Một vụ kiện đình đám
ZH là một nam thiếu niên 16 tuổi mắc chứng tự kỷ và gặp khó khăn trong giao tiếp. Năm 2008, trong chuyến đi dã ngoại với trường tới bể bơi, ZH đã rất thích thú với nước và ở gần mép bể bơi mặc dù không biết bơi. Người quản lý hồ bơi cho rằng ZH bị mắc kẹt và gọi cảnh sát đến để buộc ZH rời khỏi mép bể bơi, trong khi người chăm sóc cho ZH đã nói rằng ZH sẽ không tự làm mình đau hay gây nguy hiểm cho bất kỳ ai.
Cảnh sát đến và cố gắng tóm lấy ZH từ phía sau khiến ZH nhảy xuống nước nhưng cậu lại tỏ ra rất thích thú vẫy vùng trong mực nước chỉ đến ngực của ZH. Tuy nhiên, lực lượng cảnh sát tiếp tục không tham vấn ý kiến của người chăm sóc ZH và cưỡng chế ZH ra khỏi hồ bơi khiến ZH ngã đập lưng xuống sàn và chống chế lại bằng cách cố gắng cắn một sĩ quan cảnh sát để trở lại hồ bơi. ZH đã bị còng tay và chân và ghế và đưa và xe cảnh sát và chỉ được trả tự do khi người chăm sóc giúp ZH bình tĩnh trở lại.
Vụ việc ban đầu được chính Sở Cảnh sát Thủ đô London đưa ra Tòa án hạt London về hành vi gây rối và chống người thi hành công vụ. Tuy vậy, cha của ZH đã phản tố cảnh sát vì một số hành vi vi phạm đến quyền và sự an toàn của ZH, trong đó đáng chú ý là hành vi vi phạm quyền tự quyết định của ZH - một người khuyết tật, được quy định trong Đạo luật về Năng lực Tâm thần năm 2005 (Mental Capacity Act). Tòa án này đã lập luận rằng cảnh sát đã không tham vấn ý kiến của người chăm sóc ZH - người hiểu rõ ZH nhất, không cho ZH cơ hội giao tiếp với người chăm sóc và cơ hội để tự rời khỏi mép hồ bơi, và cảnh sát không thực hiện các điều chỉnh hợp lý đối với người mắc chứng tự kỷ. Sở cảnh sát không đồng tình và kháng cáo.
Tháng 2/2013, Tòa thượng thẩm Anh đã bác bỏ kháng cáo và xử ZH thắng kiện. Tòa này cũng đã tuyên Sở cảnh sát thủ đô phải bồi thường 28.250 bảng Anh cho ZH. Thẩm phán chủ tọa cũng nhấn mạnh: “Vụ án cho thấy sự cần thiết phải có nhận thức về người mắc khuyết tật tự kỷ trong lực lượng cung cấp dịch vụ công”.
Vụ kiến của ZH đã cho thấy cách nhìn khác về năng lực pháp lý và quyền tự quyết định của người mắc chứng tự kỷ có thể bị vi phạm. Công ước về quyền của Người Khuyết tật đã thừa nhận người khuyết tật có “năng lực pháp lý trên cơ sở bình đẳng với người khác và trong tất cả các khía cạnh của cuộc sống” (Điều 2). Tuy nhiên, phần lớn các nghiên cứu hiện nay đều tập trung vào các biện pháp can thiệp đối với trẻ em, thanh thiếu niên và người trưởng thành mắc chứng tự kỷ để phát triển và định hình các kỹ năng xã hội. Rất ít nghiên cứu nhấn mạnh đến việc thúc đẩy kỹ năng tự quyết định như ra quyết định, giải quyết vấn đề, thiết lập mục tiêu để người tự kỷ có thể sống độc lập.
Những thông điệp toàn cầu
Việc chuyển sang cách tiếp cận dựa trên quyền của người tự kỷ, bao gồm quyền tự quyết định đã dẫn đến những thay đổi trong chính sách, pháp luật về người tự kỷ ở các quốc gia. Công ước về quyền của người mang khuyết tật (CRPD) ghi nhận quyền được tôn trọng độc lập cá nhân và tự chủ bản thân của người khuyết tật (Điều 3). Ngoài ra, công ước này cũng nhấn mạnh quyền của người khuyết tật được hưởng năng lực pháp luật trên nguyên tắc bình đẳng với người khác trong mọi lĩnh vực của đời sống (Điều 12).
 Ở nhiều nước, thay vì pháp luật ấn định một hình thức can thiệp, người tự kỷ cần được lựa chọn loại dịch vụ phù hợp nhất với nhu cầu của mình... |
Năng lực hành vi là một đại lượng xác định một cá nhân như là một con người với đầy đủ nhân cách, với khả năng quyết tự quyết định và tự mình tham gia các giao kết. Tuy nhiên, có những thành tố năng lực nhất định, thường được xem là những phẩm chất thiết yếu để có sự tự chủ đầy đủ, vô hình trung, đã tạo ra những rào cản cho sự hòa nhập xã hội toàn diện của người tự kỷ.
Để có thể tự ra quyết định thì người tự kỷ, hoặc người giám hộ của họ, cần được trao các lựa chọn. Câu chuyện tự quyết của người có chứng tự kỷ nói riêng và người khuyết tật nói chung, cũng có lúc bị tranh luận gay gắt bởi năng lực hành vi của họ. Trong vụ Patricia Anne Peery - một người thiểu năng trí tuệ, năm 1999, Tòa án tối cao Pennsylvania đã nhận định rằng: “Một người không thể bị coi là mất năng lực nếu sự khiếm khuyết của họ có thể được khắc phục bởi bạn bè, gia đình và những hỗ trợ khác”. Án lệ này đem đến một cách nhìn mới trong tự chủ và tự quyết của người tự kỷ. Nó cũng có đóng góp quan trọng trong học thuật về vị trí pháp lý của người giám hộ của những người được coi là không có năng lực hành vi.
Ở nhiều nước, thay vì pháp luật ấn định một hình thức can thiệp, một dịch vụ nhất định nào đó thì người tự kỷ cần được lựa chọn loại dịch vụ phù hợp nhất với nhu cầu của mình. Năm 1993, Thụy Điển đã ban hành đạo luật cho phép người tự kỷ yêu cầu các dịch vụ chăm sóc và điều trị trong cộng đồng. Tương tự, Mỹ đã chuyển từ mô hình cơ sở điều trị tập trung (institutions và institutionalization) sang mô hình dịch vụ trên cơ sở gia đình và cộng đồng (home and community based services - HBCS). Đồng thời, người tự kỷ được lựa chọn - nói cách khác là tự quyết định dịch vụ nào và theo cách thức cung cấp nào phù hợp với nhu cầu của mình.
Các bang của Mỹ buộc phải chuyển đổi sang thực hiện mô hình HBCS từ ngày 17/3/2019. Mô hình HCBS sẽ giúp người tự kỷ hòa nhập tốt hơn, cho phép và tối đa hóa sự tự chủ và độc lập trong đưa ra các quyết định trong cuộc sống và được lựa chọn loại dịch vụ và người cung cấp dịch vụ phù hợp nhất với mỗi cá nhân. Chính phủ sẽ hỗ trợ khoản tài chính cho người tự kỷ để trả tiền cho người hoặc công ty mà họ cho rằng phù hợp. Người tự kỷ thực hiện lựa chọn với sự giúp đỡ của gia đình, bạn bè hoặc các tổ chức, cá nhân khác cung cấp dịch vụ tư vấn chăm sóc sức khỏe cho người tự kỷ.
Nhận thức được sự tranh cãi về học lý cũng như đánh giá các thực tiễn thành công từ một số nước kể trên, nhân việc kỷ niệm Ngày Thế giới nhận biết chứng tự kỷ (WAAD) năm nay 2017, Liên Hợp Quốc cũng đã đặt chủ đề “Hướng tới tự chủ và tự quyết”. Sự kiện này sẽ được tổ chức vào ngày 31/3, sẽ thảo luận về những chính sách và cách tiếp cận trong thực hiện những vấn đề liên quan đến giám hộ; con đường dân đến tự quyết và năng lực pháp luật của những người có chứng tự kỷ. Đây chắc sẽ chứa đựng nhiều thông điệp quan trọng đối với việc hoàn thiện chính sách, pháp luật về người tự kỷ ở các nước, trong đó có Việt Nam.
Chuyện tự quyết của người tự kỷ ở Việt Nam
Nhận thức về chứng tự kỷ ở Việt Nam đã được thay đổi nhờ sự vận động của các tổ chức, nhóm hoạt động về người tự kỷ. Tuy nhiên, trong khi nhận thức xã hội ngày càng cao thì chính sách, pháp luật về người tự kỷ ở Việt Nam lại chưa theo kịp.
Tự kỷ là một khuyết tật chưa được định danh trong Luật Người khuyết tật năm 2010. Điều này một mặt dẫn đến cộng đồng chưa có nhận thức rõ ràng về tự kỷ, đồng thời các chính sách đối với người tự kỷ chỉ được quy định lồng ghép trong những chương trình chung về bảo trợ xã hội, chính sách xã hội, chương trình và chính sách với người khuyết tật nói chung. Bởi vậy, người tự kỷ không được cung cấp đủ các đảm bảo pháp lý cho việc thực hiện quyền tiếp cận giáo dục, quyền việc làm, quyền được chăm sóc sức khỏe…
 Người tự kỷ chưa được cung cấp đủ các đảm bảo pháp lý cho việc thực hiện quyền tiếp cận giáo dục, quyền việc làm, quyền được chăm sóc sức khỏe… (Ảnh minh họa) |
Để có thể tự quyết, tự lựa chọn, ít nhất người tự kỷ và phụ huynh, người giám hộ của họ phải có những lựa chọn khác nhau. Mô hình HCBS đã nói ở trên hiển nhiên rất tích cực nhưng lại không thể thực hiện ở Việt Nam. Trong lúc việc thành lập các trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập còn rất khó khăn với hàng loạt điều kiện khắt khe về nhân lực, cơ sở vật chất thì các trung tâm can thiệp sớm, giáo dục chuyên biệt được thành lập rất nhiều theo hình thức liên kết, núp bóng các hội nhân đạo, khoa học với chất lượng không đồng đều và đa số dưới chuẩn mực chung của thế giới. Điều này không chỉ tạo ra tình trạng mất trật tự trong thị trường giáo dục, trốn, né thuế mà còn không đem lại kết quả tích cực cho người tự kỷ.
Những hỗ trợ mà người tự kỷ cần không chỉ là kết quả của tình thương hay lòng trắc ẩn mà là được đối xử bình đẳng với tất cả những người mà công dân nào cũng có. Không ít các trường hợp phụ huynh tự bỏ tiền mở lớp, tự thuê giáo viên nhưng cũng bị giải tán như sự việc lớp 9+ ở trường Xã Đàn, Hà Nội. Có những trường hợp người có chuyên môn được đào tạo bài bản ở các nước tiên tiến muốn thành lập cho mình một cơ sở can thiệp, hỗ trợ trẻ tự kỷ thì lại vướng vào hàng loạt các rào cản về giấy phép, họ lại phải liên kết, làm chui và trốn thuế, dù không muốn.
Trong lúc ngân sách nhà nước còn phải dàn trải cho những chương trình, dự án lớn, việc dành một lượng tài chính khổng lồ cho hỗ trợ người khuyết tật là rất khó khăn. Bởi vậy, việc mở của thông thoáng cho khu vực tư nhân tham gia vào hoạt động hỗ trợ, can thiệp trẻ tự kỷ là cần thiết. Điều quan trọng là nhà nước đặt ra được chuẩn mực tối thiểu cho các dịch vụ này. Thu hút sự tham gia của khu vực tư vào giải quyết các vấn đề chung của xã hội là một xu thế chung của thế giới. Nó hoàn toàn phù hợp với quan điểm xây dựng nhà nước kiến tạo mà chúng ta đang hướng tới. Đồng thời nó tạo ra sự cạnh tranh lành mạnh, sòng phẳng giữa các cơ sở can thiệp, trị liệu. Từ đó, từng bước chất lượng dịch vụ hỗ trợ được nâng cao và hơn hết, nó tạo ra điều kiện cần thiết cho việc thực thi quyền tự quyết của người tự kỷ.
