Kể về hành trình điều trị của bệnh nhân mắc máu khó đông (rối loạn chảy máu, Hemophilia), những nhân viên y tế ở Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương không khỏi xúc động khi nhắc đến câu chuyện của hai anh em cháu Tẩn Láo Tả và Tẩn Láo Lở ở vùng miền núi đặc biệt khó khăn của huyện Bát Xát, Lào Cai.
Nhà của các cháu ở tít trên núi, đường xá đi lại vô cùng khó khăn. Mỗi lần đi viện, hai đứa trẻ chỉ có thể cùng bố, mẹ men theo đường bộ xuống núi. Căn bệnh này rất quái ác, khi người bệnh càng vận động nhiều thì lại càng đau nhức do máu chảy bên trong cơ. Nhiều lần bệnh nặng, hai anh em quá đau đớn khắp cơ, khớp và không thể tự đi được trên đôi chân của mình. Những lúc ấy, bố mẹ các cháu lại cõng con suốt 1 giờ đồng hồ xuống núi để bắt xe khách đi tiếp 7 tiếng đồng hồ nữa mới về đến Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương để điều trị. Đến lúc này thì tình trạng chảy máu càng nghiêm trọng hơn và điều trị càng lâu dài, tốn kém hơn.
TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam chia sẻ: Một trong những khó khăn trong điều trị bệnh Hemophilia hiện nay là người bệnh hay tái phát nên thời gian đi viện nhiều, chi phí đi lại, ăn ở tốn kém. Vì vậy, chúng tôi đang đề xuất cấp thuốc để những người bệnh này điều trị tại nhà, tái khám theo lịch hẹn nhằm tạo điều kiện thuận lợi cho người bệnh điều trị.
Theo TS. Bạch Quốc Khánh, cơ sở để Viện đưa ra đề xuất này chính là kết quả nghiên cứu, đánh giá hiệu quả điều trị sớm chảy máu tại nhà cho các bệnh nhân mức độ nặng sống tại Hà Nội và một số tỉnh lân cận do Viện tiến hành. Nghiên cứu đã chia nhóm, 30 bệnh nhân điều trị tại viện và 30 bệnh nhân điều trị chảy máu tại nhà với sự hỗ trợ của cơ sở y tế.
Sau 6 tháng theo dõi, trên 60 bệnh nhân có 1.301 đợt chảy máu, trong đố 83,75% là chảy máu khớp; 9,26% chảy máu cơ. Trong nhóm nghiên cứu, 90,1% chảy máu được điều trị tại nhà và 9.9% đợt chảy máu phải điều trị tại viện do chảy máu nặng. Thời gian được tiêm yếu tố cô đặc khi có dấu hiệu chảy máu ở nhóm điều trị tại nhà là rất sớm (trong 1 giờ) so với nhóm điều trị tại viện là 6 giờ (do phải sắp xếp, di chuyển tới viện). Do vậy, thời gian điều trị một đợi chảy máu của nhóm điều trị tại nhà kéo dài 1-12 ngày, ngắn hơn nhóm điều trị tại viện là 2-22 ngày.
Cùng đó, số thời gian người bệnh phải nghỉ học/làm ở nhóm điều trị tại nhà cũng thấp hơn nhóm điều trị tại viện. Chi phí điều trị cho nhóm bệnh nhân điều trị tại nhà trong 6 tháng cũng thấp hơn nhiều so với nhóm điều trị tại bệnh viện. Vì vậy, các bác sĩ trong nhóm nghiên cứu đề xuất điều trị tại nhà là phương pháp an toàn, hiệu quả, giúp bệnh nhân được điều trị sớm, giảm chi phí, giảm phụ thuộc.
Hemophilia là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu đông. Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người mắc Hemophilia, trong số đó mới chỉ có khoảng 50% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị. Điều này dẫn tới nhiều bệnh nhân có chất lượng cuộc sống kém, bị các bệnh lý biến dạng khớp, khó đi lại, tàn tật do tình trạng máu khó đông gây ra. Trong khi đó, nếu được phát hiện sớm và quản lí tốt người bệnh hoàn toàn có thể sống bình thường.
