Khi bé gái hai tuổi của mình bị chẩn đoán mắc bệnh tự kỷ vào năm 2004, chị Ariane Zurcher đã lao vào nghiên cứu một loại bệnh mà trước đây chị chưa từng biết tới. Những thông tin tìm được khiến chị có những suy nghĩ u ám về tương lai của bé Emma.
Zurcher đã tin rằng Emma sẽ không bao giờ có thể có những mối quan hệ sâu sắc, và có thể sẽ không bao giờ biết cảm thông hay chia sẻ. Cô bé có thể có hành vi cực đoan, diễn biến tâm lý bất thường và có thể sẽ tự làm hại bản thân. Cô bé sẽ không thể tập nói hay tập ngồi bô. Và khi cha mẹ qua đời, Emma sẽ phải vào sống trong trung tâm nuôi dưỡng người khuyết tật. Chừng ấy đủ để Zurcher cảm thấy như mình đang rơi xuống địa ngục không đáy.
 |
“Tôi quá tuyệt vọng muốn cứu con gái mình,” Zurcher nói. “Tôi mất nhiều công tìm thầy tìm thuốc và thử mọi phương pháp trị liệu”.
Vợ chồng Zurcher đã đưa con gái tới gặp các chuyên gia thần kinh, bác sĩ đường ruột, nhà trị liệu hành vi và ngôn ngữ, chuyên gia dinh dưỡng, thầy y bấm huyệt, thầy lang trị bệnh theo liệu pháp thiên nhiên và liệu pháp vi lượng đồng căn, thậm trí là cả pháp sư và võ sư khí công. Một bác sĩ nhi khoa có giá tới 200 USD cho mỗi lần khám bệnh đã giới thiệu họ tới gặp một nhà ngoại cảm ở châu Âu, còn nhà ngoại cảm này lại từ chối điều trị với lý do không có “căn” với đứa trẻ.
Gia đình Zurcher cũng thử hàng chục liệu pháp được quảng cáo là đã điều trị thành công cho trẻ tự kỷ, gồm có các loại vi chất dinh dưỡng, thuốc bôi ngoài da, các chế độ ăn kiêng, lọc máu, thở oxy cao áp, quét scan não bộ, detox thải độc cơ thể và cả liệu pháp tế bào gốc.
Chị Zurcher không phải là người duy nhất theo đuổi mọi phương thức có thể để chữa bệnh tự kỷ cho con mình. Theo một loạt khảo sát đã được tiến hành, có tới 88% bệnh nhi tự kỷ ở Hoa Kỳ đang được điều trị theo những phương pháp phi chính thống. Phụ huynh thường bị lôi cuốn trước những phương pháp trị liệu hứa hẹn mọi điều, từ việc cải thiện khả năng tương tác xã hội đế cải thiện khả năng diễn đạt của trẻ. Nhưng có rất ít chứng cứ khoa học để chứng minh hiệu quả điều trị của những phương pháp này. Một vài phương pháp đã được thử nghiệm về độ an toàn, nhưng cũng có những phương pháp nguy hiểm cho trẻ.
“Một khi bạn bắt đầu hành trình tìm kiếm, thì rất khó để dừng lại”, Zurcher cho biết. Sau mỗi lần thất bại với một phương pháp trị liệu nào đó, Zurcher lại đi tìm một phương pháp mới trong niềm hy vọng tràn trề. “Ước mong có một phép màu xảy đến quá mãnh liệt”, chị nói, “đến nỗi bạn cứ nghĩ quẩn hết lần này tới lần khác”.
* * *
Khi nói tới các phương pháp trị liệu phi chính thống, có vô số những lựa chọn như các loại thực đơn ăn kiêng, thực phẩm chức năng, các liệu pháp công nghệ cao và nhiều phương pháp khác. Sự nở rộ của các phương pháp trị liệu này bắt nguồn từ việc tăng đột biến các ca chẩn đoán bệnh tự kỷ trong những năm gần đây, cũng như việc y học chưa tìm ra được phương thức điều trị hiệu quả cho loại bệnh này.
Các nhà khoa học đã phát hiện ra nhiều manh mối về nguyên nhân của bệnh tự kỷ, nhưng họ vẫn chưa thể tìm ra phương thuốc để chữa loại bệnh này. Danh sách các biện pháp trị liệu đã được chứng minh hiệu quả vô cùng ngắn ngủi. Liệu pháp can thiệp hành vi và trang bị kỹ năng xã hội cho trẻ thông qua việc làm mẫu nhiều lần và tặng thưởng đã phần nào chứng minh hiệu quả.
Tuy nhiên, đây là liệu pháp khá đắt đỏ, tốn ít nhất 20 tiếng đồng hồ mỗi tuần, và đã không phát huy hiệu quả đối với nhiều trẻ tự kỷ. Một số bệnh nhi được điều trị bằng liệu pháp cơ năng và liệu pháp ngôn ngữ. Về mặt y dược, Cơ quan Quản lý Thuốc và Thực phẩm Hoa Kỳ FDA đã chứng nhận hai loại thuốc là risperidone và aripiprazole để làm giảm tâm lý cáu kỉnh ở bệnh nhân tự kỷ. Tuy nhiên, những loại thuốc này không được chứng nhận để điều trị sự thiếu hụt các khả năng xã hội, và cả hai loại đều có những tác dụng phụ đáng kể, trong đó có tăng cân, mệt mỏi và bất an.
 |
Khi có ít sự lựa chọn như vậy, nhiều phụ huynh đã tìm đến các phương pháp trị liệu phi chính thống. Và họ không phải tìm quá xa. Trên mạng internet có vô số phương pháp trị liệu được quảng cáo, mỗi phương pháp được gắn kèm theo câu chuyện về những đứa trẻ đã được “điều trị” thành công. Hàng năm, cũng có nhiều hội thảo lớn, nơi các công ty chào bán những phương pháp mà họ tự cho là “đột phá” trong điều trị tự kỷ.
Và những phương pháp điều trị chưa được chứng minh này có giá không hề rẻ, nhiều phương pháp thậm trí còn có hại cho trẻ em. Không có bằng chứng khoa học nào cho thấy liệu pháp lọc kim loại nặng và khoáng chất trong máu có tác dụng trong việc điều trị tự kỷ, và phương pháp này còn có thể dẫn đến nguy cơ trụy tim. Liệu pháp oxy cao áp, trong đó bệnh nhi được hít thở oxy nguyên chất trong một khoang áp suất cao, có thể làm tổn thương màng nhĩ, đau xoang và tai biến. Hay một loại thực phẩm chức năng có tên Miracle Mineral Solution có chứa chất tẩy có tác dụng phụ là chóng mặt, nôn mửa và có thể dẫn đến suy thận.
FDA đã cảnh cáo một số công ty, trong đó có cả các công ty cung cấp những liệu pháp kể trên, rằng họ có thể bị truy tố trước pháp luật nếu tiếp tục quảng cáo không đúng sự thật về các phương pháp chữa tự kỷ.
***
Emma được điều trị bằng liệu pháp hành vi và ngôn ngữ, nhưng kết quả không được khả quan. Bởi vậy, chị Zurcher cảm thấy như chết đuối vớ được cọc khi được nghe tới một liệu pháp mới, theo đó khẳng định một chế độ ăn kiêng hoàn toàn không có gluten và casein sẽ có thể cải thiện các vấn đề đường ruột cũng như khả năng nhận thức và ngôn ngữ ở một số trẻ tự kỷ.
Zurcher thay đổi hoàn toàn chế độ ăn uống của Emma bằng những loại thực phẩm này. Tuy nhiên, Emma từ chối gần như mọi món ăn mới dù mẹ của em đã tìm đủ cách chế biến chúng sao cho thơm ngon nhất. Chỉ sau ba tháng, Emma đã sụt cân xuống mức báo động. Chị Zurcher buộc phải chấm dứt chế độ ăn kiêng này. Nhưng giờ đây, ngay cả những món ăn trước kia Emma từng thích cũng không còn sức hấp dẫn với cô bé. Emma không muốn động đến ngay cả thịt gà, trứng và rau củ.
“Tình trạng của nó trở nên tồi tệ hơn cả trước khi ăn kiêng”, Zurcher cho biết. Nhưng chị vẫn quyết tâm chiến đấu với bệnh tự kỷ của Emma: “Tôi từng nghĩ đây là một cuộc chiến tranh”.
Cuộc chiến tranh ấy kéo dài bảy năm. Trong bảy năm đó, Emma uống hàng chục loại thảo dược. Chúng không có hiệu quả. Tương tự với nửa năm theo đuổi liệu pháp vi lượng đồng căn, một liệu pháp xoa bóp nhằm giảm đau và giảm áp lực trong hộp sọ cũng như toàn bộ cơ thể.
Vị võ sư khí công hứa hẹn sẽ chữa khỏi bệnh cho Emma bằng cách điều hòa luồng năng lượng trong cơ thể em cũng đã không làm được điều đó. Hay những miếng cao được dán vào bàn chân của Emma để hút chất độc khỏi cơ thể cũng không mang lại hiệu quả gì. Liệu pháp “chải lược” nhằm cải thiện tình trạng nhạy cảm quá mức ở em thì không những vô tác dụng mà còn khiến cho Emma bị mất ngủ.
Khi Emma đang trị liệu bằng phương pháp lọc máu, thì bố mẹ em đã nói chuyện với các gia ở Đại học Y khoa Albert Einstein và được biết rằng đây là một phương pháp nguy hiểm. Trên thực tế, phương pháp này đã lấy đi mạng sống của một bệnh nhi tự kỷ.
Trong cơn tuyệt vọng, họ tiếp tục cho Emma theo đuổi liệu pháp oxy cao áp, và sau đó đã đưa cô bé sang một nước ở khu vực Trung Mỹ để theo đuổi liệu pháp tế bào gốc, một phương pháp không được cấp phép ở Hoa Kỳ. Nhưng sau ba chuyến trị liệu không mang lại kết quả, họ quyết định ngừng liệu pháp này theo lời khuyên của các chuyên gia y tế ở Mỹ. Các chuyên gia đã giải thích với họ về sự nguy hiểm của liệu pháp tế bào gốc. “Họ gần như van xin chúng tôi đừng tiếp tục”, Zurcher nói.
* * *
Hoàn toàn bất lực trước các phương pháp điều trị bệnh tự kỷ, Zurcher bắt đầu tìm hiểu về những bệnh nhân tự kỷ ở tuổi trưởng thành để có thể phần nào có một hình dung rõ nét hơn về tương lai của con gái mình. Sau những nỗ lực tìm kiếm, chị nhận thấy có một điều thú vị là rất nhiều bệnh nhân không chối bỏ bệnh tự kỷ, mà chấp nhận đó là một phần con người mình. “Điều này cứ như thể bỗng một ngày, tôi phát hiện ra còn có một thế giới khác”, chị cho biết. “Mục tiêu của tôi hoàn toàn thay đổi. Thay vì cố chiến đấu chống lại hoạt động não bộ của Emma và tìm cách điều trị căn bệnh quái ác này, tôi tìm cách giúp con phát huy những khả năng khác của nó”.
Một trong những mục tiêu chính là giúp Emma tìm ra biện pháp giao tiếp có thể khắc phục những hạn chế về ngôn ngữ của cô bé. Nếu được hỏi tên, Emma sẽ trả lời là “Bạn không được khạc nhổ”. Nếu được hỏi tuổi, Emma sẽ trả lời là mình lên 10 (dù cô bé đã sang tuổi 15). Nhưng nếu được đưa một bàn phím máy tính, cô bé sẽ gõ những câu trả lời một cách chính xác. Emma gõ phím rất chậm, mỗi câu có thể mất đến vài phút, nhưng giờ đây cô bé đã có cách biểu đạt suy nghĩ của mình với người ngoài. “Không có một đường dây kết nối thẳng giữa bộ não và miệng của tôi”, Emma đã viết như vậy trong một bài tập làm văn ở trường.
Với việc phát hiện ra cách giao tiếp này, Emma đang dần dần làm được những điều trước kia không thể. Cô bé có thể đến trường, viết nhật ký, và lên kế hoạch đi học đại học trong tương lai.
Nhìn lại cuộc chiến với bệnh tự kỷ của con gái, chị Zurcher cảm thấy mình đã phí phạm quá nhiều tiền bạc để theo đuổi những biện pháp trị liệu sai lầm. “Com gái tôi là người khuyết tật, đương nhiên rồi”, Zurcher nói. “Và chúng ta đã làm cho mọi thứ trở nên khó khăn hơn nữa khi kỳ thị người tự kỷ vì họ có hoạt động thần kinh không giống người thường”. Điều vẫn còn ám ảnh chị Zurcher cho đến hôm nay là ý nghĩ rằng, chị có thể đã khiến con gái phải trải qua những liệu pháp nguy hiểm mà tác hại của chúng đến hôm nay có thể còn chưa bộc lộ hết.
Gia đình Zurcher không còn đánh cược với sức khỏe của Emma. Ngày nay, Emma tự quyết định liệu pháp điều trị cho mình. Khi được hỏi, cô bé cho biết hầu hết các liệu pháp mà cô từng trải qua đã không mang lại kết quả gì. Nhưng Emma tỏ ra rất thấu hiểu vì sao mẹ cô đã theo đuổi chúng. “Mẹ nghĩ rằng bệnh tự kỷ đang làm hại con và mẹ phải tiêu diệt nó, nhưng mẹ không hiểu rằng tự kỷ chỉ là một sự khác biệt trong hoạt động thần kinh”, cô bé gõ lên bàn phím. “Sự sợ hãi đã khiến mẹ hành động một cách tuyệt vọng”.
