Xin đừng đánh - Nỗi trăn trở của cha mẹ có con bị tự kỷ

0

Những đứa trẻ tội nghiệp ấy có thể không bị đánh bằng tay – nhưng khoảng trống về nhận thức sẽ còn tra tấn chúng hơn cả đòn roi và chúng sẽ chìm sâu vào bóng tối, ngủ quên trong tuyệt vọng.

Chữa tự kỷ bằng bùa

17 năm trước chẳng có ai hiểu được tự kỷ là gì? Chị Mai Anh cũng vậy, chị đã nghĩ “câm điếc mới là khuyết tật, chứ tự kỷ có là gì đâu” khi các bác sĩ kết luận con chị, cháu Hiếu mặc chứng tự kỷ.

Phải đến khi chị được gặp một gia đình có con bị tự kỷ, chúng kiến đứa trẻ chỉ phát triển về mặt thể chất, còn trí tuệ, cảm xúc… mãi mãi chỉ là con số 0. Lúc ấy chị mới sợ hãi tự hỏi: Phải chăng đây cũng chính là tương lai của con mình? Mỗi lần nghĩ tới điều đó, chị Mai Anh lại khóc. Chị hoang mang bởi không biết phải giúp con bằng cách nào. Chỉ số IQ của Hiếu chỉ đạt 45 điểm, trong khi chỉ số IQ trung bình của con người là từ 80 đến 100.

Vợ chồng chị chỉ là công chức bình thường thì lấy đâu ra tiền cho con đi Mỹ, đi Pháp để chữa. Rồi chị nghe người ta bảo ở Nam Định có người chữa được tự kỷ bằng bùa. Chị vội vã mang con đi. Thằng bé bị dí bùa nóng vào người đỏ bầm hết da thịt. Nhưng mọi thứ vẫn không thay đổi gì.

Đến tận năm 2002, chị Mai Anh mới quyết định, bán chiếc nhẫn là của hồi môn mẹ chị cho trước lúc về nhà chồng, rồi gom góp hết toàn bộ tiền trong nhà được 1.000 USD để mua ve máy bay, thuê khách sạn và mời một người có hiểu biết ra Hà Nội, truyền lại cho chị những kiến thức và kinh nghiệm về tự kỷ.

Xin đừng đánh - Nỗi trăn trở của cha mẹ có con bị tự kỷ - ảnh 1

(Ảnh minh họa)

Rồi chị quyết định nghỉ việc bắt tay vào chiến dịch can thiếp để cứu con. Chị tận dụng mọi đồ vật trong nhà để làm giáo cụ dạy con. Chị dùng hạt na, khuy áo… để cho con học phân loại hạt. Chị thắp nến cho con thổi để tập lấy hơi. Chị lấy chiếc tất cũ, bỏ đồ vật vào trong để con học nhận biết và đoán đồ vật bằng tay. Dạy cách xưng hô, chị làm các thẻ chữ nhỏ ghi tên từng người mà con hay tiếp xúc như ông ngoại, chú dì…. Rồi chị thuê giáo viên dạy Hiếu chơi đàn pano, học mỹ thuật.

Hiếu vẽ tranh rất đẹp. Tranh của Hiếu đã được triển lãm, có nhiều người mua về treo và in thành lịch năm 2016. Cách đây 2 năm, khi Hiếu bước vào tuổi dậy thì, nhiều hành vi lại bùng nổ. Chị Mai Anh lại nuốt nước mắt vào trong, chạy vạy các nơi tìm các phương pháp mới để giúp con ổn định trở lại…

Tự kỷ, ai thương?

Trung hay hiếu chỉ là một vài trường hợp điển hình trong hơn 200.000 trẻ em mắc chứng tự kỷ ở Việt Nam (và còn cả những bí ẩn như Minh). Cho đến nay chưa có sự thống nhất về nguyê nhân gây ra tự kỷ, nhưng mới đây các nhà nghiên cứu trên thế giới thấy rằng, hội chứng tự kỷ liên quan đến rối loạn gen, não bất thường, mất cân bằng sinh hóa, di truyển, những yếu tố tròg lúc mang thai và sau sinh (nhiễm trùng nước ối, bệnh sởi trong lúc mang thai…)

Tỉ lệ phát hiện tự kỷ ở Việt Nam trước 2 tuổi còn quá thất, chỉ chiếm khoảng 12%, 19,74% số trẻ được phát hiện là do cô giáo, chứ khôn phải là bố mẹ ông bà; 56, 58% trẻ được phát hiện tự kỷ nhờ dấu hiệu chậm nói (trẻ đã hơn 2 tuổi).

Đặc biệt là có tới 60,53% số trẻ được gia đình nhận định là phát triển bình thường trong năm đầu. Đáng quan tâm hơn chỉ có 1/5 số trẻ được bố mẹ có thời gian giao tiếp nhiều hơn 2 giờ mỗi ngày và chỉ có 47,37% số trẻ được đưa đi khám ngay khi phát hiện có những dấu hiệu bất thường.

Các số liệu trên cho thấy kiến thức về tự kỷ, về phát triển tâm lý ở trẻ em ở các phụ huynh ở nước ta còn yếu. Bên cạnh đó là sự chủ quan của phụ huynh ngay cả khi phát hiện.

Hiện tại, tự kỷ chưa có phương pháp điều trị dứt điểm, trẻ mắc tự kỷ khi nhỏ thì lớn lên, trưởng thành vẫn là người tự kỷ. Nếu trẻ tự kỷ được phát hiện, chuẩn đoán sớm và được can thiệp sớm một cách bài bản, toàn diện, hợp lý và kiên trì trước 40 tháng tuổi thì trẻ có thể tiến bộ tốt, phát triển tương đối bình thường để hòa nhập một cách tương đóitrong môi trường gia đình, nhà trường, xã hội. Còn nếu không được điều trị sẽ không nói được, sống lệ thuộc vào sự chăm sóc của người khác, qua 10 tuổi dễ bị tâm thần. Trước đây tự kỷ bị hiểu nhầm là rối loạn thần kinh, chậm phát triển trí tuệ. Đây là một quan điểm sai lầm làm khổ tâm nhiêu bậc phụ huynh dẫn đến sai lầm trong phương pháp can thiệp.

Việc can thiệp tự kỷ cần cả một đội ngũ gồm nhiều chuyên viên ở các lĩnh vực khác nhau, như bác sĩ tâm thần nhi, tâm lý lâm sang, giáo dục đặc biệt, hoạt động trị liệu, âm ngữ trị liệu…cũng như chính cha mẹ.

Câu hỏi đặt ra ở đây: Có bao nhiêu người Việt Nam có ý thức về tự kỷ? Những bậc cha mẹ, những thành viên cộng đồng và ở trên cùng, là hệ thống chính sách về người khuyết tật, tất cả đều có vai trò trong cuộc đời của những ngời tự kỷ. Và tất cả đều đang tồn tại những lỗ hổng về nhận thức.

Nhiều bậc cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ đang tập hợp lại. Họ thực hiện những chương trình xã hội hỗ trợ tự kỷ; thành lập các trung tâm; và thậm chí đang vận động chính sách để chữ “tự kỷ” xuất hiện trong những văn bản người khuyết tật – để hoàn thiện môi trường cho những đứa trẻ tội nghiệp của mình. Nhưng những nỗ lực ấy vẫn đơn lẻ. Và ngoài kia, những đứa trẻ như Minh vẫn đang chỉ biết trông vào dòng chữ viết trên lưng áo: “Xin đừng đánh”. Những đứa trẻ tội nghiệp ấy có thể không bị đánh bằng tay – nhưng khoảng trống về nhận thức sẽ còn tra tấn chúng bởi sự thờ ơ, từ gia đình đến cộng đồng.

Thu Hà

Bình luận

* Vui lòng nhập bình luận tiếng Việt có dấu