Khoảng 50% người bị máu khó đông chưa được chẩn đoán và điều trị

Việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ giúp người bệnh rối loạn chảy máu có sức khỏe tốt, góp phần hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có cho người bệnh.
Điều trị cho bệnh nhân máu khó đông tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. (Ảnh: PV/Vietnam+)
Điều trị cho bệnh nhân máu khó đông tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. (Ảnh: PV/Vietnam+)

Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người mắc hemophilia (máu khó đông) trong số đó mới chỉ có khoảng 50% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị. 

Điều này dẫn tới nhiều bệnh nhân chưa được phát hiện hoặc phát hiện muộn có chất lượng cuộc sống kém, bị các bệnh lý biến dạng khớp, khó đi lại, tàn tật do hemophilia gây ra. Trong khi đó, nếu được phát hiện sớm và quản lý tốt người bệnh hoàn toàn có thể sống như người bình thường.

Tiến sỹ Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam đã cho biết như vậy tại Hội nghị kỷ niệm ngày Hemophilia Thế giới và ra mắt phim tư liệu về hemophilia, diễn ra chiều nay (17/4) tại Hà Nội.

Rối loạn chảy máu là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu đông. Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu.

Hiện nay, việc chẩn đoán và điều trị rối loạn chảy máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng. Một số ít người bệnh được chẩn đoán từ khi còn rất trẻ và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc y tế suốt đời, trong khi đó, phần lớn người bệnh vẫn chưa được phát hiện, chẩn đoán và điều trị đúng cách.

Theo tiến sỹ Khánh, việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ giúp người bệnh rối loạn chảy máu có sức khỏe tốt, góp phần hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có cho người bệnh.

Việc đầu tư cho chẩn đoán, quản lý và chăm sóc sẽ đem lại cuộc sống có chất lượng cho người bệnh rối loạn đông máu, qua đó họ sẽ đóng góp sức lao động, đem lại của cải vật chất cho xã hội. Tuy nhiên điều này chỉ thực hiện được khi có sự quan tâm, hỗ trợ của toàn thể cộng đồng.

Ngày Hemophilia Thế giới năm 2019 với thông điệp “Phát hiện và chẩn đoán – Bước đầu tiên để chăm sóc người bệnh.” Năm nay, Liên đoàn Hemophilia Thế giới tập trung vào vai trò của việc chủ động phát hiện các thành viên mới trong cộng đồng rối loạn chảy máu. Đó có thể là những người bệnh máu khó đông, người mang gen hemophilia, người bệnh thiếu các yếu tố đông máu hiếm gặp, bệnh rối loạn tiểu cầu di truyền…

Trên toàn quốc hiện nay có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh hemophilia, trong đó Trung tâm Hemophilia Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương có thể cung cấp được dịch vụ chăm sóc toàn diện cho người bệnh.

Là một thành viên của Liên đoàn Hemophilia Thế giới, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam hoạt động như một tổ chức tình nguyện phi lợi nhuận với mục tiêu chung tay vì người bệnh máu khó đông.

Trong những năm qua, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam đã triển khai các hoạt động nâng cao chất lượng sống của người bệnh như: Chương trình “Lần theo dấu vết” nhằm chủ động tích cực tìm kiếm bệnh nhân mới, tuyên truyền nâng cao hiểu biết của người bệnh, tháo gỡ các vướng mắc về chính sách, các hoạt động hỗ trợ nhân đạo…

Được triển khai thực hiện từ năm 2003 tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, chương trình “Lần theo dấu vết” đã trở thành công cụ tích cực trong phát hiện, chẩn đoán bệnh nhân mới và người mang gen hemophilia trong cộng đồng. 

Từ việc phân tích phả hệ của người bệnh đã được chẩn đoán, dựa trên cơ chế di truyền bệnh, các cán bộ y tế có thể xác định được thành viên nào trong gia đình có khả năng bị bệnh và có khả năng mang gen để chủ động làm các xét nghiệm chẩn đoán. Đến nay, đã có gần 300 người bệnh hemophilia và hàng trăm phụ nữ mang gen đã được phát hiện thông qua chương trình này./.

Theo TTXVN
Thứ trưởng Bộ VH,TT&DL Hồ An Phong.
Hội nghị triển khai Chỉ thị 30/CT-TTg: Bước ngoặt quan trọng cho ngành công nghiệp văn hóa Việt Nam
(Ngày Nay) - Ngày 21 và 22/11/2024, Bộ VH,TT&DL đã tổ chức Hội nghị triển khai Chỉ thị số 30/CT-TTg ngày 29/8/2024 của Thủ tướng Chính phủ về phát triển các ngành công nghiệp văn hóa Việt Nam. Hội nghị được kỳ vọng trở thành bước đột phá, đặt nền tảng cho sự phát triển mạnh mẽ và bền vững của ngành công nghiệp văn hóa. Liên hiệp các Hội UNESCO Việt Nam cũng cử đại diện tham dự hội nghị nhằm học hỏi kinh nghiệm thực tiễn để thúc đẩy công nghiệp văn hóa gắn liền với hợp tác toàn cầu.
Bước tiến đột phá trong dự án xây dựng Bản đồ Tế bào con người
Bước tiến đột phá trong dự án xây dựng Bản đồ Tế bào con người
(Ngày Nay) - Các nhà khoa học quốc tế ngày 20/11 đã công bố bản thiết kế đầu tiên về sự phát triển của hệ xương người, đánh dấu bước tiến quan trọng trong dự án Bản đồ Tế bào con người (Human Cell Atlas), một nỗ lực lớn nhằm tạo ra bản đồ sinh học chi tiết của mọi loại tế bào trong cơ thể người.
Gia Lai : Ngôi cổ tự duy nhất được phong sắc tứ
Gia Lai : Ngôi cổ tự duy nhất được phong sắc tứ
(Ngày Nay) - Gia Lai hiện có hàng trăm ngôi chùa, trong đó có nhiều chùa đã qua trăm năm lịch sử. Nhưng chỉ duy nhất chùa Tân An (đường Nguyễn Thiếp, phường Tây Sơn, thị xã An Khê) được sự công nhận và ban tặng của hoàng gia nhà Nguyễn, gọi là sắc tứ.
Sắp xếp đơn vị hành chính của 12 tỉnh, thành phố trực thuộc Trung ương
Sắp xếp đơn vị hành chính của 12 tỉnh, thành phố trực thuộc Trung ương
(Ngày Nay) - Thay mặt Ủy ban Thường vụ Quốc hội, Chủ tịch Quốc hội Trần Thanh Mẫn đã ký ban hành các Nghị quyết của Ủy ban Thường vụ Quốc hội về việc sắp xếp đơn vị hành chính giai đoạn 2023 - 2025 của 12 tỉnh, thành phố trực thuộc Trung ương, gồm: An Giang, Đồng Tháp, Hà Nam, Hà Nội, Hà Tĩnh, TP Hồ Chí Minh, Phú Thọ, Sơn La, Quảng Ngãi, Quảng Trị, Trà Vinh, Vĩnh Phúc, giai đoạn 2023 – 2025.
Đặc sắc chương trình giao lưu "Sắc màu di sản"
Đặc sắc chương trình giao lưu "Sắc màu di sản"
(Ngày Nay) - Tối 21/11, tại hồ Nguyên Phi Ỷ Lan (thành phố Bắc Ninh), Sở Văn hóa, Thể thao và Du lịch tỉnh Bắc Ninh tổ chức Chương trình nghệ thuật dân ca trên thuyền và giao lưu các miền di sản chủ đề "Sắc màu di sản".
Phật dạy 5 điều thân kính với làng xóm
Phật dạy 5 điều thân kính với làng xóm
(Ngày Nay) - Mối quan hệ làng xóm cũng có những nhiêu khê và phức tạp, nếu không khéo thì từ thâm tình lại hóa ra giận ghét, thậm chí là oán thù. Cho nên Đức Phật rất tinh tế khi dạy phải thân kính với bà con.
Học cách trân quý từng phút giây còn sống
Học cách trân quý từng phút giây còn sống
(Ngày Nay) - Khi tôi nghe thấy tin có người nào đó vừa mất đi, tin ấy với tôi như tiếng chuông thức tỉnh. Tiếng chuông đó là một lời nhắc nhở sâu sắc về sự mong manh của kiếp người.
Oai nghi của người tu hành
Oai nghi của người tu hành
(Ngày Nay) - Oai nghi cùng với chánh kiến và tịnh giới là ba yếu tố làm nên đạo hạnh - phẩm chất của tu sĩ Phật giáo, như cố Trưởng lão Hòa thượng Thích Thiện Siêu, bậc am tường kinh luật luận đã từng nhấn mạnh.
Tác phẩm có tên “Comedian” của nghệ sĩ người Italy Maurizio Cattelan ra mắt lần đầu năm 2019 tại triển lãm Art Basel ở Miami Beach, đã gây tranh cãi về việc có thể được coi là nghệ thuật hay không. Ảnh: AP
6,2 triệu USD cho quả chuối dán tường
(Ngày Nay) - 6,2 triệu USD là mức giá vừa được trả cho một tác phẩm nghệ thuật gây tranh cãi, một quả chuối tươi dán lên tường bằng băng dính bạc. Tác phẩm được đưa ra trong một cuộc bán đấu giá của Sotheby’s ở New York, Mỹ.