Con uống thuốc vì con ốm
Con bé Chi lôi xềnh xệch búp bê từ tầng một lên tầng hai, ném vào lưng thằng Nam – anh trai hơn nó 7 tuổi phải giật mình bực bội. Nó cười khanh khách vì trêu được thằng anh cù lần, hiền lành như cục đất của mình. Cả buổi sáng, chỉ có hai đứa nhỏ chơi với nhau, chúng nghĩ ra đủ trò, khi thì chơi trốn tìm, khi thi hát, lúc lại thi xem ai nhảy lên chạm tay được vào cái quạt treo tường ngay gần tủ lạnh. Ngày hè của chúng “khoanh vùng” trong cánh cửa, đó là vùng an toàn.
Trò chúng thích nhất là nghe mẹ mở đĩa hát. Bao nhiêu bài hay nhưng con bé Chi thích nhất bài Cánh én mùa xuân: “Một cánh én nhỏ chẳng làm nên mùa xuân. Rủ nhau én về theo làn nắng ấm dần…”. Chị An – mẹ hai đứa bảo, cứ nhắc đến cánh én mùa xuân chị lại muốn khóc, “còn gì để hi vọng hả các con?”…
Cho chúng chơi chán, chị gọi hai con xuống nhà uống thuốc và uống sữa. Chi và Nam đã quen với việc dùng thuốc hàng ngày. Nhưng là thuốc gì thì hai đứa trẻ không biết. Chúng cũng không bao giờ tò mò hay thắc mắc. Hỏi vì sao con uống thuốc, Chi trả lời nhanh lắm: “Vì con ốm. Không uống thuốc là mẹ đánh đòn”. Đứa nọ nhìn đứa kia uống, rất ngoan. Có lẽ vì chúng chưa biết các bạn đồng trang lứa có phải uống thuốc hay không nên luôn nghĩ, trẻ con phải uống thuốc.
Tháng nào hai anh em cũng được mẹ cho ra BV Nhi, vui như hội. Ở đấy có nhiều bạn bè cùng trang lứa, lại có nhiều hoạt động liên hoan, ca múa… rất vui vẻ. Dù sổ mũi, hắt hơi… nhẹ thôi, mẹ cũng ôm hai đứa ra BV Nhi để lấy thuốc hỗ trợ. Tuổi thơ của Chi và Nam gắn liền với căn phòng khám ấy, nơi dành riêng cho những đứa trẻ mang HIV trong người.
Chiều tối nay, ra khỏi nhà, thấy lũ trẻ trong xóm đang chơi đùa vui vẻ, con bé Chi lao vào xin chơi. Lũ trẻ lúc đầu chơi quay quần bên nhau thích lắm, sau có một bà mẹ chạy ra gọi con về tắm, rồi cứ thế, phụ huynh kéo con về với lý do này nọ. Chị An nhìn con từ ô cửa sổ, không nói gì, chỉ thấy cần phải mạnh mẽ hơn để làm sao con có một cuộc sống bình thường. Bởi những đứa trẻ mang H sống chung trong cộng đồng, không phải những trung tâm bảo trợ trẻ em từ thiện như Chi và Nam, đều rất dễ bị tổn thương.
“Đời chị nhọ lắm, đen đủ đường”
Ngày biết mình lây HIV từ chồng, chị An đau không nói được gì, chồng chị cũng suy sụp vì cảm giác có lỗi với vợ.
Chồng An nghiện heroin từ ngày chưa gặp chị, thói xấu ấy nhiễm vào anh khi huyện Từ Liêm cũ “cựa mình” chuyển từ làng lên phố. Quê nghèo nơi anh sinh sống bất ngờ thành quận Bắc Từ Liêm, thanh niên làng đua đòi, sa chân vào nàng tiên nâu, rồi chích hút ma túy… và lây bệnh từ lúc nào không rõ. Cưới chị về, đến khi chị mang bầu 6 tháng đi kiểm tra thai kỳ, cả anh và chị mới biết đã mang căn bệnh thế kỉ trong người.
“Tôi đã từng hỏi bố tôi, nếu con mắc bệnh nguy hiểm, bố có buồn không, bố trả lời thế này: Nếu mày không tỏ ra buồn, bố sẽ cố gắng không buồn…” - chị An lau nước mắt. Và rồi chị cố gắng không để lộ nỗi buồn, để bố mẹ đẻ và các con không gục ngã…
Ngoài cán bộ trung tâm y tế cấp phát thuốc ARV cho hai vợ chồng, còn lại, thông tin về bệnh tật đều “chìm” trong bóng tối. Hai anh chị nguyện chết mang xuống mồ, bất cứ giá nào cũng không nói ra vì “miệng lưỡi thế gian vẫn còn quá kinh khủng”. Chị bảo: “Mọi vấn đề chúng tớ đều né, né đến mức tối đa, không né được mới đành phải đỡ”.
“Năm 2006, nếu không bắt đầu có thuốc điều trị ARV thì chồng tôi chết, cơ thể anh ấy xập xệ lắm, sập toàn bộ, chuyển sang giai đoạn cuối cùng rồi, không thể cuối hơn được nữa. Lúc ấy cả nhà chỉ chờ ngày chờ giờ lo hậu sự. Anh còn không thể bò đến trung tâm lấy thuốc về uống, tất cả đều một mình tôi xoay sở. úng năm 2006 có thuốc ARV, chồng tôi thoát chết. Phác đồ điều trị như thuốc tiên, uống thuốc một ngày đã khác, đến giờ này phải hơn chục năm rồi, chồng tôi vẫn may mắn sống sót”.
Chồng An thì ham sống, nhưng chị thì không. Ngày biết mình mang thứ bệnh kinh khủng trong người, chị không thiết gì đến đứa con trai trong bụng. Điều trị ARV cũng rất khó khăn vì chị không thiết tha uống thuốc. Chị không cần thuốc, không cần con, không nghĩ gì. Đó là thời kỳ căn bệnh HIV ở Việt Nam, nhất là ở cấc vùng ngoại thành Hà Nội bị kỳ thị nhất, thông tin mù mờ, người dân chỉ nghe đến lây nhiễm đã “chạy mất dép”.
Hồi còn thiếu nữ sức khỏe chị đã yếu sẵn. Sau khi đẻ con, chồng ốm yếu ở nhà, chị vào viện chẳng có đồng nào trong người. Con ẵm trên tay rồi mẹ chồng mới vội vã vay tiền chạy vào bệnh viện phụ sản Trung ương đóng viện phí cho con dâu. “Đẻ xong tôi nghĩ không có tương lai, không vui cũng không buồn, không thiết cả con và sự sống, lúc ấy tuyệt vọng. Con vừa lọt lòng đã gửi nhà chồng chăm sóc vì hai vợ chồng có mệnh hệ nào thì họ hàng cưu mang”.
Xong chuyện con lại quay sang chồng. Chị An tự nhủ: “Chờ chồng chết, lo hậu sự xong cho anh ấy tôi cũng “biến”, tôi về quê tôi, bỏ con cho nhà chồng”.
Nhưng rồi tiếng con khóc, tiếng con cười khiến lòng chị dịu đi, qua dần hoảng loạn. Nhiều đêm nghĩ hai vợ chồng lấy nhau chẳng cãi chửi nhau bao giờ, không bất đồng bao giờ, sao phải bỏ, chị lại gắng gượng nuôi con và chữa bệnh cho chồng.
“Tôi có con xong rất yếu, không đi làm được, trong tay có nghề may nhưng yếu quá không làm được. Tôi sống kiểu dựa dẫm, bà ngoại thương tình lặn lội từ quê đi tiếp tế đồ ăn cho, không lo đói. Chỗ ăn ở, sinh hoạt dựa vào bố mẹ chồng, không lo mưa, nắng”. Cứ thế, hai vợ chồng dựa vào nhau cùng sống. Điều trị ARV đồng nghĩa với việc chịu đựng tác dụng phụ, cơ quan nội tạng bị phá hoại dần dần. Hai vợ chồng chị hết điều trị ở trung tâm y tế Từ Liêm (cũ) lại rồng rắn nhau ra BV Đống Đa truyền thuốc bổ, nâng cao thể trạng.
“Cơ thể tôi nhiều cơ quan nội tạng đã bị suy yếu, từ tụy, gan đến dạ dày, phải đào thải và truyền thuốc bổ liên tục, cỡ 20-30 triệu đồng mỗi năm. Chồng tôi giai đoạn cuối, vừa HIV vừa bị viêm gan C, các cơ quan đều gần như “sập”, tiền truyền bổ lên tới 60-70 triệu đồng/năm… “Người ta cứ nói chúng tôi được bảo hiểm hỗ trợ thì lo gì, các hộ nghèo và cận nghèo như tôi được BHXH hỗ trợ 100%, nhưng ai biết được thuốc điều trị HIV đều nằm ngoài danh mục được bảo hiểm… Thuốc bổ dành cho đặc trị đắt vô cùng. Ốm trận nào phá sản trận đấy” – chị An ngậm ngùi.
Nhìn quanh, chị An thấy cuộc đời mình rơi vào vũng lầy, không có cơ hội thoát ra. “Chỉ chờ chết trong vũng lầy ấy thôi”.
Nuốt máu mà sống chứ không phải chỉ nuốt nước mắt
“Tôi điều trị được 7 năm thì sinh thêm bé Chi. Tự tin vì hiểu bệnh tình, lại hi vọng cơ chế phác đồ điều trị tốt sẽ sinh được con khỏe mạnh, ngờ đâu, đứa thứ hai cũng bệnh”.
Mọi thông tin về bệnh tình của cả nhà, chị đều giấu hai con. “Hàng ngày cả nhà cùng uống thuốc. Lũ trẻ vẫn lấy thuốc cho bố mẹ uống đều, chúng phân biệt thuốc của bố và mẹ rất giỏi, hiểu được bố mẹ bị ốm, còn ốm như thế nào thì con chưa biết. Các con cũng không hay biết bệnh tình của mình. Hai đứa trẻ liên tục phải đưa vào BV Nhi thăm khám”.
Để bảo vệ con khỏi nỗi sợ căn bệnh thế kỉ, chị giảm thiểu tối đa va chạm xã hội tới lũ trẻ. Hàng xóm truyền miệng ác độc, chị không sợ bằng va chạm trong gia đình. Chỉ cần một người bác, người dì bực bội lôi cái tiếng HIV ra chửi vợ chồng chị là lộ hết bí mật. “Hồi thằng Nam được 4 tuổi, người nọ chửi người kia trong nhà, nó nghe xong ngơ ngác. Rồi nó nghe hàng xóm nói này nói nọ, nó về hỏi mẹ: Mẹ ơi người ta nói bố mẹ mắc bệnh này. Tôi điềm tĩnh hỏi con: “Thế con có thấy mẹ đáng sợ, thấy mẹ có giống bị bệnh đấy không? Nó bảo không, thế là tôi xoa đầu: “Con thấy bố mẹ vẫn khỏe, thế là vui rồi, không cần quan tâm đến người khác nói gì” – chị An kể.
Nói là vậy, nhưng lúc nào chị cũng lo sợ các con biết sự thật, sợ sự ác độc của miệng lưỡi thế gian. Nhất là sự kì thị. Nó như quả bóng căng hơi, lúc nào cũng căng thẳng, mệt mỏi, chỉ cần một va chạm nhỏ là vỡ. Ngoài bác sĩ điều trị phác đồ ARV cho nhà chị, chẳng ai biết được bí mật khủng khiếp đó. Ngay cả nhà ngoại, mẹ đẻ chị cũng chẳng hay biết, chỉ biết là con gái ốm. “Chắc mẹ nghĩ con gái ốm yếu từ bé, chứ biết lây bệnh từ chồng, chắc bà không sống nổi. Người ở quê, đồn thổi này nọ khủng khiếp lắm” – chị nói.
Các con chị giờ vẫn đi học trường làng gần nhà, hai đứa được hỗ trợ điều trị thuốc thường xuyên. Nhưng dạo này chúng nghỉ học nhiều vì sức yếu, lại đến BV Nhi suốt. Mỗi lần nhìn con chạy nhảy trong nhà, chị muốn khóc.
“Bạn bè tôi có gia đình đã qua đời cả ba người: bố, mẹ và con. Có đứ trẻ bị bạn bè sợ hãi kì thị vì không giấu được bệnh tình. Có đứa cháu trai của tôi, cả bố mẹ đều nhiễm HIV nhưng nó âm tính với H vẫn không lấy nổi vợ vì nhà gái sợ… Tôi sợ con mình sẽ khổ nếu người ta biết hai vợ chồng tôi, biết lũ trẻ mắc bệnh. Ai có con mang HIV trong người đều khổ vô cùng. Giấu bí mật khủng khiếp như tuyệt mật. Dù môi trường lấy thuốc của chúng tôi nằm biệt lập, gần như không bắt gặp người quen. Chúng tôi cũng luôn hạn chế giao tiếp. Người ta truyền miệng nhau thì mình cãi bằng được để chối, còn lâu mới nhận. Nhận xong là chết. Chỉ vì các bạn tình nguyện ở trung tâm y tế giúp đỡ nhiều, nhờ tôi giúp đỡ nên tôi mới gặp nhà báo, chứ không tôi tránh cho bằng chết!”.
Rồi chị nhìn ra ngoài trời: “Trẻ con hệ miễn dịch kém lắm, nhiễm HIV từ mẹ sang con lại càng suy giảm hệ miễn dịch, thời gian sống ngắn ngủi, chẳng biết đến bao giờ. Tôi chỉ mong khi còn sống, hai vợ chồng cho con một cuộc sống bình thường…”.
