Đó là những suy nghĩ rút ruột gan của anh Dương Thành Nam (Khu 1, thị trấn Sặt, Bình Giang, tỉnh Hải Dương) mỗi khi nhìn con gái 9 tuổi cứ mãi ngây thơ và hồn nhiên như đứa trẻ lên 3, lên 4. Anh không muốn khoanh tay nhìn con bơ vơ giữa đời, nhìn con loay hoay với xã hội phức tạp, bộn bề trong khi thế giới của con - của những em bé mắc hội chứng tự kỉ - quá ngây thơ và trong sáng.
Cái bóng vô hình…
Trong khi anh trai và em trai sinh ra khỏe mạnh bình thường thì bé Chi – con gái thứ hai của anh Dương Thành Nam không may mắc chứng tự kỷ. Giờ, khi đã chạm ngưỡng 9 tuổi, Chi vẫn chỉ dừng lại ở nhận thức của một đứa trẻ 4-5 tuổi. Lúc nào cũng hồn nhiên, vô tư, thích đi chơi, ghét ngồi vào bàn học. Sau chừng ấy năm cắp sách đến trường, Chi vẫn chưa đọc thông, viết thạo.
Hồi được 4 tuổi, phát hiện con gái mắc chứng tự kỉ, hai vợ chồng anh Nam sốt sắng đưa con lên Hà Nội, tất tả vào Viện Nhi Trung ương thăm khám, sang bệnh viện Tâm thần Trung ương kiểm tra, thậm chí “gõ cửa” bệnh viện Y học cổ truyền. Hễ ai mách địa chỉ nào giúp đỡ trẻ tự kỉ là anh miệt mài đưa con đến. Nhưng vô ích!
 Bé Chi và mẹ |
Có đợt, anh chấp nhận nghỉ việc ròng rã 2 tháng trời, ngày nào cũng lặn lội cùng con đi xe buýt ra thành phố Hải Dương, đưa con gái đi học can thiệp. Một lớp học đặc biệt ở Hải Dương dành cho những trẻ em mắc chứng tự kỉ. Lịch can thiệp dày đặc, một ngày con gái anh học 3 giáo viên, mỗi cô chịu trách nhiệm can thiệp một kỹ năng: vận động, giao tiếp hoặc ngôn ngữ. Nhưng rồi, là trụ cột gia đình, cáng đáng kinh tế của cả nhà, anh Nam không thể cứ mãi dong duổi cùng con gái đi can thiệp kỹ năng. Anh chấp nhận đưa con về xã, học trường gần nhà, với mong muốn con được hòa nhập với bạn bè.
“Con gái tôi chậm hơn các bạn rất nhiều, không chơi được với các bạn trong lớp, có lần nghe các bạn gọi con là Chi “hâm”, tôi buồn thực sự, thương con gái vô cùng, nhưng chẳng biết phải làm thế nào” – anh Nam kể.
Ngày đầu dắt con đến trường, trong khi nhiều phụ huynh khác đặt hi vọng con sẽ thành học sinh giỏi, thành tài… thì anh chỉ hi vọng con gái ngồi yên trong lớp và chơi được với các bạn. Lo lắng của anh cũng là lo lắng của các thầy cô giáo trong trường. Một số giáo viên “giãy nảy” lên sợ con làm ảnh hưởng đến thành tích chung của lớp. Biết các cô nhiều áp lực trong nghề, gia đình anh tất tả đi làm giấy xác nhận tình trạng nhận thức của con để xin cho con đến trường hòa nhập, xin cho con “đứng ngoài” thành tích lớp. Nghĩa là, bé Chi có thể đi muộn về sớm, đến kỳ thi thì không có bài, chỉ đến ngồi cùng các bạn, nghe cô giáo giảng, đến khi nào tiếng trống vang lên thì tan học.
 Con đến lớp như người thừa... |
Công cuộc hòa nhập của con chẳng đơn giản, thậm chí “cực ơi là cực”. Anh Nam nhớ lại: “Có hôm con bị các bạn vẽ đầy mặt, vẽ nhem nhuốc bẩn cả quần áo. Một hôm khác, con bị các bạn trong lớp giấu dép, đến giờ tan học, ai nấy về hết, con cứ lúi húi dưới gầm bàn tìm. Cô giáo vội về không để ý, nghĩ cả lớp đã về hết nên khóa cửa lớp bên ngoài. Suốt 30 phút bị khóa trái cửa, con đứng khóc. Mỗi ngày đến lớp của con cực ơi là cực”.
Không trông chờ nhà trường “gánh” trách nhiệm dạy dỗ con gái mình, anh Nam nói, anh chỉ muốn con được hòa nhập, đơn giản vậy thôi. Anh thông cảm với các cô khi đứng lớp với sĩ số học sinh đông đúc, lại thêm một trẻ tự kỉ, điều đó không đơn giản. Nhưng anh luôn mong nhận được sự quan tâm, chia sẻ nhiều hơn nữa từ phía cô giáo và nhà trường dành cho các bé tự kỉ.
“Nếu các phụ huynh khác được cô giáo cập nhật tình hình theo ngày, chẳng hạn: hôm nay con ăn ngoan, hôm nay con giải Toán còn chậm, đọc tiếng Việt chưa rõ… thì gia đình tôi chưa một lần được giáo viên gặp gỡ trao đổi về con gái mình. Con đến lớp như người thừa” – anh Nam kể.
Không sợ xấu hổ
Năm 2015, khi công ty anh Dương Thành Nam tổ chức cho con em cán bộ công nhân viên đi chơi Rằm tháng Tám, địa điểm đi chơi là trung tâm thương mại giải trí Time City (Hà Nội), lúc đó anh Nam mạnh dạn đăng ký cho con gái đi. Đó là kết quả của một cuộc đấu tranh tâm lý quyết liệt.
“Tôi đăng ký đưa con gái đi trong tâm trạng rất lo lắng, e ngại, sợ con không biết chơi gì, sợ con không thể hòa nhập với bạn bè, tôi sợ xấu hổ với đồng nghiệp” – anh Nam thành thật.
Nhưng rồi, thương con, muốn con có điều kiện tiếp xúc với nhiều bạn bè đồng trang lứa, anh “liều” quyết định đưa con gái đi.
 Bé Chi được bố mẹ đưa đi chơi rất nhiều để bé hòa nhập cộng đồng |
“Kết quả khá mỉm cười và hạnh phúc, con gái tôi chỉ nhút nhát ban đầu, sau đó hoàn toàn hăng hái tham gia chơi đùa, con thích thú tham gia đội người mẫu, đội làm bánh, đội bác sỹ... Tuy chơi không bằng các bạn, nhưng qua buổi đi chơi hôm đó, không đồng nghiệp nào phát hiện con tôi bất thường, không ai biết con mắc hội chứng tự kỉ. Các cô chú cùng cơ quan còn khen con tôi ngoan. Tôi nhận ra, cần phải cho con ra ngoài nhiều hơn, tiếp xúc hòa đồng nhiều hơn nữa để con tự tin bước vào cuộc sống” – anh Nam nói.
Gia đình anh kiên trì đưa con đi chơi, đi cắm trại, vào các trung tâm vui chơi giải trí, ở đó, anh dạy con giao tiếp, dạy con đánh vần, dạy con bơi… Anh không chấp nhận con là người thừa trong xã hội, anh muốn kéo con vào cuộc sống, tận hưởng những điều đẹp đẽ mà anh trai, em trai Chi cũng như những đứa trẻ khác được tận hưởng. Mỗi dịp hè, vợ chồng anh đều cố gắng thu xếp thời gian đưa con đi chơi 3-4 lần, kh Quảng Ninh, khi Lào Cai… Với anh, cho con đi chơi là đi học, một vụ hè “đi học” 3-4 lần.
Anh Nam chia sẻ: “Mặc dù kinh phí tốn kém chút ít, nhưng số tiền đưa con đi chơi, đi du lịch thiết thực hơn việc bỏ tiền ra mua thuốc chữa trị. Với những đứa trẻ mắc hội chứng tự kỉ như con tôi, thuốc gần như không có hiệu quả. Con tiến bộ hay không phần nhiều nhờ tình yêu thương từ gia đình, đừng trông chờ cô giáo hay một tổ chức nào đó hỗ trợ. Tôi luôn tin rằng, khi cha mẹ nắm tay con ra ngoài, là chỗ dựa vững chắc cho con bước vào đời thì chắc chắn điều tốt lành sẽ đến với con. Đừng xấu hổ, đừng nhốt con trong nhà."
Con là động lực để bố không bỏ cuộc
Từ Tết Nguyên đán đến nay, lúc nào anh Nam cũng bận. Công việc tại một công ty nước ngoài đã “ngốn” hết quỹ thời gian eo hẹp một ngày. Chưa kể, cách đây vài tháng, anh quyết định thành lập một doanh nghiệp gia đình, vừa tạo dựng kinh tế vững chắc, vừa để “xây dựng tương lai” cho 3 con, nhất là con gái.
 Anh Dương Thành Nam và vợ |
Anh bảo: “Càng nhìn thấy con gái thiệt thòi hơn các bạn, tôi càng muốn cố gắng hết mình. Không thể trông chờ vào việc học hành ở trường, vì con rất khó tập trung vào chuyện học, tôi quyết định làm theo kế hoạch mới, theo cách riêng của mình. Tôi muốn tự mình đào tạo hướng nghiệp cho con về sau này”.
Thương con nhưng chẳng thể dành nhiều thời gian bên con, mọi việc học hành của 3 con, vợ anh đều quán xuyến để anh dồn sức chodự định mới. Những ngày này, kết thúc “núi” công việc, anh thường về nhà muộn, khoảng 11-12 giờ đêm. Điều an ủi anh nhất là con gái lúc nào cũng quấn lấy bố, thức bằng được chờ bố về mới chịu ngủ. Ai bảo con gái là người tình kiếp trước của bố, anh cười. “Tối qua con bé đợi bố đến 11 giờ đêm, phần cho bố cốc sữa chua trong tủ lạnh. Thấy bố về, con mang ra mời bố ăn. Có hôm khác con phần cho bố cốc chè. Tôi rơi nước mắt vì con ngoan như vậy, sao thành người thừa trong lớp, trong xã hội?”.
 "Con ngoan như vậy, sao thành người thừa trong lớp, trong xã hội?” - anh Nam tự nhủ |
Bắt tay vào khởi nghiệp, anh Nam biết mình sẽ còn nhiều khó khăn chờ đợi phía trước. Nhưng vì con gái, không muốn nhìn con quá thua kém bạn bè, anh không thể lùi bước. Anh và vợ đang nỗ lực làm điều gì đó cho con gái sau này. “Nhà trường và các tổ chức xã hội dù đứng về phía trẻ tự kỉ cũng không thể giúp các con có một tương lai an tâm và chắc chắn. Các con cần gia đình bên cạnh, cần cha mẹ thương yêu và giúp đỡ, đưa con bước đi từng bước. Giờ con gái đã giao tiếp rất tốt, tôi mong con đọc thông viết thạo, để con có thể giúp bố mẹ làm văn thư, thủ kho, hay đơn giản là có một công việc ổn định nuôi sống bản thân. Con không học được ở trường, bố sẽ dạy con ở trường đời” – anh Nam khẳng định.
