Mark bị bại não. Đó là một tình trạng bệnh lý có nguyên nhân từ những tổn thương não xảy ra ngay trước, trong hoặc sau sinh. Tử cung của tôi đã bị bục tại vết sẹo từ ca sinh mổ trước đó. Biến chứng sinh nở này đã khiến Mark bị ngạt nặng.
Trong nhiều giờ sau khi ra đời, Mark phải thở máy. Trong những ngày sau đó, những cơn động kinh xuất hiện, nhưng may mắn là tình trạng này không kéo dài. Chụp cộng hưởng từ cho thấy có tổn thương ở phần não bộ kiểm soát sự phối hợp vận động. Chúng tôi gần như chắc chắn cháu sẽ trở thành một người khuyết tật với nhiều vấn đề về sức khỏe.
Sau một tháng điều trị tích cực, Mark bé bỏng được xuất viện và trở về nhà cùng bố mẹ và anh trai Paul 5 tuổi. Cháu rất yếu ớt và không thể phối hợp động tác nuốt thức ăn, khiến việc cho ăn đường miệng không chỉ vất vả mà còn nguy hiểm đến tính mạng. Không lâu sau đó, cháu được đặt ống ăn xông. Và ống xông vẫn tiếp tục theo cháu cho đến ngày năm.
 Mark hồi thơ bé |
Trong những năm đầu đời, khả năng vận động của Mark chỉ dừng ở một mức rất hạn chế. Nhưng cháu đã trưởng thành theo một cách khác. Mark là một đứa trẻ thông minh và hoạt bát. Bất cứ thành quả nhỏ bé nào của cháu, ví dụ như ngẩng đầu lâu hơn một chút, cũng khiến vợ chồng tôi ngập trong niềm hân hoan, dù rằng thành quả ấy có kém xa một đứa trẻ bình thường.
Nhưng sau những niềm vui nhỏ bé ấy, chúng tôi vẫn phải đối mặt với thực tế. Mark không thể, và sẽ không bao giờ có thể làm những việc cần đến thể lực. Tôi thường tự hỏi mình với một niềm lo lắng vô tận, rằng liệu cháu có thể có một tương lai trong cuộc đời này?
Sau nhiều năm đồng hành cùng Mark, tôi mới tìm được câu trả lời cho câu hỏi đó. Câu trả lời nằm trong tinh thần yêu đời, vượt qua nghịch cảnh của con trai tôi. Và câu trả lời cũng nằm trong vô số những con người đã một lòng tận tụy giúp những đứa trẻ như con tôi vượt qua trở ngại trên bước đường phát triển thành một con người hoàn thiện.
Họ đã nhìn thấy một tương lai tốt đẹp cho con của chúng tôi, trước cả khi chúng tôi nhìn thấy điều đó.
“Tất cả chúng ta không có tài năng ngang nhau, nhưng tất cả chúng ta cần được có cơ hội ngang nhau để phát triển tài năng của mình", John F. Kennedy từng nói trong một bài phát biểu năm 1963. Mark đã tìm được những cánh cửa cho phép cháu phát huy được hết những tiềm năng của mình.
Chỉ vài ngày nữa, Mark sẽ dự lễ tốt nghiệp trung học với hành trang là tất cả những công cụ hỗ trợ đã đi cùng cháu suốt những năm tháng cuộc đời: Xe lăn điện, thiết bị giao tiếp điện tử và một ba lô thuốc men. Nhưng quan trọng hơn, trong hành trang của cháu cũng sẽ có những kiến thức về William Shakespeare và Fredrick Douglass, về Mozart và Michelangelo, về Rachel Carson và Charles Darwin. Có những người bạn học mà cháu coi như anh em. Và có cả những dự định học lên đại học.
Và như mọi phụ huynh khác, chúng tôi sẽ vui mừng cho con không phải vì những điều nó đã làm được, mà vì con người nó đã trở thành.
Cánh tay hỗ trợ
Nuôi dạy một đứa trẻ bị khuyết tật nặng đồng nghĩa với việc bạn không bao giờ được phép ngừng học hỏi. Học hỏi từ những điều đơn giản như thuốc thang và các phương pháp trị liệu, đến những điều phức tạp hơn như kiểm soát những cảm xúc tiêu cực, giữ sự cân bằng tình cảm trong gia đình và giành đủ sự quan tâm cho những đứa con còn lại. Bại não có nghĩa là bộ não đã bị tổn thương. Bạn không bao giờ có thể chữa khỏi tình trạng bệnh lý này mà chỉ có thể giảm nhẹ những tác động của nó.
Mark may mắn được sinh ra tại một thời điểm xã hội Mỹ vừa trải qua những chuyển biến lớn trong cách đối xử với người khuyết tật. Cách đó không lâu, những đứa trẻ như Mark thường bị gửi tới các trung tâm nuôi dưỡng trẻ tàn tật. Nhưng từ những năm 1970, đã diễn ra những cuộc chiến pháp lý nhằm đóng cửa các trung tâm này và các chính sách giáo dục, nâng cao nhận thức, hỗ trợ, đồng hành cùng các gia đình để họ có thể nuôi dạy những đứa con khuyết tật ngay tại nhà.
Nhờ những nỗ lực này, quyền dân sự và quyền lợi của những người khuyết tật như Mark đã được định nghĩa rõ ràng. Và đó cũng chính là một bài học cho chúng tôi. Nuôi dạy một đứa trẻ khuyết tật không chỉ đồng nghĩa với việc bạn luôn phải học hỏi, mà còn có nghĩa là bạn phải luôn luôn là người vận động cổ súy cho quyền lợi của chúng.
Chắp cánh thành công
Các nỗ lực vận động cổ súy cho quyền lợi của người khuyết tật đã mang đến những kết quả nhất định. Không thể không kể đến phản ứng tích cực của chính quyền địa phương và liên bang trước các nỗ lực này.
Nhờ những điều này, Mark đã được chắp đôi cánh để thành công. Ngay từ nhỏ, cháu đã được cung cấp dịch vụ trị liệu chất lượng cao với các phương pháp hiệu quả nhất.
 Mark được quyền tiếp cận với các dịch vụ giáo dục đặc biệt |
Khi Mark vào độ tuổi mẫu giáo, sở giáo dục thành phố Pittsburgh khuyến khích chúng tôi cho cháu theo học một trường bình thường, chỉ định một hộ lý chăm sóc cho cháu và cung cấp những dịch vụ cần thiết để cháu có thể theo kịp bạn bè. Nhờ các chuyên gia trong lĩnh vực giao tiếp tăng cường và thay thế, Mark đã có thể giao tiếp hiệu quả mặc dù cháu không thể nói, và có thể hoàn thành bài tập dù tay cháu không thể cầm bút.
Mọi vận động của Mark chủ yếu phụ thuộc vào cử động của đầu. Cháu có thể kích hoạt máy nói DynaVox với các công tắc được đặt gần thái dương. Các công tắc này cũng cho phép cháu có thể lái chiếc xe lăn điện của mình, cũng như sử dụng máy vi tính. Ở tuổi lên 5, Mark tự học đọc bằng cách học chữ cái và phát âm trên màn hình máy tính. Lên 10 tuổi, cháu có thể sáng tác bài hát đơn giản nhờ vào một phần mềm máy tính. Và ở tuổi 16, cháu học chơi trống điện tử và cùng bạn bè thành lập một ban nhạc.
Nhu cầu chăm sóc y tế của Mark không hề đơn giản, và không phải tình trạng bệnh lý nào cũng có phương pháp điều trị. Nhìn chung, sức khỏe của cháu xếp vào loại kém. Cháu thường xuyên mắc bệnh nặng và lâu khỏi hơn mọi người. Tuy nhiên, chúng tôi đối diện với điều này dễ dàng hơn, nhờ các cơ sở chăm sóc y tế tuyệt vời trong khu vực.
Mark cũng được hỗ trợ rất nhiều trong giai đoạn trưởng thành. Cháu được quyền tiếp cận với các dịch vụ giáo dục đặc biệt đến năm 21 tuổi, sau đó học liên thông lên cấp cao đẳng và học các kỹ năng sống độc lập. Mark sẽ luôn cần một người hộ lý, nhưng cháu muốn sống độc lập nhất có thể.
Thông qua một sáng kiến của hệ thống trường công lập Pittsburgh, Mark đã có cơ hội làm việc bán thời gian tại một tổ chức xã hội và phát huy khả năng tin học của mình trong công việc này. Mạng lưới Tư vấn Bệnh viện Trẻ em cũng đã huấn luyện cho Mark và nhiều người khuyết tật khác tự chăm sóc sức khỏe cho mình. Nhiều tổ chức khác cũng đã thiết kế ra những chương trình và đề xuất các chính sách đặc biệt nhằm hỗ trợ người khuyết tật có việc làm và đạt được các mục tiêu khác trong cuộc sống.
Trong suốt những năm tháng Mark lớn lên, các cơ hội cho người khuyết tật cũng đã được mở rộng thêm. Tuy nhiên, chung tôi vẫn còn một chặng đường dải trước mắt để đạt đến mục tiêu lý tưởng gói gọn trong 8 chữ: “Mọi con người đều sinh ra bình đẳng”.
Điều con muốn nhất
Hãy đừng bao giờ nói với Mark rằng cháu phải trở thành một thiên tài như nhà bác học Stephen Hawking, bởi cháu cũng phải sử dụng thiết bị hỗ trợ giao tiếp giống như ông ấy. Mark đã đạt được những thành quả hơn chúng tôi mong đợi, nhưng điều cốt lõi nằm ở nỗ lực và sự kiên cường của cháu, chứ không phải ở năng lực trí tuệ siêu việt.
Đừng đặt cháu lên bục vinh quang, và cũng đừng thương hại cháu. Điều Mark trân trọng hơn chính là sự cởi mở và thấu hiểu. Cuộc sống của Mark là một tổng hòa phức tạp của sự độc lập và sự phụ thuộc. Cháu cần rất nhiều sự giúp đỡ, nhưng cũng mong được cống hiến cho cuộc đời.
Một cử chỉ chấp nhận giản đơn cũng có ý nghĩa hơn vạn hành động hoa mỹ. Khi một ai đó gặp Mark ngoài đường và chào hỏi một cách thân mật, suồng sã, điều đó làm cháu cảm kích hơn bất cứ lời khen ngợi nào.
Là cha mẹ của một đứa trẻ khuyết tật, tôi đã nhận ra một điều rằng, con cái đã biến đổi chúng ta thành những con người khác. Đôi khi, sự biến đổi tích cực đến không ngờ. Ví dụ như, chúng ta đã dám lên tiếng vì quyền lợi của con cái mình theo một cách mà có thể chúng ta sẽ chẳng bao giờ có đủ dung khí để làm cho chính mình.
Là cha mẹ của những đứa trẻ khuyết tật, tôi hiểu rằng chúng tôi sẽ luôn luôn phải ở bên con. Nhưng ở bên Mark và chứng kiến những nỗ lực của con để trở thành một người trưởng thành độc lập, tôi hiểu rằng tôi cũng có thể nới lỏng vòng tay của mình. Mark muốn điều đó, và chúng tôi cần phải làm điều đó.
Bại não (hay liệt não) là thuật ngữ chỉ một nhóm tình trạng bệnh lý ảnh hưởng đến sự kiểm soát các vận động cũng như tư thế. Do một hoặc nhiều phần của bộ não có chức năng điều khiển cử động bị tổn thương nên người bệnh không thể cử động các cơ của mình một cách bình thường. Triệu chứng diễn ra từ nhẹ tới nặng, gồm cả những dạng thức tê liệt.
Rất nhiều trẻ bị bại não thường có kèm theo các tình trạng bệnh khác cần phải được điều trị. Trong những vấn đề đó có vấn đề chậm trí; rối loạn khả năng học tập; động kinh; và những vấn đề về thị giác, thính giác và ngôn ngữ.
Bệnh bại não thường được chẩn đoán khi trẻ lên 2 đến 3 tuổi. Khoảng 2 đến 3 trẻ trong khoảng 1.000 trẻ ở độ tuổi lên ba mắc bệnh bại não. Có khoảng 500.000 trẻ em và người lớn ở mọi lứa tuổi trên toàn quốc mắc bệnh bại não.
