1. Charise Hogan – cô gái 22 tuổi ở tiểu bang Alabama, đông nam Mỹ - bị tổn thương não bẩm sinh, nói khó khăn và mất điều hòa vận động. Thời thơ ấu của Charise không êm đềm. Em là đứa trẻ bị coi là “khuyết tật thể chất” đầu tiên ở trường tiểu học, bị bè bạn bắt nạt, hiểu nhầm vì khác biệt so với chúng. Đến năm lớp 9, lần đầu tiên Charise mới cảm thấy mình như một đứa trẻ bình thường, khi được một nhóm bạn gái giúp đỡ, đối xử tử tế. Nhưng không may sau đó, vì người cha thay đổi công việc, gia đình Charise phải chuyển đến tiểu bang khác.
 Charise Hogan |
Thời trung học, Charise rất khó khăn trong việc kết bạn bởi những học sinh mới quen cho rằng CP ảnh hưởng tới trí tuệ, tính khí của em. Các học sinh thường xuyên chế nhạo, kể chuyện cười về thương tổn não của Charise. Buổi trưa, không ai ăn cùng Charise. Charise cũng không bao giờ có cơ hội được bè bạn rủ đi chơi sau giờ học. Charise cho biết một trong những lý do khiến bè bạn phân biệt đối xử với em là do họ không hiểu gì về CP - một tổn thương thực thể bẩm sinh ảnh hưởng đến cử động, chứ không phải là bệnh. “Nhiều người mắc CP phải trải qua những khó khăn như tôi. Bởi vậy, tôi muốn thay đổi nhận thức cộng đồng về CP” – Charise nói.
6 năm trước, khi 16 tuổi, Charise thiết lập một trang Facebook, một kênh YouTube cá nhân và bắt đầu chia sẻ các video về cuộc sống hàng ngày cũng như nỗ lực vượt qua chứng tổn thương não của mình. Charise tâm sự: “Chia sẻ video đầu tiên trên YouTube không phải là sự lựa chọn dễ dàng với tôi. Tôi thực sự lo lắng. Tôi chỉ là đứa trẻ rất ngại nói trước đám đông. Nhưng tôi hy vọng tạo sự khác biệt. Bởi vậy, tôi tự mày mò cách quay và biên tập video cá nhân”.
Một năm sau khi kênh YouTube với tên gọi “Charise sống với CP” “lên sóng”, bè bạn, giáo viên, nhân viên trường học bắt đầu dõi theo các hình ảnh, bài thơ, tranh vẽ… của Charise, dần dần hiểu về CP và sẵn sàng trò chuyện, giúp đỡ em. Cuộc sống của Charise từ đó tươi sáng hơn. Hàng ngày, em nhận được những lời động viên, chia sẻ online từ nhiều người thuộc mọi lứa tuổi trên thế giới. Nhiều trường học mời Charise tới nói chuyện; nhiều video của Charise cũng được sử dụng trong các lớp học nâng cao nhận thức về CP ở trong và ngoài nước Mỹ.
Charise đã vinh dự nhận nhiều giải thưởng như: Giải thưởng Lãnh đạo trẻ tiểu bang Alabama năm 2013, Giải thưởng Lãnh đạo trẻ thành phố Huntsville (tiểu bang Alabama) năm 2013, Giải thưởng truyền cảm hứng của thành phố Madison (tiểu bang Alabama) năm 2011… Charise hiện còn là tình nguyện viên tích cực của “Ngày phòng chống tổn thương não toàn cầu” (WCPD) - một phong trào xã hội của nhiều người bị tổn thương não, gia đình họ cùng các tổ chức hỗ trợ tại hơn 60 quốc gia trên khắp thế giới. Năm 2015, Charise đã thực hiện 01 video đặc biệt để tăng cường sự hiểu biết về CP cho các kiến trúc sư và nhà thiết kế tham gia cuộc thi của WCPD nhằm xây dựng không gian sống cho người bị tổn thương não.
Với ước muốn đi khắp thế giới để nói về CP, Charise khẳng định: “Tôi hy vọng việc chia sẻ cuộc sống của mình với thế giới sẽ giúp cộng đồng đối xử bình đẳng với người mắc CP. Tôi muốn những người đang vật lộn với tổn thương não không từ bỏ hy vọng và truyền cảm hứng rằng bất kể họ như thế nào, họ vẫn là độc nhất và tốt đẹp”.
Ở Hà Lan, cứ 22 tiếng lại có một đứa trẻ ra đời với thương tổn não. BOSK – Hiệp hội của người khuyết tật ở Hà Lan – đã mở chiến dịch chia sẻ các câu chuyện tăng cường nhận thức cộng đồng về CP thông qua các mạng xã hội như Facebook, Twitter, YouTube… Kết quả là hàng trăm ngàn người tham gia. Ông Johannes Verheijden – người điều phối BOSK – nói : “ Chúng tôi không muốn thấy gia đình những người có trẻ mắc CP phải trình bày CP là gì tại các buổi tiệc sinh nhật nữa. Thay vào đó, chúng tôi muốn các vị khách hiểu rõ về CP vì họ đã xem các video của chúng tôi trên mạng xã hội”.
2. Theo WCPD, để cải thiện chất lượng cuộc sống của người bị tổn thương não, ngoài việc nâng cao nhận thức về CP, cần tập trung giúp đỡ những người bị tổn thương não, đặc biệt là trẻ em, trong một số lĩnh vực như: đảm bảo quyền con người; tiếp cận các công cụ hỗ trợ cuộc sống; giáo dục…
Samantha Buck là một bà mẹ Anh có con trai Alfie bị tổn thương não, rối loạn trương lực và động kinh. Khi Alfie 5 tuổi, bà Samantha được chính quyền cấp chìa khóa sử dụng nhà vệ sinh cho người khuyết tật ở thị trấn. Nhưng sau đó, bà nhận thấy nhà vệ sinh chưa phù hợp với những người mắc nhiều khuyết tật, chẳng hạn thiếu nhân viên hỗ trợ nâng Alfie khỏi xe đẩy và không có bàn phẳng đặt Alfie nằm xuống để thay bỉm vệ sinh.
Khi Alfie 10 tuổi, bà Samantha buộc phải đặt Alfie nằm xuống sàn đầy nước tiểu trong nhà vệ sinh, trong khi 2 người hỗ trợ chỉ đứng bên ngoài đưa đồ vào thông qua cánh cửa mở toang. “Những người đi ngang qua đều nhìn thấy. Đó là một nơi bẩn thỉu, nguy hiểm, thiếu tình người. Chúng ta không thể đặt một đứa bé bình thường dưới sàn nhà vệ sinh công cộng. Vậy tại sao lại chấp nhận điều này với một đứa trẻ khuyết tật?” – bà Samantha nói.
 Samantha Buck đấu tranh vì quyền của người khuyết tật (Nguồn: WCPD) |
Bà Samantha quyết định tạo một website thu hút hơn 35.000 chữ ký kiến nghị Hội đồng thị trấn sửa chữa nhà vệ sinh cho người khuyết tật. Bà cũng trở thành tình nguyện viên năng nổ của chiến dịch “Thay đổi chỗ” - một ví dụ tiêu biểu về việc thúc đẩy quyền con người của cộng đồng mắc CP.
Ra đời năm 2006, “Thay đổi chỗ” cổ vũ cho việc xây dựng các nhà vệ sinh có cần trục nâng xe đẩy, có bàn nằm phẳng thay đổi độ cao, nhằm giúp người mang nhiều khuyết tật có thể sử dụng thoải mái, an toàn hơn. Đến nay, hơn 840 tòa nhà, sân vận động, khu vực công cộng… tại Anh đã có nhà vệ sinh kiểu “Thay đổi chỗ”. Chính phủ Anh cũng đã hỗ trợ tài chính cho Hiệp hội nhà vệ sinh Anh để xây dựng 01 bản đồ trực tuyến giúp người khuyết tật nhanh chóng tìm thấy các nhà vệ sinh “Thay đổi chỗ”.
Ngoài câu chuyện về nhà vệ sinh, nhiều người tổn thương não còn thiếu các công cụ, sản phẫm hỗ trợ đặc biệt khác như: cốc uống chống tràn nước, xe lăn điện, máy tính sử dụng công nghệ nhận diện mống mắt….
Tại Sri Lanka, ông Gopi Kitnasamy – Chủ tịch “Quỹ Lanka cho người tổn thương não” (CPLF) – là nhân vật chính của Dự án 1000 xe lăn. Năm 2015, để gây quỹ cho Dự án, ông Gopi cùng 12 doanh nhân Sri Lanka đạp xe hơn 1427 km qua những vùng hiểm trở nhất của Sri Lanka. Đến nay, Dự án đã phân phối hơn 1.800 xe lăn chuyên dụng cho trẻ mắc CP ở 19 tỉnh thành Sri Lanka. Với ghế ngồi rộng 30 – 35 cm, những chiếc xe lăn được trang bị phanh tay, đai bụng, đệm… giúp trẻ bị tổn thương não có thể ngồi an toàn hơn, tránh áp lực lên họng và đau cơ. Dự án có tham vọng đưa xe lăn chuyên dụng đến với 40.000 trẻ mắc CP tại toàn bộ 25 tỉnh thành Sri Lanka.
Tại Ấn Độ, “Dự án Satyabhama” không chỉ mang lại tri thức cho trẻ bị tổn thương não mà còn cải thiện nhiều mặt trong đời sống của trẻ. Dự án này đã được WCPD trao giải thưởng danh giá năm 2017. Điều hành bởi Aaina – tổ chức phi chính phủ tại bang Odisha, Ấn Độ, hoạt động chính của “Dự án Satyabhama” là thiết lập môi trường giáo dục không rào cản cho trẻ khuyết tật, trong đó có trẻ mắc CP; đồng thời giúp trẻ và cha mẹ tiếp cận các trung tâm chăm sóc sức khỏe Angawadi địa phương.
 Dự án Satyabhama ở Ấn Độ (Nguồn: WCPD) |
Dự án đã đào tạo nhân viên Angawadi cách nhận biết và quản lý trẻ mắc CP; giúp các giáo viên cách dạy và điều hành lớp học có trẻ mắc CP; cung cấp cho phụ huynh hiểu biết về quyền được giáo dục, chăm sóc y tế của trẻ mắc CP, cũng như cách dạy trẻ tại nhà...Ngoài ra, “Dự án Satyabhama” còn xây dựng các “Câu lạc bộ trẻ em”, với mục đích giúp trẻ khuyết tật tăng cường kỹ năng sống thông qua nhiều hoạt động khác nhau. Đến nay, ước tính hơn 50 trẻ em bị tổn thương não ở 95 làng thuộc bang Odisha đã hưởng lợi từ “Dự án Satyabhama”.
Tại bang Odisha, tỷ lệ trẻ khuyết tật đến trường đã tăng lên; cha mẹ và các nhân viên trung tâm Angawadi ngày càng tích cực trong việc hỗ trợ giáo dục, phục hồi chức năng cho trẻ mắc CP. Cha của một đứa trẻ tổn thương não ở Odisha phấn khởi nói :”Trước đây, con tôi thường ngồi một mình trong lớp học, không ai để ý tới. Nhưng sau khi nhận sự tư vấn từ Câu lạc bộ trẻ em và nói chuyện với các giáo viên về quyền của người khuyết tật, con tôi đã đến trường đều đặn hơn. Do được đào tạo, các giáo viên cũng dần thay đổi thái độ với con tôi”
Ở nhiều nước, tổn thương não là nguyên nhân phổ biến nhất gây ra khuyết tật vận động của trẻ em. Tại Australia, cứ 500 trẻ thì có 01 trẻ bị tổn thương não. Trước thực trạng này, một số tổ chức tại Australia và New Zealand đang nỗ lực xây dựng “Chiến lược tổng thể quốc gia về CP”, nhằm thống nhất mục tiêu, hành động của chính phủ, cộng đồng, chuyên gia y tế, giáo dục… giúp cải thiện chất lượng cuộc sống của những người mắc CP. Dự kiến Chiến lược này sẽ chính thực ra mắt vào đầu năm 2018.
