Kim Anh, 26 tuổi, đang sống Lục Nam, Bắc Giang cùng chồng và cậu con trai hơn 2 tuổi. Không giống những đứa trẻ khác, con trai của Kim Anh luôn chạy nhảy không ngừng và đến nay vẫn không biết tương tác với bố mẹ. Tình trạng của bé theo như bác sĩ thông báo, cháu mắc chứng tự kỷ tăng động và chỉ đang phát triển tương đương với đứa trẻ 7,8 tháng tuổi. Khi nghe tin, Kim Anh bảo cô gần như phát điên, rối loạn, tuyệt vọng và không biết bắt đầu từ đâu để giúp con. Ở nơi cô sống, chỉ có lớp mầm non trông giữ trẻ đơn thuần chứ không có lớp dành cho trẻ tự kỷ.
Thêm điều đáng sợ đó là những lời dị nghị, bàn tán của hàng xóm, rằng thằng bé này hỏng rồi, lớn lên kiểu gì cũng đần độn... Cô vừa thương con, vừa trách mình vì đã không sinh được con ra bình thường như bao đứa trẻ khác.
Không biết trút đi những muộn phiền, day dứt, Kim Anh tham gia vào một group trên facebook, nơi có tập hợp hàng vạn ông bố, bà mẹ đang có con tự kỷ. Cô viết những dòng chữ ngắn ngủi mong chờ được an ủi từ những người xa lạ: “Em sụp đổ rồi, ai đó nói với em 1 câu để tiếp nhận sự thật này đi ạ!”.
Và chỉ cần như vậy, hàng trăm người có hoàn cảnh tương tự với Kim Anh đã động viên cô cố đứng vững, trở thành chỗ dựa cho con. Nếu người mẹ không còn giữ được tinh thần chiến đấu, thì chắc chắn đứa trẻ tự kỷ sẽ mãi mãi không thể bước ra thế giới của người bình thường.
Câu chuyện của Kim Anh thực ra không hiếm gặp nếu bạn “nằm vùng” trên hội nhóm của những phụ huynh có con em tự kỷ. Rất nhiều phụ nữ trẻ có con tự kỷ đã mất phương hướng, tuyệt vọng và chìm sâu trong nồi buồn tủi vô biên như Kim Anh vì họ hoàn toàn bất lực trong việc tìm giải pháp để đưa con mình trở lại bình thường.
Bế tắc, cùng quẫn, có không ít người đã chia sẻ, đôi khi họ muốn tìm đến cái chết, hoặc tự giải thoát cho mình bằng cách bỏ đi đâu đó, hoặc “đi” cùng con bởi nếu cứ tiếp tục sống như đang sống thì khổ quá. Từ khi sinh con ra, có người không biết tới một đêm ngon giấc vì đứa trẻ luôn la hét, gào khóc, có đứa chỉ chìm sâu trong câm lặng hoặc nói nhưng điều hoàn toàn vô nghĩa, việc ăn uống, vệ sinh cũng không bao giờ tự chủ, khi vệ sinh xong còn bôi bẩn ra khắp nhà…
Với những đứa trẻ bình thường, thì một câu gọi bố mẹ, ông bà là chuyện rất bình thường, đôi khi người lớn còn khó chịu vì chúng gọi lắm quá, nhưng với những gia đình có trẻ tự kỷ, thì đó là niềm mơ ước đặc biệt lớn lao.
Giáo sư Nguyễn Thanh Liêm, Viện trưởng Viện nghiên cứu tế bào gốc và công nghệ gene Vinmec kể, có những ông bố bà mẹ khi mang con tới khám, tư vấn đã thốt lên, tôi chỉ mong nghe được con gọi mẹ thôi, dù chỉ là một tiếng rồi sau đó chết đi cũng thỏa. Thậm chí, dù nó không gọi mẹ cũng được, chỉ cần nó bật ra một tiếng nói có nghĩa, thậm chí là tiếng chửi cũng được. Nhưng như một thách thức của tận cùng lòng kiên nhẫn, có những đứa cả 5 năm, 10 năm cũng vẫn không chịu nói bất cứ câu, từ nào.
Trở lại với câu chuyện của Kim Anh cô bảo, dù em đang mất phương hướng, tuyệt vọng nhưng cũng có một điều an ủi đó là chồng cô không đổ lỗi cho cô khi con không bình thường, ngược lại, anh vẫn đồng hành bên cô để chăm sóc, chạy chữa. Họ hàng bên nội, bên ngoại của Kim Anh cũng vậy, các ông bà rất thương cháu mà không nửa câu trách mắng.
Nhưng có nhiều phụ nữ không may như Kim Anh. Lê Thị Thêu (Hà Đông, Hà Nội), một phụ nữ sống tại Hà Nội kể, cô chấp nhận hy sinh tất thảy mọi thứ, từ công việc, quan hệ bạn bè hay ước mơ, khát vọng để ở bên con. Con trai Thêu từ lúc đẻ ra đã không có nhận thức, càng lớn tình trạng của bé càng tệ hơn và luôn cào cấu, cắn xé người lạ. Chỉ cần lọt khỏi vòng tay mẹ là bé lao ra đường mà không quan tâm tới bất kể thứ gì.
Trong hành trình đằng đẵng nhiều năm ở bên con, Thêu cô độc đến tột độ vì chồng luôn dửng dưng bỏ mặc con. Nếu có những phút giây ở gần con, anh chỉ tuôn ra những lời lẽ độc địa kiểu như mày không phải con tao, mày điên rồi, điên luôn đi để tao cho vào trại, nhà tao không có giống này…
Đã nhiều lần Thêu muốn ôm con bỏ đi để tránh những ngôn từ tra tấn cay độc kéo dài đó. Nhưng hai mẹ con đi đâu, làm gì để có ăn, để chữa bệnh. Nếu cô đi làm, thằng bé sẽ để ai trông? Không ai có thể trông nổi nó, cô tin chắc rằng đến bố đẻ của nó cũng không yêu thương thì cô không thể giao con mình vào tay ai. Nó sẽ bị bạo hành về thể xác, tinh thần. Nó không bình thường, luôn la hét ăn vạ nhưng rất cần mẹ, vô cùng cần mẹ từng phút, từng giây.
Chị Trần Mai, thành viên Mạng lưới tự kỷ Việt Nam cho biết, hiện nay, tình trạng trẻ tự kỷ tại Việt Nam rất đáng báo động. Tuy nhiên việc phát hiện, chăm sóc, can thiệp giúp trẻ tự kỷ sớm hòa nhập đang là một khoảng trống mênh mông vì tự kỷ hiện không được coi là dạng khuyết tật, đồng thời trên thực tế có nhiều quan điểm và cách hiểu không đồng nhất về tự kỷ, có người thì coi tự kỷ là bệnh và có thể chữa khỏi mà không phải là khuyết tật nên đã xảy ra tình trạng một số địa phương đã từ chối làm hồ sơ công nhận khuyết tật cho người tự kỷ.
 |
Nguyễn Bình Minh, một người mắc chứng tự kỷ từ nhỏ, phải ra đường với chiếc áo có dòng chữ "Xin đừng đánh". |
Hiện ở các thành phố lớn, rất nhiều các trung tâm chăm sóc, can thiệp trẻ tự kỷ được mở ra nhưng việc quản lý, giám sát các trung tâm này đang thực sự bộc lộ những bất cập. Theo chị Mai, giáo viên có đủ trình độ, bằng cấp, có kinh nghiệm can thiệp, giáo dục trẻ tự kỷ chỉ đếm trên đầu ngón tay. Nhưng do thiếu giáo viên đạt chuẩn, nên theo quan sát của chị Mai, khi vào các trung tâm này, các cháu thường tiến bộ chậm, đôi khi mất đi giai đoạn vàng để can thiệp. Thậm chí có những cháu trở thành “thân tàn ma dại”, sút cân nghiêm trọng, mắc bệnh ngoài da, tiêu hóa, tinh thần hoảng hốt, không hề có tiến bộ khi được chăm sóc tại trung tâm không đảm bảo uy tín, chất lượng.
Hiện nay, mỗi giờ can thiệp cho trẻ tự kỷ có giá tối thiểu khoảng 150.000đ đến 200.000đ/h, và nếu học cả buổi hoặc cả ngày, sẽ là một mức phí quá lớn đối với những gia đình có mức thu nhập trung bình. Hơn nữa, vì đây là cuộc chiến trường kỳ, gian khổ, nên nếu không đủ kiên nhẫn thì khó có thể đồng hành với trẻ tự kỷ trên hành trình đầy áp lực như vậy.
Ca sĩ Thái Thùy Linh, một người tham gia tích cực trong Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam cho biết, điều đáng buồn, bức xúc nhất hiện nay đó là trong khi cả thế giới đã công nhận tự kỷ là một dạng khuyết tật thì tại Việt Nam dạng khuyết tật này vẫn là khái niệm mơ hồ, khó đoán định, nắm bắt.
Chính vì vậy, dù hiện nay theo ước tính cả nước có khoảng hơn 700.000 trẻ tự kỷ thì đây vẫn là một cộng đồng không được chú ý. Hàng trăm ngàn bậc cha mẹ trẻ tự kỷ khi phát hiện con mình bất thường chỉ biết cuống lên đi hỏi han rồi tự tìm, tự lựa chọn phương án để mong con bình thường rồi nên người. Họ thực sự cô đơn trên hành trình khốn khó của mình.
