Hạnh phúc đi vào ngõ cụt
Liên lấy chồng đầu năm 2003, khi vừa tròn 19 tuổi - cái tuổi còn mộng mơ, tình yêu đầy tin yêu và mật ngọt. Chồng Liên đã nghiện ma tuý nhưng Liên không biết. “Mình yêu anh ấy vì thấy anh ấy biết chăm lo cho mọi người, lại rất thật thà. Sau khi cưới nhau được gần một năm, chúng mình có một bé gái vào cuối năm 2003. Cuộc sống mới cưới khá êm đềm, mình chẳng phải lo cơm áo gạo tiền vì khi đó hai vợ chồng sống chung với nhà nội, bố mẹ chồng rất thương con dâu. Mọi chuyện thuở ban đầu đều tốt đẹp và hạnh phúc…” – Liên hồi tưởng.
Thế rồi, trong đôi lần ra chợ mua hàng, thăm hỏi hàng xóm xung quanh, Liên dần dần nghe người ta nói nhiều đến việc chồng mình nghiện ma tuý. “Thú thật khi đó mình còn quá trẻ để có thể hiểu rõ về tác hại của ma tuý. Mình lấy chồng ở nông thôn nên vấn đề đó cũng không được quan tâm nhiều. Cho đến tháng 5/2004, mình bị một cơn đau bụng dữ dội, chị dâu tức tốc đưa mình đi khám tại bệnh viện tỉnh Yên Bái. Trong tất cả các phiếu trả kết quả xét nghiệm, có 1 phiếu bị giữ lại, đó là phiếu của mình. Bác sĩ đã gặp riêng chị dâu rồi sau đó mới nói chuyện với mình. Họ nói mình bị viêm gan B, từ nay không được cho con gái bú sữa. Và rồi khi về đến nhà, mình ngạc nhiên thấy mọi người trong gia đình nhà chồng tập trung rất đông đủ. Mọi người nói mình bị nhiễm HIV…” – đó là khoảnh khắc ám ảnh nhất mà Liên không thể nào quên được.
 |
Chồng Liên được đưa đi xét nghiệm ngay sau đó. Kết quả cuối cùng, cả hai vợ chồng đều có H, may mắn thay con gái họ âm tính. Nhà chồng ngay lập tức cách ly hai mẹ con Liên vì sợ con lây nhiễm từ mẹ. Cuộc sống của Liên như sụp đổ, vỡ vụn sau 1 năm êm ấm. “Đau khổ tột cùng, tuyệt vọng không biết phải sống tiếp như thế nào, mình chán nản đến cùng cực, mất kiểm soát, chỉ biết khóc...” – Liên kể. “Ngày đó, nhờ có chồng bên cạnh mà mình đã gắng gượng, nhờ có gia đình hai bên chăm sóc con gái, chăm sóc hai vợ chồng mà mình dần ổn định. Nhưng mình tránh gặp tất cả mọi người. Người bạn lớn nhất của mình lúc đó là góc phòng tối trong cái buồng ngủ bé tẹo ở nhà chồng…”.
Từ một cô gái năng động hoạt bát háo hức chạm ngưỡng 20 tuổi, Liên sống dật dờ như cái bóng, luẩn quẩn trong phòng ngủ, không nói chuyện với ai ngoài chồng. Một cô gái nhiễm HIV khi mới 19 tuổi - cái tuổi tưởng chừng như nhiều ngọt ngào nhất lại hóa ra đau đớn nhất, trớ trêu nhất. Căn bệnh AIDS ở nông thôn vẫn là điều gì đó quá kinh khủng. Hai vợ chồng Liên dựa vào nhau, cùng nếm trải vị đắng của căn bệnh.
 |
“Ngoài chồng mình ra, họ hàng, gia đình chồng, những người thân còn lại không biết động viên mình như thế nào bởi thực tế họ không trải qua, cũng không có hiểu biết về HIV. Mình luôn sợ chỗ đông người, sợ ai đó nhìn mình, sợ nghe thấy người ta nhắc đến HIV…”.
“Trên đời này vốn làm gì có đường…”
Cứ mãi tù túng trong căn phòng tối, Liên bắt đầu tò mò, liệu có ai có cuộc sống trớ trêu như Liên không? Liên gắng gượng đứng lên, mở cửa ra ngoài, bắt đầu tìm kiếm thông tin về “án tử” HIV. “Mình không tự tìm đường cho mình thì ai tìm, trên đời này vốn làm gì có sẵn đường?” - Liên tự nhủ.
 |
Liên nhờ chồng mình tìm tất cả những trang báo có chữ HIV đem về cho vợ đọc. Cứ thế, Liên đọc đi đọc lại đến nỗi thuộc lòng vì khi đó thông tin về HIV hiếm hoi vô cùng, nhất là ở vùng quê nghèo Yên Bái.
Đọc mãi vẫn không tìm ra câu trả lời cho chính bản thân mình, Liên quyết định tự ra ngoài thực tế. Đó cũng là cơ duyên giúp Liên biết đến mạng lưới những người có H.
“Mình chọn địa điểm đầu tiên là Trung tâm y tế huyện Trấn Yên, Yên Bái. Mình đến xin gặp Giám đốc trung tâm và chia sẻ với anh ấy về nguyện vọng tìm kiếm những người có cùng hoàn cảnh như mình. Anh ấy nói ở trung tâm anh ấy quản lý có 3 bệnh nhân nữ và 4 bệnh nhân nam đều nhiễm HIV như mình nhưng do luật pháp quy định, anh ấy không thể tiết lộ danh tính và địa chỉ của họ. Vui mừng vì vẫn có nhiều người cùng cảnh ngộ, nhưng mình thất thểu ra về vì không biết họ đang ở đâu?”- vừa nói, Liên vừa đăm chiêu nghĩ về những ngày đi tìm đường sống cho mình.
 |
Về nhà sau nhiều ngày suy nghĩ, Liên lại quyết tâm quay trở lại Trung tâm y tế huyện Trấn Yên để kiếm tìm thông tin cụ thể hơn, nhưng vẫn thất bại. Chị kiên trì để lại số điện thoại bàn của gia đình chồng, địa chỉ chỗ ở lại trung tâm y tế với hi vọng mong manh lãnh đạo trung tâm sẽ chia sẻ thông tin nào đó với mình.
Chính từ quyết định được coi là liều lĩnh và bất chấp đó mà Liên đã có bạn tìm đến chia sẻ về căn bệnh mà Liên đang “mắc kẹt trong tổ tò vò”. Liên như bắt được vàng. Nhóm đồng cảnh ngộ có những 4 người, đều ở Yên Bái, họ cùng nhau chia sẻ tình trạng bệnh, những ưu tư và suy nghĩ thật của mình, cùng nhau động viên vượt qua khó khăn trong cuộc sống.
 |
Một ngày nọ, Uỷ ban Y tế Hà Lan – Việt Nam (MCNV) cần làm dự án, họ “gõ cửa” vùng cao Yên Bái. Họ muốn tìm gặp những người phụ nữ như Liên để kết nối, thực hiện dự án liên quan đến HIV. Trung tâm y tế huyện Trấn Yên đã kết nối nhóm 4 người của Liên tham gia dự án.
“Mình nhận lời cùng với tổ chức gây dựng nhóm phụ nữ nhiễm HIV trên địa bàn huyện Trấn Yên, lấy tên là nhóm Hoa Hướng Dương Trấn Yên ( vì dự án đã có các nhóm Hoa hướng dương ở các tỉnh khác nhau). Đươc dự án đào tạo nâng cao kiến thức về HIV, mình hiểu được nhiễm HIV vẫn có thể kéo dài tuổi thọ thêm 20 năm nữa nếu tuân thủ tốt phác đồ điều trị. 20 năm đủ để mình nuôi con mình khôn lớn trưởng thành. Mìnhnhư thấy cuộc đời sang trang. Sau nhiều khoá tập huấn và nâng cao năng lực, mình dần dần bước ra ánh sáng. Năm 2011, mình chính thức công khai tình trạng nhiễm” – Liên kể.
 |
Công khai mang HIV ở vùng quê nghèo chẳng khác gì lần đầu nghe tin mình mang H. Một lần nữa, Liên đối diện với những ánh nhìn kỳ thị của mọi người xung quanh. Nhưng Liên bảo, Liên đã chuẩn bị trước tâm lý vượt qua sự kỳ thị bằng chính lối sống lành mạnh của mình, Liên chấp nhận chông gai phía trước để sống có ích… Từ đó, cô sơn nữ vùng cao Ngô Thị Liên bắt đầu tham gia nhiều hoạt động phòng chống HIV/AIDS và may mắn được kết nối với nhiều tổ chức, một trong những tổ chức đó là mạng lưới người sống với HIV Việt Nam (VNP +).
“Việc mình công khai sống chung với HIV có ảnh hưởng không nhỏ đến con gái. Suốt từ năm cháu học mẫu giáo cho đến đầu cấp 2, mình đều phải trình giấy khẳng định cháu âm tính với HIV. Mình cũng đã chủ động gặp gỡ ban giám hiệu và các cô giáo chủ nhiệm để gửi gắm cháu. Mình cũng trò chuyện để con gái chuẩn bị tâm lý “ứng phó” ngay từ nhỏ” – Liên cười vui chia sẻ. Sự mạnh mẽ của mẹ Liên như truyền sang con gái. Hiện con gái Liên học khá giỏi, không những thế, em là một cô bé rất mạnh mẽ, bản lĩnh trước dư luận, biết tự giải quyết những khó khăn trong cuộc sống, biết chọn những người bạn hiểu và cảm thông với hoàn cảnh gia đình.
Hành trình không mệt mỏi
Cùng với hành trình tìm cảm hứng sống, tham gia nhiều hơn các hoạt động phòng chống HIV/AIDs, Liên xin phép bố mẹ chồng ra ở riêng từ năm 2010. Hai vợ chồng chị tự chạy chợ buôn bán. Sau vài năm, hai vợ chồng chị xây được một căn nhà nhỏ, mua được xe máy và sắm sửa các đồ dùng thiết yếu như bao gia đình khác. Cuộc sống không khá giả hơn nhưng Liên nói, Liên nhẹ nhõm và bình thản hơn khi không còn canh cánh trong lòng nỗi sợ bị mọi người phát hiện nhiễm H. Duy chỉ có một nỗi buồn không thể khỏa lấp, đó là chồng Liên không thể bản lĩnh rời bỏ ma túy.
 |
“Anh ấy vẫn sử dụng ma tuý, thậm chí lúc “cơn vật” trỗi lên, anh ấy đã lấy trộm tiền của mình mua thuốc” – Liên thở dài chấp nhận - “còn hơn để anh ấy trộm cắp bên ngoài”. Tổ ấm nhiều khi xô bát xô đĩa, cơm chẳng lành canh chẳng ngọt, nhưng Liên vẫn luôn cố gắng để có thể vun vén gia đình, và dành thời gian cho các hoạt động xã hội ý nghĩa của mình.
Hiện Ngô Thị Liên là trưởng ban điều phối mạng lưới Hoa hướng dương. Mạng lưới này nhận ngân sách hàng năm từ Uỷ ban Y tế Hà Lan - VN (MCNV). Hiện nay dự án đang hỗ trợ cho gần 1.000 phụ nữ và trẻ em nhiễm HIV tại 7 tỉnh phía Bắc Việt Nam. Theo chị Liên, đến 98% các chị em có H bị lây nhiễm từ chồng do chồng sử dụng ma tuý. Các chị em có trình độ thấp, nhiều người không biết chữ. Trong mạng lưới của Liên, 60% thành viên là người dân tộc, kinh tế khó khăn; 70% thành viên thuộc hộ nghèo và cận nghèo; 85% các thành viên sống ở vùng nông thôn. Tuy nhiên, so với trước kia, hiện nay các chị em rất có kiến thức về HIV, họ tự biết chăm sóc bản thân, tuân thủ điều trị tốt và có chế độ dinh dưỡng hợp lý. 60% các thành viên là phụ nữ đơn thân nuôi con, có cuộc sống lành mạnh. Tính đến ngày 31/12/2017, mạng lưới Hoa hướng dương là mạng lưới duy nhất tại Việt Nam mà 100% thành viên có thẻ BHYT.
 |
Mạng lưới Hoa hướng dương chủ yếu hỗ trợ các chị em trong việc tuân thủ điều trị thông qua việc hỗ trợ thẻ BHYT. Bên cạnh đó, vấn đề nâng cao kiến thức và năng lực luôn được dự án đặt lên hàng đầu. Dự án còn hỗ trợ chị em vốn quay vòng tạo việc làm cho các thành, hỗ trợ xây nhà vệ sinh và làm các công trình nước sạch cho các thành viên... để cuộc sống của những người có H bớt khó khăn.
Con đường hòa nhập cộng đồng của những người có H tại Việt Nam bước đầu đã có nhiều khởi sắc, nhưng theo Liên, những người có H – nhất là phụ nữ vẫn còn nhiều vô vàn chông gai phía trước. “Mọi người vẫn nói là giảm kỳ thị, đúng là có giảm nhưng tính chất kỳ thị thì tăng lên. Không còn những lời kỳ thị thô tục, cũng bớt đi những ánh mắt không thiện cảm. Người ta cũng không vô lý đuổi việc một cách trực tiếp những người có H… nhưng giờ họ tìm cách chuyển các vị trí công tác khiến người nhiễm H nản chí, mệt mỏi, xin nghỉ việc. Ngay cả những đứa trẻ nhiễm H từ mẹ cũng đầy áp lực. Nhà trường không trực tiếp đuổi học học sinh nhưng Hội phụ huynh gây áp lực khiến những học sinh nhiễm H phải nghỉ học...
Để có thể xóa bỏ rào cản hòa nhập cho người có H, cần phải có nhiều dự án, nhiều tổ chức hơn nữa, nhiều ban ngành... chung tay vào cuộc. Liên mong muốn các cấp, ban ngành có kế hoạch cụ thể hơn, thiết thực hơn giúp người có H có thêm điều kiện điều trị và phát triển kinh tế gia đình.
Việc mình công khai sống chung với HIV có ảnh hưởng không nhỏ đến con gái. Suốt từ năm cháu học mẫu giáo cho đến đầu cấp 2, mình đều phải trình giấy khẳng định cháu âm tính với HIV. Mình cũng đã chủ động gặp gỡ ban giám hiệu và các cô giáo chủ nhiệm để gửi gắm cháu. Mình cũng trò chuyện để con gái chuẩn bị tâm lý “ứng phó” ngay từ nhỏ”
