Đến giờ khi con điều trị bệnh tan máu bẩm sinh đã được 10 năm, anh Phạm Nam Trung, sinh năm 1974 ở xã Quang Lan, huyện Chi Lăng, tỉnh Lạng Sơn vẫn chưa quên những ngày đầu buồn khổ của gia đình. Bên nội nghĩ cháu bệnh do con dâu, bên ngoại thì đổ cho con rể, bố mẹ chồng muốn con trai bỏ vợ để lấy người khác, sinh cháu khoẻ mạnh.
Ngoài sự hắt hủi của gia đình thì chị Hoàng Thị Hương cùng chồng phải đối mặt với những dị nghị khủng khiếp từ hàng xóm. Hai đứa trẻ mắc bệnh hiếm, mọi người đồn đoán con mắc bệnh máu trắng, tránh đến nhà, tránh chạm mặt.
Hai vợ chồng bỏ ngoài tai, kiên trì theo đuổi việc chữa trị cho hai con. Năm 2016 niềm vui đã đến với bé gái Hoàng Minh (sinh năm 2010) khi cháu được thực hiện ca ghép tế bào gốc từ máu cuống rốn của em gái sinh năm 2014.
Sau hơn 2 năm thực hiện ca ghép, cháu đã hoàn toàn khỏi bệnh, không phải đến viện truyền máu, thải sắt. Chị Hương khẽ quệt nước mắt: “Kinh tế eo hẹp, muốn thực hiện ca ghép tế bào gốc tiếp theo cho đứa còn lại mà vượt quá khả năng của gia đình”.
TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương cho biết: Thalassemia là bệnh lý huyết học di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Nguyên nhân gây bệnh do sự thiếu hụt tổng hợp một chuỗi globin trong huyết sắc tố của hồng cầu, chất lượng hồng cầu suy giảm làm hồng cầu dễ bị vỡ (tan máu) dẫn đến thiếu máu mạn tính. “Khó khăn nhất để giảm tỷ lệ mắc bệnh là mọi người không nghĩ mình có thể mang gen, không biết về căn bệnh phổ biến này. Việc cần thiết hiện nay là phải đưa những hiểu biết về căn bệnh vào chương trình giáo dục sức khoẻ của học sinh phổ thông, thậm chí các chương trình sinh hoạt động ngoại khoá của sinh viên-lứa tuổi tiền hồn nhân để họ biết mình mang gen hay không, từ đó có thái độ như thế nào khi mang gen”.
