_______________
Kể từ khi ca nhiễm HIV đầu tiên được chẩn đoán ở Anh cách đây hơn 30 năm, cho đến nay, loại virus này đã có những thay đổi đáng kể. Hãy lắng nghe câu chuyện của những người đã nỗ lực hết mình để sống chung với HIV - từ một người người sống sót trong dịch bệnh những năm 1980 đến một bà mẹ 60 tuổi mới được chẩn đoán… để thấy HIV không thực sự quá đáng sợ như người ta nghĩ.
1. Jonathan Blake, 65 tuổi: Một trong những người đầu tiên được chẩn đoán nhiễm HIV ở Anh
“Điều duy nhất ngăn tôi tự tử là tôi không thể chịu đựng được suy nghĩ rằng ai đó sẽ phải “dọn dẹp” đống lộn xộn của tôi. Năm 1982, tôi bị nổi hạch và cảm thấy rất đau khi bắt tay với người khác. Tôi đã đến gặp bác sĩ. Các thử nghiệm cho thấy tôi có HTLV3 - tên gốc của virus HIV. Vào thời điểm đó, chỉ có nước Mỹ đưa tin về căn bệnh bí mật của tôi, rằng nó rất kinh khủng. Tôi đã nghĩ hoặc mình phải tự sát hoặc sẽ phải sống chung với nó cả đời.
Họ muốn tôi dùng AZT (hay còn gọi là Azidothymidine - loại thuốc điều trị HIV đầu tiên trên thế giới), nhưng sau đó nó lại được cho là loại thuốc hóa trị thất bại. Tôi đã từ chối - từ trước đến giờ tôi luôn không tin tưởng các công ty dược phẩm. Dường như việc nói “không” đã cứu lấy tôi. Tôi thấy rất nhiều người chết bởi virus HIV nhưng cũng không ít người chết khi dùng các loại thuốc. Trong đầu tôi luôn tồn tại một suy nghĩ rằng: “Không sao cả, đằng nào mình cũng chết!”. Vì vậy, tôi đã ra ngoài và tiếp tục sống cuộc sống của mình.
Không lâu sau khi được chẩn đoán HIV, tôi đã gặp người bạn đời của mình, Nigel và chúng tôi tham gia nhóm LGSM: Lesbians and Gays Support the Miners (Liên minh Đồng tính nữ và người đồng tính Hỗ trợ các thợ mỏ). Tôi nghĩ chúng tôi sẽ kể câu chuyện về những gì chúng tôi đã làm, gây quỹ cho các gia đình khai thác mỏ của một thị trấn ở xứ Wales, đến những ngôi mộ… Tôi nhớ một bộ phim đã ra mắt năm 2014 - Pride. Tôi thích cách miêu tả nhân vật do Dominic West thủ vai: Anh ta không phải một bệnh nhân yếu ớt hay bi thảm, HIV chỉ là một phần trong con người anh ta – Tôi nghĩ, HIV cũng chỉ là một phần trong con người tôi mà thôi.
Tôi không dùng thuốc cho đến năm 1996, nhưng tôi cũng thử cái loại điều trị kết hợp khác nhau cho đến khi tìm ra loại thích hợp nhất mà tôi đang sử dụng đến bây giờ. Sức khỏe của tôi không thực sự hoàn hảo, nhưng tôi vẫn ở đây - 30 năm sau khi được chẩn đoán. Tôi không biết mình đã sống sót bằng cách nào. Điều buồn cười là, tôi đã sống cuộc sống của mình cùng với căn bệnh HIV và tôi đã không “bỏ lỡ” những điều thú vị trên thế giới này. HIV đã đưa tôi đi một chuyến phiêu lưu tuyệt vời!”.
2. Lizzie Jordan, 33: Được chẩn đoán HIV vào năm 2006, đang sống cùng con gái 10 tuổi
“Tôi đã sống cùng bạn trai Benji của mình trong bốn năm và có một cô con gái - Jaye mới 13 tháng tuổi. Một hôm, Benji trở về nhà và cảm thấy không khỏe. Chúng tôi nghĩ Benji chỉ bị cảm hay xoang gì đó nhưng 4 ngày sau, anh ấy chết.
Các xét nghiệm sau khi qua đời cho thấy Benji bị một bệnh gì đó làm ảnh hưởng đến hệ miễn dịch của anh ấy. Người ta gọi là HIV. Tôi cũng được xét nghiệm ngay sau đó, và cả Jaye - đứa trẻ đang được tôi cho bú cũng vậy. Kết quả may mắn, Jaye là âm tính còn tôi là dương tính. Tại thời điểm đó, tôi bị sốc khá nặng. Nhưng tôi là một người mẹ, tôi phải nghĩ đến Jaye, tôi phải tiếp tục sống.
Đó là câu chuyện của hơn 10 năm trước. Tôi bây giờ đang sống vô cùng hạnh phúc, khỏe mạnh và không có bất cứ triệu chứng gì. Tôi bắt đầu dùng thuốc từ năm 2014, mỗi ngày một viên. Jaye bây giờ đã hơn 10 tuổi và tôi đã tâm sự một vài điều phù hợp với lứa tuổi của con bé. Câu chuyện thường đơn giản như: “Trong máu của mẹ có vài con bọ”, dần dần con bé đã hiểu được nhiều hơn.
Tôi chưa bao giờ phải đối mặt với những điều tiêu cực, một phần là bởi tôi đã cởi mở về tình trạng bệnh của mình. Tôi cũng đã hẹn hò với những người HIV dương tính khác, thậm chí, gần đây, tôi đã gặp mặt một người quen qua Twitter mà không nhiễm HIV.
3. Steve Craftman, 58 tuổi: Được chẩn đoán HIV năm 1987
“Theo quan điểm của tôi, có thể phân loại như sau: những người mới được chẩn đoán - những người sẽ sống một cuộc sống bình thường như bao người khác; những người hồi phục từ dịch bệnh những năm 80 và 90; và cuối cùng là những người như tôi - những kẻ sống sót nhưng phải đối mặt với vô vàn vấn đề về sức khỏe.
Trước đây các bác sĩ đã nói với tôi rằng tôi chỉ có thể sống được nhiều nhất là 5 năm. Tôi đã vượt qua con số ấy nhưng lại gặp phải khá nhiều vấn đề về sức khỏe khi dùng thuốc. Tôi bị loãng xương ở mắt cá chân và hông. Tôi đã rất đau khổ, cũng đã mất rất nhiều bạn bè và người thân. Điều đó không dễ dàng gì khi dần dần tôi bị cô đơn. Ở Mỹ, người ta gọi nó là : Hội chứng sống sót của AIDS - giống như PTSD (Hậu chấn tâm lý). Tôi vẫn ở đây, sau 30 năm chẩn đoán HIV.
Tôi đã sống ở Bristol 10 năm trước với người bạn đời - John. Chúng tôi đã từng bị lạm dụng, đe dọa, chửi mắng và chiếc xe của chúng tôi bị phá hoại. Cảnh sát nói rằng chúng tôi nên rút đơn khiếu nại và chuyển đi nơi khác sẽ tốt hơn. Tôi và John đã dựng một ngôi nhà trong một ngôi làng nhỏ ở xứ Wales, nơi chúng tôi được chấp nhận, John đã chết ở đó bởi căn bệnh AIDS vào năm 2007.
Sau khi mất John, tôi đã cởi mở hơn về tình trạng của mình. Trong một cuộc hẹn với bác sĩ gần đây, BS hỏi tôi rằng tôi có che giấu việc mình bị AIDS không. Tôi đã quay lưng lại và cho cô ấy xem biểu tượng “biohazard” (Nguy hiểm sinh học) xăm đằng sau cổ tôi năm 2014. Tôi không e ngại về tình trạng của mình.
4. Jo Josh, 66 tuổi: Được chẩn đoán HIV năm 2008, có con gái 25 tuổi
Tôi ghét từ “tiết lộ”. Tôi nghĩ rằng mình không phải “tiết lộ” bất cứ điều gì mình không muốn. Tôi đã không nói với con gái mình khi được chẩn đoán HIV. Lúc đó con bé 18 tuổi và tôi bị sốc. Mới đầu, tôi không biết nhiều về HIV cũng như càng ngày càng có nhiều loại thuốc điều trị HIV tốt hơn. Sau đó, tôi dần tìm hiểu và nhận ra, mọi thứ rồi sẽ ổn.
Tôi đã cởi mở hơn bằng cách tham gia vào BBC News for Body & Soul - một tổ chức từ thiện liên quan đến HIV, nhìn thẳng vào căn bệnh của mình. Sau đó điện thoại của tôi không ngừng đổ chuông, bạn bè đồng loạt ủng hộ quyết định của tôi và họ cũng cảm thấy xúc động khi nghe câu chuyện đó.
Tôi là một phụ nữ tầng lớp trung lưu, 60 tuổi và đang nhiễm HIV. Tôi chưa cần sử dụng bất kỳ loại thuốc nào. Tôi dường như trở thành “biểu tượng” chống lại căn bệnh HIV. Tôi cảm thấy hứng thú với việc chia sẻ cuộc sống của mình như thế nào khi sống chung với HIV. Đó là cách duy nhất giúp mọi người thay đổi nhận thức về HIV.
5. Becky Mitchell, 40 tuổi: Được chẩn đoán HIV năm 2012
Tôi làm việc tại Cơ quan Môi trường và vị cựu chủ tịch của chúng tôi là một người nhiễm HIV. Thế nhưng anh ấy vẫn luôn là một người năng động. Điều đó làm cho tôi thấy việc nhiễm HIV không quá tồi tệ.
Tôi đã đi xét nghiệm khi tôi phát hiện ra người yêu mình bị nhiễm HIV. Tôi không thấy có bất kỳ triệu chứng nào và tôi thực sự chỉ bị nhiễm khoảng 2- 3 tháng trước khi đi xét nghiệm. Với số lượng CD4 của tôi (các tế bào máu trắng chống nhiễm trùng) vẫn ở mức an toàn, tôi không dùng thuốc ở giai đoạn này, nhưng tôi đã tình nguyện tham gia một thử nghiệm lâm sàng với những người có số lượng tế bào máu trắng tốt và mức độ thấp. Vậy nên tôi uống một viên thuốc mỗi ngày theo chương trình thử nghiệm.
Tôi là một người biết cách chăm sóc bản thân nên sức khỏe của tôi rất tốt. Trước đây tôi thường tập thể dục “nặng” nhưng bây giờ tôi đã tiết chế lại. Việc cởi mở về căn bệnh HIV là vô cùng quan trọng đối với những người như tôi. Không có gì đáng xấu hổ cả. Tôi là một phụ nữ bình thường, tôi không gây nguy hiểm cho người khác. Căn bệnh này có thể xảy ra đối với bất kỳ ai, tôi muốn mọi người biết nhiều để phòng tránh và đối mặt với nó.
Sự kỳ thị duy nhất mà tôi từng đối đầu thực sự là khi đi khám ở Trung tâm Swusc khỏe Quốc gia. Tôi bị tai nạn xe đạp và một bác sĩ trẻ hỏi tôi, rằng có phải tôi đã từng sử dựng ma túy hay không? Lúc đó tôi đá rất choáng nhưng sau đó tôi bỏ qua bởi đó chỉ là sự thiếu hiểu biết về HIV.
Sống chung với HIV, tôi không cảm thấy khác biệt về mặt thể chất, nhưng HIV như hồi chuông cảnh báo hàng ngày. Tôi lúc nào cũng có cảm giác sống gấp, sống có ích, tôi không muốn lãng phí thời gian vào những thứ nhỏ nhặt vô ý nghĩa.
6. Matthew Hodson, 47 tuổi: Được chẩn đoán HIV năm 1998
“Tôi là một trong những người được thử nghiệm vào năm 1998 sau khi Hội nghị Aids Quốc tế ở Vancouver khẳng định liệu pháp phối hợp có hiệu quả. Hồi đó, người ta nói rằng HIV sẽ lấy mất từ 5-10 năm tuổi đời của mỗi người. Bây giờ, mắc bệnh hay không, tuổi thọ của con người vẫn vậy. Họ gọi nó là “thay đổi cuộc sống” chứ không phải “hạn chế cuộc sống”.
Mang trong mình HIV, tôi cảm thấy không thoải mái và dừng quan hệ tình dục trong một thời gian dài. Việc bắt đầu những mối quan hệ mới cũng thật khó khăn. Con người tôi có nhiều điều thú vị đáng quan tâm hơn là virus HIV nhưng nhiều người dường như rất tò mò về nó. Cuối cùng tôi cũng kết hôn và tôi cũng không cần bận tâm về việc phải cởi mở với bất kì ai về căn bệnh của mình. Tôi có một công việc, tôi cảm thấy an toàn và thoải mái bên gia đình.
Tôi là giám đốc điều hành của tổ chức từ thiện về sức khỏe của người đồng tính nam, tôi thường trò chuyện với những người đàn ông trẻ mới được chẩn đoán. Họ thường tiêu cực cho rằng bản thân mình vô dụng.
HIV phần lớn lây truyền qua đường tình dục và thường là những người đồng tính nam mắc bệnh. Vẫn còn những tàn dư của thái độ homophobic (Ghê sợ đồng tính luyến ái) sâu sắc ở đất nước này. Tuy nó không còn phổ biến như trước nhưng cũng rất khó để dập tắt. Nếu bạn là một người đàn ông đồng tính trẻ tuổi vào giữa thập niên 80, bạn sẽ phải trải qua một sự mất mát tương đương với một người sống sót sau Chiến tranh thế giới thứ nhất. Tôi biết 30 người đã chết trong thời gian đó, nhưng nhiều người đàn ông khác biết nhiều hơn con số đó.