Hiện Giáo sư Nguyễn Thanh Liêm đang là Viện trưởng Viện Nghiên cứu Tế bào gốc - Công nghệ gene Vinmec. Ngaynay.vn đã có buổi trao đổi với Giáo sư Nguyễn Thanh Liêm về trẻ tự kỷ tại Việt Nam.
Phóng viên (PV): Thưa giáo sư Nguyễn Thanh Liêm, được biết ông đã dành nhiều thời gian nghiên cứu về tự kỷ. Theo giáo sư, sau nhiều năm “bỏ quên”, hiện chúng ta đã và đang phải đối mặt với “vấn nạn tự kỷ” như thế nào?
Giáo sư Nguyễn Thanh Liêm: Tự kỷ đang trở thành vấn đề sức khỏe rất lớn đối với trẻ em Việt Nam. Cách đây khoảng 15, 20 năm thì rất ít người biết tự kỷ là gì, đa số trẻ mắc chứng này cũng không được phát hiện. Mặc dù hiện nay chúng ta chưa có thống kê thật chính xác nhưng qua thực tế công tác cũng như những thông tin trên các phương tiện thông tin đại chúng mà tôi nhận được, thì có thể nhận định rằng số trẻ tự kỷ tại Việt Nam đang là rất lớn.
Nếu như ở Mỹ, người ta thống kê được cứ khoảng 50 trẻ có 1 trẻ mắc chứng tự kỷ với các mức độ khác nhau thì ở Việt Nam tỷ lệ này cũng không thấp hơn bao nhiêu. Cần biết rằng, tự kỷ không phân biệt nước giàu hay nghèo. Đây là vấn đề toàn cầu.Vấn đề là có thể sàng lọc, phát hiện ra sớm hay không thôi.
Vấn đề rất đáng lưu tâm tại Việt Nam hiện nay là nhận thức của người dân, cộng đồng còn hạn chế nên trẻ tự kỷ nhận rất nhiều bất công, bị trêu chọc, kỳ thị, bắt nạt… Ngoài ra, trong chính gia đình của các cháu thì việc nhận diện các nguyên nhân gây tự kỷ vẫn rất mơ hồ, không chính xác. Bên nội thì đổ cho bên ngoại, bố đổ cho mẹ không biết chăm sóc, dạy bảo, nuôi nấng nên mới khiến trẻ bị như vậy. Ngược lại, bên ngoại cho rằng, dòng giống bên nội có vấn đề… Chính vì vậy nên nhiều cặp vợ chồng đã tan đàn xẻ nghé. Trong những trường hợp như vậy, trẻ càng thiệt thòi hơn.
Tại nước ta, số trung tâm điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ còn rất thiếu. Chỉ tại những thành phố lớn mới có nhưng cũng không nhiều và không phải cơ sở nào cũng đảm bảo về vật chất cũng như trình độ, năng lực giáo viên. Có trung tâm được một điều dưỡng, hoặc do một kỹ thuật viên, một giáo viên tự lập nên. Những người này có hiểu biết rất ít ỏi về tự kỷ thôi, nhưng vẫn mở được trung tâm can thiệp, đào tạo, thậm chí có phụ huynh sau một thời gian cho con em mình đi chữa chạy cũng về tự mở ra để thu nhận các cháu có cùng hoàn cảnh. Đây là nguyên nhân khiến không ít cháu sau khi đi can thiệp về thì tình trạng lại nặng hơn do bị sang chấn tâm l thậm chí bị bạo lực ngược đãi.
Ngay tại Hà Nội thì ở nhiều huyện ngoại thành cũng không có trung tâm giáo dục can thiệp. Các gia đình ở đây có con em tự kỷ, thực sự họ gặp nhiều khó khăn khi tìm cơ sở cho con mình học giáo dục can thiệp.
Hà Nội đã khó như vậy, tại những tỉnh vùng xa như miền núi phía Bắc, Tây nguyên, Đồng bằng sông Cửu Long khó khăn còn nhân lên gấp bội. Ở đó có rất giáo viên và nhiều nơi hầu như vắng bóng các cơ sở chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ.
Hiện nay, việc kết hợp giữa giáo dục và ngành y tế để can thiệp, hỗ trợ trẻ tự kỷ còn rất lỏng lẻo. Ngay ở ngành y như tôi được biết, số bác sĩ có kiến thức đầy đủ về tự kỷ cũng không nhiều. Trước đây tự kỷ thường được khám ở khoa tâm thần. Nhưng chúng ta cần nhớ, bệnh tâm thần và tự kỷ là khác nhau, điều trị cho hai đối tượng này cũng khác biệt. Tuy nhiên có không ít bệnh nhân đến với chúng tôi thì đã được kê thuốc của những bệnh nhân tâm thần.
 |
Tài liệu hướng dẫn điều trị, can thiệp, giáo dục trẻ tự kỷ hiện cũng là lĩnh vực chưa thực sự đầy đủ, phong phú tại Việt Nam |
PV: Nhiều gia đình có con em bị tự kỷ, theo tôi được biết họ đang hoàn toàn phải tự “bơi”. Thiếu kiến thức thì lên mạng tìm tòi, thiếu tiền thì tìm đủ mọi cách, mọi phương án để chạy chữa cho con, thậm chí sử dụng các phương pháp tâm linh như cúng bái. Theo ông, chính sách cho trẻ tự kỷ cần được thay đổi như thế nào?
Giáo sư Nguyễn Thanh Liêm: Về mặt chính sách, khoảng hai năm nay chính sách cho bệnh nhân tự kỷ đã có thay đổi, theo tôi được biết thì bệnh nhân tự kỷ đã được công nhận là một dạng khuyết tật và nhận được một số khoản hỗ trợ. Nhưng nhìn chung việc hỗ trợ cho bệnh nhân tự kỷ còn nhiều khó khăn.
Để giải quyết vấn đề nan giải và rất bức thiết này, rất cần một chiến lược, một chương trình quốc gia, giống như từ xưa mình có chương trình chống suy dinh dưỡng, chống tiêu chảy, chống sốt rét… Phải đề ra mục tiêu, cách thức thực hiện, về truyền thông nâng cao nhận thức, nâng cao kỹ năng cho giáo viên từ cấp cơ sở, và phải thực hiện quyết liệt, bài bản và rộng khắp mới mong giải quyết từng bước vấn đề này.
Cách đây 2 năm, tôi có đề nghị Thủ tướng Chính phủ cần có một chiến lược như vậy. Thủ tướng rất quan tâm, tôi biết Văn phòng Chính phủ đã có công văn chỉ đạo để xây dựng chính sách, chương trình quốc gia như vậy. Nhưng rất tiếc do Covid -19 kéo dài và một số lý do khác nữa nên chưa được triển khai quyết liệt . Rất hy vọng rằng, sau đợt dịch này thì chương trình sẽ được thực hiện quyết liệt hơn.
Cũng cần phải nói thêm về việc truyền thông để cộng đồng xã hội hiểu hơn về tự kỷ. Truyền thông của chúng ta cũng đề cập tới vấn đề này nhưng theo tôi là chưa đủ. Chưa đủ ở đây thể hiện ở chỗ, người dân đa phần chưa hiểu đúng về bản chất loại khuyết tật này. Ở tầm vĩ mô, thì chúng ta chưa có một chính sách phù hợp về tự kỷ.
PV: Nhưng can thiệp, chăm sóc trẻ tự kỷ là công việc quá khó khăn, phức tạp. Có vẻ như khó quá nên các Bộ, ban, ngành đang có dấu hiệu “ngãng ra”. Thực tế của sự “ngãng ra” này là bao nhiêu năm rồi chúng ta hô hào, kêu gọi nhưng trẻ tự kỷ dường như vẫn bị bỏ rơi?
Giáo sư Nguyễn Thanh Liêm: Về câu chuyện chính sách cũng như cách thức hành động, thì như tôi đã nói cần có sự kết hợp chặt chẽ giữa Bộ Y tế và Bộ Giáo dục mới làm được. Vì vậy phải có người chủ trì để hai Bộ ngồi với nhau thống nhất và cùng làm. Nếu giao cho Bộ Y tế thì mảng giáo dục Bộ này cũng không kham được, hoặc ngược lại, giao cho ngành giáo dục thì phần việc liên quan đến y tế sẽ không ai lo. Lấy ví dụ như việc chẩn đoán, bắt buộc là ngành y phải làm, cái điều trị thuốc cũng của ngành y nhưng việc can thiệp, điều chỉnh hành vi lại thuộc về giáo dục.
Cũng cần nói thêm một chút về việc giáo dục, can thiệp trẻ tự kỷ hiện nay. Nếu như các cháu ở độ tuổi nhỏ, gia đình có thể đưa đến các trường mầm non hoặc các trung tâm thì càng lớn thì việc đi học lại càng khó khăn hơn. Ở những trường công nếu nhận học sinh tự kỷ vào, bản thân giáo viên người ta cũng không đủ kiến thức, nghiệp vụ, kỹ năng để giáo dục trẻ này trong khi việc dạy các học sinh bình thường đã rất áp lực rồi.
Việc giáo dục trẻ tự kỷ có thể nói không chỉ ở Việt Nam mà ngay cả những nước phát triển như Mỹ, Australia cũng gặp nhiều vấn đề vì trẻ tự kỷ đang mỗi ngày một nhiều, can thiệp, chữa trị lại tốn quá nhiều thời gian, nhân lực. Nhiều nơi ở Australia thời gian can thiệp, hỗ trợ trẻ tự kỷ tại các cơ sở công lập cũng không kéo dài được nhiều, chỉ tầm 6 tháng đến 1 năm thì trẻ lại phải nhường chỗ cho học sinh khác vào học.
Đương nhiên, dù họ có gặp khó khăn trong vấn đề này thì chúng ta vẫn chưa thể nào so sánh được, Việt Nam vẫn ở trong mức xuất phát điểm rất thấp về chăm sóc trẻ tự kỷ. Ngay cả trong khu vực Đông Nam Á, chúng ta cũng đang có dấu hiệu tụt hậu. Ví như tại Malaysia, từ lâu họ đã có chương trình quốc gia về giáo dục, chăm sóc trẻ tự kỷ. Như vậy so với nhiều nước chúng ta có vẻ đi chậm hơn nhiều.
 |
Anh hùng lao động - Giáo sư Nguyễn Thanh Liêm, nguyên giám đốc Bệnh viện Nhi TW |
PV: Hiện theo tôi được biết, mức học phí cho trẻ tự kỷ đang quá cao, nó vượt xa khả năng của rất nhiều gia đình. Theo giáo sư, liệu có cách thức nào để giảm tải học phí hay nếu không đi học, trẻ cần được chăm sóc như thế nào để các cháu dần tiến bộ?
Về mức học phí cho trẻ tự kỷ, chúng ta phải hiểu như thế này, hiện nay đúng là nó cao, nhất là các trung tâm ở thành phố. Nhưng thực ra nếu học phí thấp thì không thể làm tốt được. Bởi chăm sóc cho trẻ tự kỷ nó đòi hỏi nhiều chuyên ngành, phải có người chuyên về hành vi, có người chuyên về ngôn ngữ, lại thêm cả chuyên về phục hồi chức năng, và cả nhân sự chuyên về trị liệu hoạt động… rồi chưa kể đến bác sĩ.
Như vậy một bé tự kỷ nếu được giáo dục, chăm sóc ở mức cơ bản nhất thì cũng cần đến 3,4 người rồi. Chính vì lý do này nên học phí là thách thức lớn, không có kinh tế thì gần như không thể chạy đua một cách bền bỉ và hiệu quả được.
Trở lại với câu chuyện Chương trình quốc gia dành cho trẻ tự kỷ, ngoài việc xây dựng các cơ sở công lập và hỗ trợ xây dựng các cơ sở can tiệp tư nhân, chúng ta phải hướng tới đưa giáo dục, can thiệp trẻ tự kỷ dựa vào gia đình, sau đó là dựa vào các trường mầm non, các trường mẫu giáo.
Tức là phải có chiến lược truyền thông, đào tạo để ngay từ phía các gia đình đã có nhận thức tốt về tự kỷ, từ đó các bậc cha mẹ phát hiện sớm, can thiệp sớm chứ không phải như hiện nay, có gia đình nhận thấy con cái bất thường nhưng không công nhận con em mình đang mắc chứng tự kỷ và bỏ mặc không cho con can thiệp. Về phía các trường mầm non, thì đội ngũ giáo viên họ cũng rất trẻ, được trải khắp mọi thôn xóm, cái chúng ta cần đó là cung cấp, đào tạo cho họ những kỹ năng cơ bản nhất trong chăm sóc trẻ tự kỷ.
Đấy, phải có được một chương trình hành động chung với những định hướng ban đầu là như vậy, tất nhiên nó chưa phải là tối ưu nhưng trong hoàn cảnh nào thì ta ứng biến cho phù hợp với hoàn cảnh đó. Chứ như hiện nay chúng ta còn thiếu nhiều thứ quá , để phụ huynh tự “bơi” với trẻ tự kỷ một cách rất khó nhọc. Có gia đình ở nông thôn, do nhận thức hạn chế thậm chí họ đã” xích con lại” khi không có ai ở nhà vì trẻ không được can thiệp, tăng động, không biết nguy hiểm, thả ra là có thể lao ra đường và bị bị tai nạn.
PV: Nhiều phụ huynh có con em bị tự kỷ đang mong mỏi một phương án điều trị đột phá nào đó để giúp họ tìm lại tương lai cho con em mình. Được biết, Viện nghiên cứu của giáo sư đang triển khai công nghệ tế bào gốc, liệu đây có phải cứu cánh cho trẻ tự kỷ?
Trong điều trị cho trẻ tự kỷ, giáo dục can thiệp là quan trọng nhất, cái này phải làm lâu dài, rất kiên trì, càng sớm càng tốt. Thậm chí thà nhầm còn hơn bỏ sót. Nghi ngờ trẻ mắc tự kỷ anh đi can thiệp còn hơn là cứ chần chừ cứ đợi để giai đoạn vàng trôi qua.
Nhưng dù có can thiệp thì phải thừa nhận là, ở ngay cả những nước phát triển như Mỹ, châu Âu thì vẫn có nhiều trẻ không tiến bộ mặc dù đã được tiếp cận các phương pháp can thiệp, điều trị rất tiên tiến. Nhiều trẻ tuy có đap ứng nhưng vẫn còn các dấu vết của tự kỷ, khó hòa nhập hoàn toàn với cộng đồng. Vì vậy, trên thế giới hiện nay người ta vẫn đang tiếp tục nghiên cứu để đưa ra các phương pháp khác, công nghệ mới nhằm giúp trẻ tự kỷ được tốt hơn.
Từ trước đến nay nhiều phương pháp đã được sử dụng như châm cứu, oxy cao áp, thải độc, thậm chí cả các phương pháp dân gian và cả tâm linh… nhưng có thể nói nhiều phương pháp không dựa trên cơ sở khoa học.
Những năm gần đây, phương pháp ghép tế bào gốc là một cách làm mới và là phương pháp có cơ sở khoa học. Người ta đã có những nghiên cứu ở trên động vật, họ tạo ra những cá thể có biểu hiện của chứng tự kỷ . Các biểu hiện của tự ký đã cải thiện sau ghép tế bào gốc. Từ kết quả nghiên cứu trên động vật, các nhà khoa học đã tiến tới ghép tế bào gốc cho trẻ tự kỷ.
Vào năm 2013, chúng tôi được biết Ấn Độ, Trung Quốc đã có công bố về phương pháp này. Sau khi tìm hiểu, nghiên cứu kỹ lưỡng, tới năm 2014 chúng tôi tiến hành ghép cho trẻ tự kỷ. Sau những trường hợp thành công đầu tiên, Vinmec có đề xuất với Bộ Y tế một dự án nghiên cứu khoa học để tiến hành một cách bài bản.
Đến nay thì có thể khẳng định, việc ghép tế bào gốc, lấy tế bào từ tủy xương là phương pháp rất an toàn. Thứ hai là nó hỗ trợ tốt cho vấn đề can thiệp. Trong 30 cháu đầu tiên chúng tôi ghép tế bào gốc, đều là các cháu tự kỷ nặng và rất nặng, sau 18 tháng theo dõi thì có 28 cháu thay đổi rất tích cực. Đó là tỷ lệ rất cao. Nghiên cứu này đã được công bố trên một tạp chí quốc tế rất uy tín về tế bào gốc. Gần đây chúng tôi có ghép cho các cháu ở mức độ trung bình và ghép sớm hơn thì thấy kết quả tốt hơn.
Điều đáng mừng là gần đây Mỹ cũng đã có 3 công bố về ghép tế bào gốc và hiện vẫn đang tiến hành tiếp các thử nghiệm lâm sàng tiếp theo ở trường đại học Duke và Trung tâm Y tế Adison. Điều này giúp các nhà khoa học cũng như nhiều phụ huynh tin tưởng hơn vì từ trước một câu hỏi vẫn được nhiều người đặt ra là tại sao một phương pháp tốt mà Mỹ và các nước châu Âu không áp dụng.
PV: Xin trân trọng cám ơn giáo sư!
