Chới với giữa đại dịch

Bà mẹ bốn con Marie Smith ở Kingscourt (Ireland) nhận được thông báo có thể mất hơn 3 năm để cậu con trai Calvin (12 tuổi), vốn mắc chứng tự kỷ, được xem xét cho học cấp hai. Lệnh phong tỏa trong đại dịch đã khiến các nhân viên dịch vụ xã hội không thể tiếp cận các hồ sơ.

Trong một thế giới với khoảng 7,8 tỷ người như hiện nay, người tự kỷ chiếm khoảng 1% dân số thế giới, tương đương 78 triệu người.

Nhiều người tự kỷ có khả năng trí tuệ, sống độc lập, học tập và làm việc, mặc dù họ vẫn có thể cần được hỗ trợ về giao tiếp xã hội, sinh hoạt hàng ngày, sức khỏe tâm thần hoặc các khía cạnh khác của cuộc sống. Một số người tự kỷ khác bị khuyết tật trí tuệ, đồng thời không giao tiếp được bằng lời nói và có nhu cầu hỗ trợ cao trong các lĩnh vực khác nhau trong suốt cuộc đời của họ.

Năm 2018, Marie Smith đã yêu cầu một cuộc “đánh giá nhu cầu” đối với Calvin để xác định những dịch vụ y tế hoặc phương pháp giáo dục mà con trai mình có thể tiếp cận. Đạo luật về Người khuyết tật năm 2005 của Ireland quy định rằng những đánh giá này phải được hoàn thành trong vòng 6 tháng. Theo các nhà chức trách Ireland, thời gian chờ đợi trung bình hiện tại là 19 tháng nhưng một số trẻ em buộc phải đợi hàng năm trời.

Marie Smith có hai đứa con khác mắc chứng tự kỷ là Zara (4 tuổi) và Jack (3 tuổi). Cả hai đều không nói được và đã không thể tiếp cận liệu pháp vận động hoặc trị liệu ngôn ngữ kể từ khi dịch bệnh bùng phát.

“Tôi cảm thấy phẫn nộ. Tôi đã gọi cho cơ quan dịch vụ xã hội vào tuần trước để xem tình hình hồ sơ của Calvin và nhận được thông báo rằng thời gian chờ đợi là 40 tháng. Do dịch bệnh nên họ không thể làm gì được” - Smith trả lờI trên tờ Irish Times. “Đánh giá cuối cùng mà chúng tôi có được là khi Calvin lên 6”.

Theo Smith, các nhà chức trách từng tuyên bố không bỏ lại bất kỳ trẻ em nào khác nhưng “họ đã bỏ mặc những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt”.

Đối với Smith, việc phát hiện Calvin mắc chứng tự kỷ thực sự là một cú sốc đối với cô, tinh thần của bà mẹ càng trở nên uất khi nhận được kết quả chẩn đoán vào năm 2019 kết luận con gái Zara cũng mắc tự kỷ.

Jack, đứa con út của Smith là đứa thứ ba của cô được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. “Thằng bé đã hoàn thành bài đánh giá của mình vào tháng 6 năm 2020 nhưng vẫn không được quyền tiếp nhận các dịch vụ hỗ trợ”.

“Cách duy nhất mà tôi có thể mô tả chứng tự kỷ là bạn đau xót cho con mình. Bạn có một đứa trẻ biết nói, như Jack lúc 15 tháng tuổi, và sau đó mọi hy vọng đều bị tước đi”, Smith chia sẻ. “Không còn những điều giản đơn như một đứa trẻ có thể đi xe đạp hay bật ra tiếng đầu tiên khiến cuộc sống trở nên đáng sống - những điều với nhiều người là hiển nhiên”.

Tại Mỹ, hàng triệu người khuyết tật cũng đang bị lãng quên trong suốt thời kỳ đại dịch, họ mắc kẹt ở nhà mà không có liệu pháp hoặc các chương trình hỗ trợ, cũng như vật lộn để đăng ký tiêm chủng vaccine ngừa COVID-19, theo một báo cáo của Bloomberg.

Khoảng 61 triệu người bị khuyết tật ở Mỹ có thể ảnh hưởng đến khả năng vận động, chức năng nhận thức, thính giác và thị giác.

Evan Hookey, một chàng trai 29 tuổi mắc chứng tự kỷ ở Princeton (bang New Jersey), là một trong số những người đầu tiên được tiêm vaccine trong khu vực. Mẹ của anh, bà Gina, nói rằng sau hơn một năm ở nhà, Evan rất phấn khích khi được gặp mọi người một lần nữa.

“Tôi nghĩ thằng bé đang vui sướng như được dự tiệc sinh nhật”, bà Gina cho biết.

Trước đại dịch, Evan Hookey kiếm được cho mình một công việc xếp hàng tồn kho tại một cửa hàng tiện lợi, ngoài ra anh cũng tham gia chương trình trị liệu, bao gồm các hoạt động tập thể dục, nấu ăn và sáng tác nghệ thuật,…

Trong khi đó tại bang Massachusetts, Brad Kane và vợ đã rất lo lắng khi chính quyền không cung cấp liệu pháp điều trị tại nhà cho 4 đứa con mắc chứng tự kỷ của họ, tuổi từ 7 đến 13. Trước đây, mỗi đứa trẻ nhà Kane sẽ được trị liệu từ 2-4 tiếng mỗi ngày, kéo dài 5 ngày trong tuần. Khi đại dịch xảy ra, các buổi trị liệu cũng chấm dứt và chưa có dấu hiệu trở lại, một vài đứa trẻ đã không tiến bộ như trước.

“Thật khó để khiến chúng tập luyện những kỹ năng mình đang thiếu, ví dụ như phát triển giọng nói và cảm xúc. Ngay cả việc cho bọn trẻ ngủ cùng lúc cũng là một cuộc chiến khó khăn”, Brad Kane chia sẻ.

Một số bang, bao gồm Alabama và Washington, gần đây đã tăng cường số lượng người có nhu cầu đặc biệt được tiêm vaccine, thì nhiều bang còn lại ở Mỹ không cho họ quyền ưu tiên tiêm chủng bởi chính quyền địa phương của tiểu bang mới có quyền quyết định về việc ai sẽ được tiêm vaccine.

“Thật đáng tức giận, mọi người cứ nghĩ rằng nhờ có Đạo luật Người khuyết tật Mỹ, tất cả các vấn đề liên quan đến khuyết tật đã được khắc phục một cách kỳ diệu, nhưng không phải vậy”, Sey In, luật sư của Trung tâm Luật Người khuyết tật Arizona, cho biết.

Một cuộc khảo sát dành cho hàng nghìn gia đình có người mắc chứng tự kỷ trên khắp nước Mỹ cho thấy rằng đại dịch COVID-19 đã khiến các triệu chứng của chứng rối loạn phát triển trở nên trầm trọng hơn và “sự đứt gãy, gián đoạn đáng kể, liên tục đối với các liệu pháp”.

Hầu hết họ đều chỉ ra sự gián đoạn trong các dịch vụ bao gồm giáo dục đặc biệt và các liệu pháp phân tích hành vi lời nói, thể chất, nghề nghiệp.

Đa số cho biết những người mắc chứng tự kỷ dù ở độ tuổi nào cũng không nhận được các dịch vụ trực tuyến thay cho hầu hết các dịch vụ ban đầu.

Trong khi đó, 64% người chăm sóc cho biết những thay đổi do đại dịch mang lại “tác động nghiêm trọng hoặc vừa phải” đến các triệu chứng, hành vi tự kỷ của con họ hoặc các thách thức liên quan khác. Ngoài ra, 3/4 phụ huynh cho biết họ cảm thấy căng thẳng tột độ hoặc vừa phải vì cuộc sống của họ bị gián đoạn.

Ngày 11/3, Tổng thống Mỹ Joe Biden đã ký một gói cứu trợ trị giá hàng tỷ USD để hỗ trợ cộng đồng người khuyết tật và các dịch vụ giáo dục, trị liệu đặc biệt.

“Trong đại dịch, cộng đồng người khuyết tật đã phải chịu thiệt hại lớn. Họ bị tước đi khả năng tiếp cận với các dịch vụ quan trọng tại gia đình và cộng đồng”, Thượng nghị sĩ Patty Murray tuyên bố. “Đó là lý do tại sao gói hỗ trợ sẽ cung cấp các nguồn lực cho các dịch vụ tại gia và cộng đồng cũng như hỗ trợ lực lượng lao động cung cấp dịch vụ chăm sóc quan trọng này”.

Quay trở lại bang New Jersey, gia đình Hookey vẫn nóng lòng chờ đợi cho đến khi Evan có thể quay trở lại công việc của mình. Cha của anh, ông Lawrence, nhận nhiệm vụ chăm sóc con trai khi làm việc tại nhà.

“Chúng tôi vẫn chưa biết thằng bé có được trị liệu như trước không. Nếu có thì địa điểm có xa không hoặc còn chỗ trống hay không. Chúng tôi cũng lo ngại về việc liệu họ có xét nghiệm cho Evan hay không”, bà Gina nói. “Tất cả những gì chúng tôi có thể làm là chờ đợi”.

Theo Iliana Magiati và Jac den Houting – hai nhà nghiên cứu của Đại học Tây Úc, người tự kỷ thường tập trung cao độ và có xu hướng phát triển mạnh về thói quen, cấu trúc và khả năng dự đoán. Những đặc điểm này và các thách thức đi kèm, có thể càng trở nên trầm trọng trong thời kỳ đại dịch.

“So với người thường và một số nhóm người khuyết tật khác, người tự kỷ có xu hướng bị cô lập và cô đơn hơn đáng kể, họ có nhiều nguy cơ trở thành nạn nhân bị bắt nạt và phân biệt đối xử, cũng như ít có khả năng hòa nhập vào cộng đồng của họ”, báo cáo của hai nhà nghiên cứu chỉ ra. “Người tự kỷ cũng ít có khả năng hoàn thành chương trình giáo dục đặc biệt hơn và đến khi trưởng thành thường rất khó xin được một công việc phù hợp”.

Rõ ràng, đại dịch COVID-19 ảnh hưởng đến người tự kỷ và gia đình của họ theo nhiều cách khác nhau. Việc đóng cửa tạm thời các trường học, đặc biệt là các trường học đặc biệt, đã khiến nhiều trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong việc tiếp thu kiến thức hoặc học trực tuyến.

Về sức khỏe thể chất của họ, người tự kỷ có thể đặc biệt lo lắng về khả năng dễ bị tổn thương của họ đối với COVID-19, do tỷ lệ người tự kỷ bị suy giảm miễn dịch hoặc mắc các bệnh lý khác rất cao. Sự lo lắng và tâm trạng bất ổn có thể càng trầm trọng hơn do tình trạng phong tỏa vẫn còn được áp đặt ở nhiều quốc gia.

Ông Michael Gilberg, một luật sư về Giáo dục Đặc biệt, và cũng là người tự kỷ, cho biết ông thấu hiểu những khó khăn mà người tự kỷ và gia đình họ mắc phải trong gia đoạn này.

“Tôi biết có những đứa trẻ không có khả năng tập trung, vì vậy chúng không thể học qua Zoom vì bị phân tâm, cha mẹ thì không được đào tạo kỹ năng kiểm soát hoặc quá bận bịu với công việc nhà”, ông Gilberg nói.

Theo luật sư Gilberg, việc các gia đình có người tự kỷ cần phải lắng nghe và chú ý tới họ.

“Sống chung với người tự kỷ là một điều bình thường và hãy cố gắng lắng nghe họ. Nguyên nhân tử vong hàng đầu ở những người mắc chứng tự kỷ không bị khuyết tật trí tuệ là tự tử. Hãy đảm bảo rằng họ biết rằng vẫn có những người đang tìm kiếm họ, rằng họ không đơn độc, rằng họ không bị cô lập”, ông Gilberg cho biết.

Bài: Bắc Hiệp

Thiết kế: Mẫn San