* * *
Tại Việt Nam hiện chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ. Theo thống kê sơ bộ của Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội, nước ta có khoảng 200.000 người gồm cả trẻ em và người trưởng thành mắc chứng tự kỷ. Số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị ngày càng tăng.
Tại Bệnh viện Nhi trung ương mỗi năm khám và điều trị cho trẻ tự kỷ tăng từ 10 đến 20%. Trong số khoảng 22.000 lượt trẻ đến khám chuyên khoa tâm thần tại bệnh viện mỗi năm có 1/3 trẻ được đánh giá mắc tự kỷ.
Theo các bác sĩ BV Nhi trung ương, tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được thể hiện ra ngoài trong 3 năm đầu đời nhưng nếu được can thiệp từ sớm, trẻ sẽ có nhiều chuyển biến tích cực. Đơn cử như cháu Nhật (8 tuổi), cậu con trai thứ 2 của chị Nguyễn Thị Hằng ở Hà Nội. Theo lời kể của chị Hằng, bé Nhật sinh ra hoàn toàn khỏe mạnh, bình thường. Tuy nhiên, khi được 26 tháng, con vẫn chưa nói được nhiều như các trẻ đồng trang lứa. Linh cảm có điều chẳng lành, gia đình đưa bé đến bệnh viện khám thì các bác sĩ nhận định con chỉ chậm hơn trẻ bình thường một chút. Đến năm 3 tuổi, gia đình cho con đi nhà trẻ thì giai đoạn này con tự nhiên mất hẳn ngôn ngữ, không thấy nói năng gì nữa.
“Từng thấy trời đất bỗng nhiên sụp đổ dưới chân khi nhận ra con mình mắc bệnh, từng xót xa như xát muối khi nhận được lời khuyên đưa con vào Trung tâm dành cho trẻ khuyết tật, nhưng nhờ những lời động viên của các bác sĩ, tôi được kéo khỏi hố sâu tuyệt vọng”, chị Hằng tâm sự.
Nuôi lớn một đứa trẻ khỏe mạnh đã khó, đồng hành cùng đứa trẻ với nhiều khác biệt như Nhật khó gấp bội. Tuy nhiên, ở Nhật có một điều vô cùng đặc biệt, đó là dù không chịu giao tiếp nhưng khi được mẹ dạy thì bé lại tiếp thu rất nhanh. Ví dụ, học về hình vuông, chị Hằng chỉ cần chỉ vào màn hình ti vi là bé sẽ biết và nói được đó là hình vuông. Chính sự thông minh, sáng dạ của con đã tiếp thêm niềm tin cho chị Hằng và gia đình trong công cuộc “hồi sinh” trí tuệ cho con.
Chị Hằng cho biết, kể từ khi phát hiện con mắc chứng tự kỷ, chị đã “lang thang” trên rất nhiều trang mạng, “Tôi tìm đọc tất cả những bài viết về các bà mẹ nuôi dạy con tự kỷ thành công để tự tạo niềm tin cho mình. Được biết, phương pháp giáo dục trẻ tự kỷ hiệu quả nhất là thông tin bằng những hình ảnh cụ thể, tôi đã tự tạo ra rất nhiều dụng cụ học tập cho con bằng hình ảnh” - chị Hằng nói.
Cần mẫn làm theo phương pháp đó từ ngày này qua tháng nọ, nhận thức của Nhật dần dần tiến bộ. Cùng với đó là kết hợp khám định kỳ theo lịch hẹn tại viện Nhi Trung ương nên sau 2 đợt uống thuốc giúp điều chỉnh hành vi, bé Nhật không phải dùng thuốc nữa mà chỉ cần dùng thuốc bổ não.
Những tưởng Nhật đã bình thường trở lại sau những tháng ngày điều trị tích cực thì khó khăn lại ập đến với cả hai mẹ khi bé bước vào giai đoạn chuẩn bị lên lớp 1. Chị Hằng vẫn nhớ như in cảm giác đau đớn khi nghe cô giáo mầm non 5 tuổi nói: “Con chị chỉ ngồi được 10 phút thôi, sau đó con lăn ra đất và nằm ở cửa nhà vệ sinh. Lúc cô giáo đến nhấc cháu lên thì cháu lại cười khành khạch”. Thậm chí, có cô giáo còn khuyên khéo: “Chị đừng cho Nhật học lớp đó nữa, cháu không học được đâu…”.
Chị Hằng rơi vào trạng thái hoang mang với bao câu hỏi: “Bây giờ hết mẫu giáo rồi không biết trường nào nhận con? Quay lại mẫu giáo thì bác sĩ bảo không nên nhưng cho con đi học lớp 1 thì trường nào chấp nhận con với những bất thường như vậy?”. Trong lúc bế tắc nhất, chị quyết định tìm tới các bác sĩ ở Bệnh viện Nhi Trung ương để nghe tư vấn. Tại đây, mẹ con chị Hằng đã có duyên gặp gỡ BS. Thành Ngọc Minh - Trưởng khoa Tâm thần, BV Nhi Trung ương.
“Ấn tượng đầu tiên là bác sĩ quan sát mọi hành vi của con mình rất kỹ rồi nói, chị cứ yên tâm đi, nay mai nó sẽ là tiến sĩ đấy!”, chị Hằng nhớ lại. Dẫu biết rằng, con mình luôn luôn khác biệt nhưng chỉ cần nghe những lời động viên như vậy, chị Hằng lại thấy phấn chấn, tinh thần lạc quan hơn hẳn.
Và ở thời điểm đó, chị Hằng đã quyết định dừng mọi công việc để tập trung cho “cuộc chiến dài kỳ” của con. Đứng trước băn khoăn cho con ở lại mẫu giáo hay đi học lớp 1, BS Minh quả quyết với chị: “Tuy còn nhiều hạn chế về giao tiếp nhưng bé Nhật rất sáng dạ. Chị nên cho con vào lớp 1, nếu con không học được thì chị học cùng con, cháu ở lại lớp còn hơn cho cháu học mầm non vì lớp 1 là môi trường có kỷ luật. Điều này tốt hơn cho sự phát triển của cháu”.
Đúng như lời BS Minh nhận định, sau một năm đồng hành cùng con, cậu bé Nhật đã hoàn thành khóa học lớp 1 “khá xuất sắc” khi vừa biết đọc, biết viết và được lên lớp 2. “Đến bây giờ, cháu đã gần trở lại như những đứa trẻ bình thường”, chị Hằng vui mừng kể lại.
Chị Hằng chia sẻ, trước đây, vì không hiểu hội chứng này, chị và gia đình muốn giấu vì không muốn con bị định kiến xã hội. Nhưng giờ chị nhận thấy mình nên chia sẻ để không đứa trẻ tự kỉ bị bỏ qua khoảng thời gian quý giá. Bởi vì, nếu như chúng ta có những nhận thức sớm hơn thì con trẻ sẽ có thể hòa nhập cộng đồng nhanh hơn rất nhiều.
Theo ThS.BS Thành Ngọc Minh, Trưởng khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương, tự kỷ là một tình trạng khiếm khuyết phức tạp về các khả năng phát triển của não bộ, tiến triển trong 3 năm đầu đời của trẻ.
Có 5 dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ: Không bi bô, không biết dùng cử chỉ, ra dấu vào khoảng 12 tháng tuổi; không biết nói từ đơn khi 16 tháng tuổi; không biết đáp lại khi được gọi tên; không tự nói được câu có 2 từ khi 24 tháng tuổi; mất kỹ năng ngôn ngữ hoặc xã hội ở bất kỳ độ tuổi nào. Chứng tự kỷ làm cho trẻ mất khả năng giao tiếp, nhất là về phương diện ngôn ngữ và có thể gây tổn thương cho chính bản thân vì các hành động tự gây hại và quậy phá.
Hiện chưa có một nghiên cứu khoa học nào chỉ ra chính xác nguyên nhân mắc bệnh mà tất cả mới ở dạng giả thuyết hoặc nhóm nguyên nhân. Tự kỷ do đa nguyên nhân, có thể do yếu tố gen, gia đình, môi trường sống... Không ít quan niệm cho rằng, trong xã hội hiện đại, trẻ con tiếp cận với thiết bị điện tử nhiều hơn là tiếp xúc cha mẹ, với cộng đồng - đây có thể là một trong những nguyên nhân khiến tự kỷ gia tăng mà thôi.
Cũng theo BS Minh, đối với trẻ được chẩn đoán mắc tự kỷ, can thiệp sớm có vai trò đặc biệt quan trọng. Sớm có nghĩa là cần phải can thiệp ngay khi trẻ còn bé, ngay sau khi phát hiện ra các dấu hiệu nguy cơ tự kỷ. Can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ không chỉ hướng tới đứa trẻ mà còn chú trọng đến cha mẹ và gia đình. Độ tuổi được can thiệp tốt nhất là từ 2 - 4 tuổi.
Tuy nhiên, hiện nay, có không ít phụ huynh khi bác sĩ chẩn đoán con tự kỷ vẫn không tin đó là sự thật. Có trường hợp, cha mẹ đưa con đến điều trị nhưng khi về nhà không có thời gian, xao nhãng với con thì kết quả “đâu lại vào đấy”. Có cha mẹ bỏ cuộc, khi trẻ có hành vi bất thường quay lại điều trị thì đã rất khó. Có cha mẹ phát hiện trẻ mắc hứng tự kỉ sớm nhưng không tìm được nguồn hướng dẫn điều trị và khi trẻ 12 tuổi, con đã rơi vào trạng thái tăng động, gào thét, đập đầu vào tường… Cũng có rất nhiều cha mẹ còn có tâm lý chờ đợi, hy vọng trẻ sẽ “không sao”, “trẻ chỉ chậm nói thôi”, “lớn lên rồi sẽ khác”…
Sẽ không có một phép màu nào khiến trẻ tự nhiên thay đổi nếu cha mẹ không có biện pháp can thiệp kịp thời. BS Minh cho biết, khi phụ huynh phát hiện trẻ có biểu hiện chậm nói, giao tiếp không nhìn vào mắt người đối diện, chơi một mình, lặp đi lặp lại một hành vi… thì cần đưa trẻ đến khám chuyên khoa để được chẩn đoán và điều trị kịp thời.
Để can thiệp hiệu quả cần có sự tham gia của cha mẹ và các nhà chuyên môn như bác sĩ, nhà tâm lý, các nhà giáo dục đặc biệt. Tuy nhiên, cha mẹ vẫn đóng vai trò then chốt. “Nhưng đừng vì quá nôn nóng mà cha mẹ đưa trẻ đi khắp nơi chỉ để xác định chắc chắn con mình có tự kỷ hay không. Tất cả những điều này làm mất thời gian, mất cơ hội cho trẻ được can thiệp sớm”, BS Minh nhấn mạnh.
Các bậc phụ huynh sau khi nhận được chẩn đoán từ bác sĩ, thay vì tuyệt vọng hãy ngồi nghiên cứu, tìm hiểu thông tin, đồng thời liên lạc với các chuyên gia về tự kỷ để có nhận thức đúng trong cách kiểm tra, đánh giá và điều trị bệnh cho con. Cha mẹ cần đóng một vai trò tích cực và chủ động trong tất cả hoạt động can thiệp cho trẻ. Can thiệp tự kỷ là một quá trình lâu dài, không có hạn định về thời gian. Vì vậy, cha mẹ phải quyết tâm, kiên trì, tin tưởng, yêu thương con trẻ.
Theo TS Trần Văn Công – Trường ĐH Giáo dục (ĐH Quốc gia Hà Nội), những gia đình có con em mắc chứng tự kỷ phải luôn sát sao trong việc can thiệp, hỗ trợ và phát triển cho trẻ tự kỷ. Đồng thời, mỗi phụ huynh phải giữ cho mình một tinh thần lạc quan “thép”, tin tưởng tuyệt đối khi can thiệp cho con bởi mọi sự hướng dẫn và dạy dỗ đều mang lại những hiệu quả nhất định cho trẻ, đừng chán nản mà bỏ cuộc khi thấy con mình chưa được tiến bộ hoặc chậm tiến bộ.
Hiện nay thông tin trên mạng có quá nhiều dẫn đến nhiều phụ huynh bị “loạn” và mất định hướng. Lời khuyên tốt nhất là hãy bắt đầu với những thông tin khoa học, chính xác, có kiểm chứng từ các trường đại học, các nhà khoa học, các tổ chức uy tín trong nước và trên thế giới.
Phụ huynh phải đặt kỳ vọng phù hợp với khả năng của trẻ để tránh gây áp lực cho bản thân, cho con mình và nơi can thiệp. “Hiện nay thông tin trên mạng có quá nhiều dẫn đến nhiều phụ huynh bị “loạn” và mất định hướng. Lời khuyên tốt nhất là hãy bắt đầu với những thông tin khoa học, chính xác, có kiểm chứng từ các trường đại học, các nhà khoa học, các tổ chức uy tín trong nước và trên thế giới. Tránh chạy theo những xu hướng nhất thời” - TS Công chia sẻ.
Nguồn ảnh sử dụng trong bài chỉ mang tính chất minh họa