nấng sẽ rất khó khăn. “Rồi bác sĩ nói thật lòng, bệnh viện đã làm mọi cách, cố gắng hết sức giúp con tồn tại. Ken có thể phục hồi giai đoạn này nhưng tương lai không dự đoán được việc gì, bé có thể tử vong bất cứ lúc nào hoặc có sống cũng chỉ mang tính chất tồn tại”.
Tử thần treo lơ lửng trên đầu Ken, con quá yếu ớt trong khi khoa hồi sức ngoại ở bệnh viện Nhi lại quá tải, ít chỗ. “Bác sĩ khuyên vợ chồng mình nên đưa con về nhà, hoặc chuyển con xuống tuyến dưới điều trị để nhường chỗ cho các bạn khác. vì Ken nằm quá lâu, hơn 2 tháng rồi” - Kỳ Anh kể lại.
Ken được đưa về nhà. Nhưng chỉ 2 tiếng sau, Ken lại phải cấp cứu ở Xanh pôn vì bị suy hô hấp. Các bác sĩ chuyển Ken sang bệnh viện Nhi rồi lại quay về Xanh pôn nằm Hồi sức cấp cứu. Lần nằm viện này, Ken tiếp tục điều trị thêm 43 ngày nữa. “Có những lúc mình tưởng như Ken không thể tồn tại được, sự sống mong manh vô cùng. Bác sĩ cũng nói con có thể tử vong bất cứ lúc nào khiến hai vợ chồng thấp thỏm không yên. Con bị suy hô hấp quá nặng, có những ngày nước bọt trào lên đặc như bọt cua. Gia đình cũng xác định tâm lý hoàn toàn con sẽ khó qua khỏi” – Thủy tâm sự. Những ngày đầu đời của Ken triền miên trong bệnh viện, điều trị đau đớn.
43 ngày cầm cự trong bệnh viện Xanh pôn, Ken thay hết kháng sinh này đến kháng sinh khác mà chẳng có dấu hiệu đỡ. Nan giải hơn, hễ bác sĩ rút mặt nạ oxy ra là Ken tím tái người, sự sống thoi thóp. Lúc ấy bác sĩ chán quá kêu lên: “Thằng cu này nghiện oxy rồi”. Ken xuất viện theo đúng nghĩa bệnh viện trả về, cả hai vợ chồng Thủy đều tưởng như suy sụp.
Sự sống thần kỳ
Ken được bệnh viện cho về nhà sau những tháng ngày đằng đẵng nằm viện chữa bệnh, nhưng điều này chẳng làm ai vui. Thủy và Kỳ Anh đều như có đá nặng trong lòng. Gia đình Thủy từ các cụ, ông bà hai bên nội ngoại đều xót xa cháu vì Ken bé quá, chỉ chừng 3,3kg, không thể tự thở, “nghiện mặt nạ oxy”, cứ xin ở lại viện lại bị… đuổi về.
Xác định con không cai được mặt nạ oxy, Thủy bàn với Kỳ Anh mua bình oxy về nhà chăm con. Bằng mọi giá phải giành giật sự sống đến cùng. Ngày đưa con trở về nhà, may mắn thay, cậu bé Ken từ trưa đến chiều không có biểu hiện gì của việc… “thèm” oxy cả. Thủy cười nhớ lại: “Trưa hôm đó đưa con về, lòng em rối bời, định bụng chạy đi mua máy thở oxy cho con. Đang xem xét để chọn máy oxy thì thấy cả chiều con thở bình thường, mừng rơi nước mắt”.
Sự sống của Ken bắt đầu trỗi dậy từ đó. Con cai nghiện được mặt nạ oxy đã là một kỳ tích ngoạn mục, nhưng còn biết bao trở ngại đe dọa tính mạng. Xót xa nhất là Ken ăn uống vất vả gấp trăm lần các bạn cùng tuổi. “Vì con bị cách ly mẹ từ lúc lọt lòng, 3 tháng đầu liên tiếp nằm viện, phải ăn qua xông từ bé nên Ken không có phản xạ nuốt, con nuốt thức ăn rất khó khăn” – Thủy kể.
Chưa hết, chiến đấu với bệnh teo não là quá trình mệt mỏi và gian nan gấp nhiều lần việc cho con ăn. Thủy và Kỳ Anh phải cùng nhau đọc hàng loạt các tài liệu liên quan đến bệnh teo não, bại não, rồi cả chứng tự kỷ để hiểu bệnh của con, xác định làm bạn cùng con trong hành trình khôn lớn.
 Từ lúc nghiện thở oxy, đến nay Ken đã sắp bước được những bước đi vững vàng |
Ken được 5 tháng tuổi, Thủy đã can thiệp sớm cho con bằng các bài tập vật ý trị liệu. Nhưng con vẫn chậm phát triển vô cùng. Thậm chí đến 8-9 tháng tuổi, Ken vẫn chỉ như một đứa trẻ 3 tháng, dừng lại ở động tác lẫy, không lăn lê tập đi tập đứng như các bạn cùng trang lứa.
May mắn cho Thủy, trong một lần vào mạng xã hội, Thủy tình cờ tham gia một nhóm toàn các gia đình có con bị tổn thương não. Các bố các mẹ chia sẻ với nhau tâm tư, chia sẻ địa chỉ học tập, can thiệp con tiến bộ. Tháng 7/2017, Thủy quyết định cho con “đi bộ đội”, đưa Ken đi mầm non như các bạn bình thường. Ở đó, Ken vừa được chăm sóc như trẻ mầm non, vừa kết hợp tâp vật lý trị liệu để hồi phục các chức năng còn yếu.
Giờ, khi đã là chàng trai bé bỏng tròn 28 tháng, sau 4-5 tháng đi học mầm non như các bạn, Ken đã trườn bò, đi men theo các đồ trong nhà, thậm chí sắp có thể đi vững.
Hạnh phúc khi con biết khóc cười
Thủy hạnh phúc: “Từ một đứa trẻ chỉ biết khoanh tay, thờ ơ với mọi thứ, Ken giờ đã biết dỗi khóc mếu máo khi đòi cô giáo bế, đòi bố mẹ bế. Bố mẹ mà không đáp ứng là hờn dỗi, nhõng nhẽo ngay”.
Hành động nào của con, nét mặt nào của Ken cũng khiến Thủy và Kỳ Anh hạnh phúc. “Nhìn Ken quấn quýt ông bà, bố mẹ, biết đòi ăn, biết mon men đi lại, hạnh phúc lắm chị. Chỉ có người mẹ nào như em mới thấm thía hạnh phúc ấy, một đứa trẻ teo não có thể khóc cười, biết làm trò, biết trêu bố mẹ, đâu phải dễ dàng…”.
 Gia đình hạnh phúc của Thu Thủy và Kỳ Anh |
Thủy mong sao con tiến bộ rõ nét hơn, sau này phát triển bình thường nhất có thể. Ken mới 28 tháng, hành trình nuôi dạy con còn cả một chặng đường gian nan phía trước. Vất vả là vậy nhưng hai vợ chồng Thủy vẫn luôn lạc quan, cố gắng mưu sinh, kiếm tiền cho con đi học, mong con tiến bộ. Hạnh phúc hơn, bên cạnh hai vợ chồng Thủy và Kỳ Anh, lúc nào cũng có gia đình nội ngoại sát cánh, ai cũng lo lắng cho Ken, hỗ trợ hai vợ chồng từ vật chất đến tinh thần. “Nhìn con sum vầy bên gia đình, mẹ gọi biết đáp lại, bố trêu là hờn dỗi, bao mệt mỏi đều như tan biến”.
