Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người mắc hemophilia (máu khó đông) trong số đó mới chỉ có khoảng 50% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị.
Điều này dẫn tới nhiều bệnh nhân chưa được phát hiện hoặc phát hiện muộn có chất lượng cuộc sống kém, bị các bệnh lý biến dạng khớp, khó đi lại, tàn tật do hemophilia gây ra. Trong khi đó, nếu được phát hiện sớm và quản lý tốt người bệnh hoàn toàn có thể sống như người bình thường.
Tiến sỹ Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam đã cho biết như vậy tại Hội nghị kỷ niệm ngày Hemophilia Thế giới và ra mắt phim tư liệu về hemophilia, diễn ra chiều nay (17/4) tại Hà Nội.
Rối loạn chảy máu là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu đông. Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu.
Hiện nay, việc chẩn đoán và điều trị rối loạn chảy máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng. Một số ít người bệnh được chẩn đoán từ khi còn rất trẻ và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc y tế suốt đời, trong khi đó, phần lớn người bệnh vẫn chưa được phát hiện, chẩn đoán và điều trị đúng cách.
Theo tiến sỹ Khánh, việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ giúp người bệnh rối loạn chảy máu có sức khỏe tốt, góp phần hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có cho người bệnh.
Việc đầu tư cho chẩn đoán, quản lý và chăm sóc sẽ đem lại cuộc sống có chất lượng cho người bệnh rối loạn đông máu, qua đó họ sẽ đóng góp sức lao động, đem lại của cải vật chất cho xã hội. Tuy nhiên điều này chỉ thực hiện được khi có sự quan tâm, hỗ trợ của toàn thể cộng đồng.
Ngày Hemophilia Thế giới năm 2019 với thông điệp “Phát hiện và chẩn đoán – Bước đầu tiên để chăm sóc người bệnh.” Năm nay, Liên đoàn Hemophilia Thế giới tập trung vào vai trò của việc chủ động phát hiện các thành viên mới trong cộng đồng rối loạn chảy máu. Đó có thể là những người bệnh máu khó đông, người mang gen hemophilia, người bệnh thiếu các yếu tố đông máu hiếm gặp, bệnh rối loạn tiểu cầu di truyền…
Trên toàn quốc hiện nay có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh hemophilia, trong đó Trung tâm Hemophilia Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương có thể cung cấp được dịch vụ chăm sóc toàn diện cho người bệnh.
Là một thành viên của Liên đoàn Hemophilia Thế giới, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam hoạt động như một tổ chức tình nguyện phi lợi nhuận với mục tiêu chung tay vì người bệnh máu khó đông.
Trong những năm qua, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam đã triển khai các hoạt động nâng cao chất lượng sống của người bệnh như: Chương trình “Lần theo dấu vết” nhằm chủ động tích cực tìm kiếm bệnh nhân mới, tuyên truyền nâng cao hiểu biết của người bệnh, tháo gỡ các vướng mắc về chính sách, các hoạt động hỗ trợ nhân đạo…
Được triển khai thực hiện từ năm 2003 tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, chương trình “Lần theo dấu vết” đã trở thành công cụ tích cực trong phát hiện, chẩn đoán bệnh nhân mới và người mang gen hemophilia trong cộng đồng.
Từ việc phân tích phả hệ của người bệnh đã được chẩn đoán, dựa trên cơ chế di truyền bệnh, các cán bộ y tế có thể xác định được thành viên nào trong gia đình có khả năng bị bệnh và có khả năng mang gen để chủ động làm các xét nghiệm chẩn đoán. Đến nay, đã có gần 300 người bệnh hemophilia và hàng trăm phụ nữ mang gen đã được phát hiện thông qua chương trình này./.
