Đó là chia sẻ của TS Trần Văn Công – Trường ĐH Giáo dục (ĐH Quốc gia Hà Nội) đối với những người đang có con mắc chứng tự kỷ.
Tự kỷ có thể gõ cửa bất kì gia đình nào
Trao đổi với Ngày Nay, TS Trần Văn Công, Trường ĐH Giáo dục (ĐH Quốc gia Hà Nội), thành viên của Hiệp hội nghiên cứu tự kỷ thế giới (INSAR), Ủy viên Ban chấp hành Hội Khoa học Tâm lý - Giáo dục Việt Nam cho biết: “Tự kỷ là tên gọi tắt của Rối loạn phổ tự kỷ. Hiện nay, có khá nhiều khái niệm về tự kỷ nhưng khái niệm tương đối đầy đủ và được sử dụng phổ biến nhất là khái niệm của Liên hiệp quốc đưa ra năm 2008”.
 |
Theo đó, tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được thể hiện ra ngoài trong 3 năm đầu đời. Tự kỷ là do rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ gây nên, chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em và người lớn ở nhiều quốc gia, không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế - xã hội. Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tương tác xã hội, các vấn đề về giao tiếp bằng lời nói và không bằng lời nói, có các hành vi, sở thích và hoạt động lặp đi lặp lại và hạn hẹp.
TS Trần Văn Công cho biết, biểu hiện về tự kỷ khá đa dạng, ở mỗi lứa tuổi lại khác nhau và không có hai trẻ tự kỷ giống nhau. Nhìn chung trẻ có thể được phát hiện thông qua một số dấu hiệu dưới đây:
Dấu hiệu sớm (từ 0 – 2 tuổi): Không cười lớn hoặc có biểu hiện vui vẻ, yêu thương; Không phát ra các âm thanh chia sẻ qua tai, cười hoặc những biểu hiện cảm xúc qua nét mặt; Không nói bập bẹ; Không có cử chỉ giao tiếp qua lại như chỉ, khoe và vẫy; Không phản ứng với tên của mình; Không chỉ vào những đồ vật để chia sẻ hứng thú; Không nói được từ nào; Không chơi trò chơi giả vờ; Không có những cụm hai từ có nghĩa.
Biểu hiện chung: Tránh giao tiếp và muốn ở một mình; Gặp vấn đề hiểu cảm xúc của người khác hoặc nói về cảm xúc của mình; Có những chậm chễ về khẳng năng ngôn ngữ và lời nói; Lặp lại từ hoặc cụm từ (nhại lời); Đưa ra những câu trả lời không phù hợp; Dễ buồn bực hay tức giận với những thay đổi nhỏ; Có những hành vi không rõ mục đích xã hội như kiễng chân, xoay tròn người, nhìn các thứ hình tròn, bật tắt công tắc điện, nhìn ngắm đồ vật sát mắt…; Phản ứng quá mức bình thường hoặc dưới mức bình thường với âm thanh hay mùi vị cảm nhận hoặc hình ảnh về đồ vật đó; Mất đi khả năng đã có (lời nói, kỹ năng xã hội) ở bất cứ độ tuổi nào.
Cũng theo TS Công, cho đến nay vẫn chưa xác định được nguyên nhân chính xác gây ra tự kỷ ở trẻ em, nhưng những nguyên nhân như mẹ thiếu quan tâm chăm sóc, xem tivi nhiều… đều không chính xác, mặc dù nó có thể làm rõ ràng và nặng hơn tình trạng tự kỷ sẵn có ở trẻ.
Đa số các nghiên cứu và thống kê trên thế giới cho thấy, tự kỷ hiện nay chiếm khoảng 1% dân số. Do vậy, tự kỷ không còn là vấn đề của một quốc gia, một ngành hay một gia đình mà là vấn đề của toàn thế giới. Tự kỷ có thể xuất hiện ở bất kỳ gia đình hay đứa trẻ nào, không phân biệt giới tính, điều kiện kinh tế - xã hội, tôn giáo, quan điểm sống của bố mẹ...
Ở Việt Nam, nếu như trước đây, tự kỷ là vấn đề của từng gia đình hay một nhóm nhỏ gia đình có con cùng chung vấn đề, ít được cộng đồng xã hội quan tâm thì hiện nay, các vấn đề liên quan đến trẻ tự kỷ được quan tâm nhiều hơn, nhất là của các cơ quan ban ngành, có sự chung tay góp sức của toàn xã hội. Và nếu như trước đây, xã hội có nhiều nhận thức chưa đúng đắn về tự kỷ dẫn đến nạn nhân của tự kỷ bị xa lánh hoặc gặp những kỳ thị không đáng có thì hiện nay, thông qua nhiều nghiên cứu, dự án, hoạt động tuyên truyền, xã hội đã có những nhìn nhận đúng đắn, thấu cảm, chia sẻ hơn với trẻ tự kỷ và gia đình của trẻ.
Giáo dục là con đường duy nhất
Hiện nay, có rất nhiều phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ bao gồm các phương pháp giáo dục, hành vi và y sinh học. Tuy nhiên, các phương pháp về y sinh lại chưa thực sự giải quyết được những vấn đề của trẻ tự kỷ, vì vậy, giáo dục, hành vi là con đường duy nhất giúp trẻ tự kỷ hòa nhập và phát triển tốt trong cộng đồng. Những trẻ tự kỷ được phát hiện sớm, được giáo dục đúng hướng thì đều mang lại những hiệu quả tích cực rõ rệt và điều này đã được khoa học chứng minh.
 |
Một số phương pháp giáo dục hữu ích dành cho trẻ tự kỷ có thể kể đến như: Phương pháp dựa trên Phân tích hành vi ứng dụng (ABA, ở nhóm phương pháp ABA có JASPER, PRT); Phương pháp dựa trên sự phát triển và tính cá nhân (DIR, RDI, Floortime); Phương pháp kết hợp (ESDM); Phương pháp hỗ trợ về giao tiếp (TEACCH, PECs; VBA). Ngoài ra không thể không kể đến âm ngữ trị liệu, hoạt động trị liệu và điều hòa cảm giác.
“Mỗi loại phương pháp sẽ có những hiệu quả nhất định riêng. Tuy nhiên, chúng ta đừng trông chờ vào “phép màu” sẽ xuất hiện nếu không thật sự nỗ lực và cố gắng”, TS. Công nhấn mạnh. Cụ thể:
Can thiệp hành vi (ABA, EIBI, PRT, CBT): Dựa trên nguyên lý hành vi quan sát được để tăng cường hoặc giảm thiểu hành vi; Ưu thế trong việc dạy, đào tạo kỹ năng; Là phương pháp duy nhất được thừa nhận rộng rãi về hiệu quả.
 |
Can thiệp dựa trên tính cá nhân và sự phát triển (RDI, DIR/Floortime): Dựa trên tính cá nhân, sự khác biệt của từng đứa trẻ và đặc điểm phát triển để can thiệp; Ưu thế trong phát triển mối quan hệ, cảm xúc của trẻ; Được các gia đình ưa thích sử dụng.
Phương pháp kết hợp (ESDM): Kết hợp cả ABA và Can thiệp dựa trên cá nhân và sự phát triển; Ưu thế trong việc dạy để phát triển toàn diện; Dùng trong can thiệp sớm, cho trẻ nhỏ và đang là xu thế mới.
Trị liệu giao tiếp (TEACCH, PECs, RPMT): Tập trung vào suy yếu trong giao tiếp; Ưu thế trong dạy giao tiếp, ngôn ngữ; Một số nghiên cứu chứng minh hiệu quả.
Trị liệu giác quan/vận động (SI, OP): Tập trung vào các vấn đề cảm giác, giác quan của trẻ; Được khuyến khích cho trẻ có rối loạn cảm giác; Hiệu quả chưa được chứng minh rõ ràng.
Gia đình và nhà trường phải luôn song hành
Mặc dù có rất nhiều phương pháp giáo dục dành cho trẻ tự kỷ nhưng hiện nay ở nước ta, việc giáo dục này đang gặp rất nhiều khó khăn và thách thức lớn.
Thứ nhất, chưa có chương trình chuẩn dành cho trẻ tự kỷ Việt Nam, các chương trình can thiệp hiện nay chủ yếu được cập nhật từ nước ngoài, chưa có sự thích nghi về mặt văn hóa.
Thứ hai, các chương trình can thiệp cho trẻ tự kỷ khá nhiều (gồm những chương trình can thiệp có bằng chứng khoa học và những chương trình chưa có bằng chứng khoa học), do vậy, việc áp dụng tràn lan những chương trình này có thể gây hại thêm cho trẻ. Khoảng thời gian để có thể can thiệp tích cực cho trẻ không nhiều, khi áp dụng những phương pháp không hiệu quả, sẽ dẫn đến lãng phí thời gian, kinh tế, nguồn lực và cả niềm tin của gia đình.
Thứ ba, những nơi (cơ sở) can thiệp cho trẻ tự kỷ chưa có tiêu chí rõ ràng về hoạt động như cách tiếp cận, kế hoạch, chương trình, vấn đề chuyên môn, bằng cấp, điều kiện cơ sở vật chất…
Thứ tư, nhiều trẻ có khả năng đi học hòa nhập (tức tham gia vào lớp học, trường học như những trẻ em khác) nhưng chưa nhận được hỗ trợ từ môi trường hòa nhập, nhiều giáo viên mầm non hoặc tiểu học chưa có kỹ năng làm việc với trẻ tự kỷ, những nhìn nhận và hiểu biết về trẻ tự kỷ đôi khi còn sai lầm. Đó là chưa kể tới những nơi tìm cách né tránh, không cho trẻ tự kỷ học.
Thứ năm, trẻ tự kỷ lớn lên không có môi trường học tập, sinh hoạt, lao động, ít có điều kiện hòa nhập cộng đồng.
Để giải quyết những khó khăn và thách thức nêu trên, mỗi nhà trường nên có những chính sách cở mở hơn như đón nhận các trẻ tự kỷ có khả năng đến trường; giáo viên và nhà trường cần có nhìn nhận đúng đắn và thấu hiển hơn về trẻ tự kỷ, chấp nhận những khó khăn của trẻ, tạo cơ hội cho trẻ tham gia các hoạt động ở lớp ở trường; tránh những kỳ thị không đáng có đối với trẻ tự kỷ; tập huấn, trang bị kiến thức và kỹ năng cho từng giáo viên để có thể làm việc được với trẻ tự kỷ.
Song hành với đó, gia đình có con em bị tự kỷ cũng phải luôn sát sao trong việc can thiệp, hỗ trợ và phát triển cho trẻ tự kỷ. Đồng thời, mỗi phụ huynh phải giữ cho mình một tinh thần lạc quan và tin tưởng nhất khi can thiệp cho con bởi mọi sự hướng dẫn và dạy dỗ đều mang lại những hiệu quả nhất định cho trẻ, đừng chán nản mà bỏ cuộc khi thấy con mình chưa được tiến bộ hoặc chậm tiến bộ. Phụ huynh phải đặt kỳ vọng phù hợp với khả năng của trẻ để tranh gây áp lực cho bản thân, cho con mình và nơi can thiệp.
Ngoài ra, phụ huynh cũng không nên tự ti mà hãy cố gắng tìm đến những chuyên gia và cơ sở tốt để có phương án can thiệp tối ưu cho con em mình. Tuy nhiên, phụ huynh cần phải chọn lọc những phương pháp phù hợp, không nên “đẽo cày giữa đường”, dễ bị phân tâm, dễ bị do dự và nghe theo, làm theo những phương pháp và cách thức không hay.
“Hiện nay thông tin trên mạng có quá nhiều dẫn đến nhiều phụ huynh bị “loạn” và mất định hướng. Lời khuyên tốt nhất là hãy bắt đầu với những thông tin khoa học, chính xác, có kiểm chứng từ các trường đại học, các nhà khoa học, các tổ chức uy tín trong nước và trên thế giới. Tránh chạy theo những xu hướng nhất thời”, TS Công chia sẻ lời khuyên.
Hiện nay, có rất nhiều phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ bao gồm các phương pháp giáo dục, hành vi và y sinh học. Tuy nhiên, các phương pháp về y sinh lại chưa thực sự giải quyết được những vấn đề của trẻ tự kỷ, vì vậy, giáo dục, hành vi là con đường duy nhất giúp trẻ tự kỷ hòa nhập và phát triển tốt trong cộng đồng. Những trẻ tự kỷ được phát hiện sớm, được giáo dục đúng hướng thì đều mang lại những hiệu quả tích cực rõ rệt và điều này đã được khoa học chứng minh.
