Cách đây 5 năm, mẹ của Qian được chẩn đoán mắc bệnh Alzheimer, bà hiện cần được chăm sóc 24/24. Cha của anh ấy đã cố gắng hết sức có thể để chăm lo cho người vợ của mình, nhưng ông ấy hiện cũng đã ngoài 70 tuổi và ngày càng yếu đi.
Chỉ riêng việc giữ an toàn cho mẹ của Qian đã là một thách thức vô cùng lớn. Bà ấy thường rơi vào trạng thái căng thẳng, lo lắng và luôn muốn rời khỏi nhà, bởi bà ấy không còn nhận ra đó là nhà của mình nữa. Trong một lần, bà ấy đã mất tích suốt hai ngày và được cảnh sát tìm thấy đang lang thang trên một con phố cách khu nhà bà hơn 50 km.
Các bảo vệ trong khu phố đã rất thông cảm với hoàn cảnh gia đình Qian và hỗ trợ tìm cách ngăn mẹ anh tiếp tục bỏ nhà đi một lần nữa. Tuy nhiên, đó không phải là một giải pháp về lâu về dài. Qian mong muốn gia đình anh có thể tiếp cận dịch vụ chăm sóc đặc biệt. Anh ấy chia sẻ rằng những căng thẳng trong công việc cộng với đó là sự mệt mỏi khi phải chăm sóc cha mẹ bị bệnh khiến anh gần như không thể chịu đựng nổi.
“Bạn sẽ không thể tưởng tượng được cuộc sống của một gia đình có bệnh nhân mắc Alzheimer diễn ra như thế nào đâu. Tôi cảm thấy mình như luôn ở trong trạng thái bên bờ vực sụp đổ”, Qian chia sẻ.
Tình trạng già hoá dân số của Trung Quốc được dự đoán sẽ trở nên nghiêm trọng hơn trong hai thập kỷ tới khi số người già tại quốc gia này khả năng sẽ tăng thêm 100 triệu người. Điều này đồng nghĩa với việc số ca mắc các bệnh mất trí nhớ ở người già cũng sẽ tăng lên nhanh chóng. Hiện tại Trung Quốc có khoảng 10 triệu bệnh nhân Alzheimer, dự kiến đến năm 2050, con số này sẽ vượt qua mức 40 triệu bệnh nhân.
Chính quyền Trung Quốc hiện đang đầu tư vào việc mở rộng hệ thống chăm sóc y tế cho người già tại các địa phương, tuy nhiên, những nỗ lực của quốc gia này đang gặp phải rất nhiều khó khăn khi không kịp thích ứng với tốc độ thay đổi quy mô dân số và nhân khẩu học đang diễn ra nhanh bất thường. Điều đó có nghĩa là các gia đình có bệnh nhân mắc Alzheimer vẫn đang phải tự xoay xở mà không nhận được sự giúp đỡ, hỗ trợ từ hệ thống y tế địa phương.
Không thể tiếp cận với các dịch vụ chăm sóc y tế, những người như Qian đang phải gánh trên vai một gánh nặng lớn mang tên trách nhiệm phụng dưỡng. Nhiều người như trong hoàn cảnh của Qian thậm chí đã phải nghỉ việc để dành thời gian chăm sóc người thân lớn tuổi. Tuy nhiên, họ lại phải đối mặt với những khó khăn khác về tài chính, cũng như việc sức khỏe thể chất và tinh thần của mình ngày càng xấu đi.
Việc thiếu đi một hệ thống chăm sóc y tế phù hợp, trong bối cảnh hàng triệu gia đình Trung Quốc sẽ có người thân mắc bệnh Alzheimer trong những thập kỷ tới, có nguy cơ sẽ dẫn đến một cuộc khủng hoảng ở quy mô xã hội. Trước thực trạng trên, Trung Quốc hiện vẫn chưa có hướng đi cụ thể để có thể thích nghi với vấn đề này.
“Đầu tư vào hệ thống chăm sóc y tế sẽ cần huy động các nguồn lực xã hội ở quy mô rất lớn – nó sẽ chỉ giống như muối bỏ biển. Vấn đề này sẽ ngày càng trở nên nghiêm trọng hơn. Tuy nhiên, cho đến nay Trung Quốc vẫn chưa có một kế hoạch phù hợp”, ông Peng Xizhe, Viện trưởng Viện Nghiên cứu Người cao tuổi của Đại học Phúc Đán, cho biết.
Áp lực hệ thống y tế
Tại thành phố Thượng Hải, quê hương của Qian, những tác động từ tình trạng già hóa dân số lên hệ thống chăm sóc y tế địa phương đã dần bộc lộ rõ. Mặc dù là một trong những thành phố lớn nhất và giàu có nhất của Trung Quốc, Thượng Hải cũng là thành phố có nhiều cư dân lớn tuổi nhất tại quốc gia này. Theo số liệu được ghi nhận, hơn 1/3 dân số trên tổng 26 triệu dân của đô thị này hiện đang ở độ tuổi trên 60.
Ước tính, Thượng Hải hiện có hơn 200.000 người dân bị mắc bệnh Alzheimer. Nếu xu hướng như hiện nay tiếp diễn trong thời gian tới, con số này sẽ tăng lên khoảng 1 triệu ca mắc vào năm 2050.
Chính quyền Thượng Hải hiện đang nỗ lực triển khai các giải pháp nhằm ngăn chặn kịch bản xấu nhất xảy ra. Thành phố này đã tiến hành xây dựng hàng trăm trung tâm chăm sóc người cao tuổi trong cộng đồng trong những năm gần đây. Giới chức thành phố cũng đã công bố một chương trình bảo hiểm chăm sóc dài hạn, cung cấp các khoản trợ cấp lên tới 90%, bao gồm cả các khoản các dịch vụ chăm sóc tại nhà và tại viện dưỡng lão.
Nhưng ngay sau khi được công bố, tỷ lệ người dân đăng ký tham gia chương trình này đã gây ra hiện tượng quá tải. Mặc dù theo quy định bất kỳ cư dân nào của thành phố trên 60 tuổi đều có thể nộp đơn xin trợ cấp, nhưng số lượng thực tế vẫn ở mức giới hạn. Đến giữa năm 2020, Thượng Hải mới chỉ ghi nhận gần 400.000 người cao được được tham gia chương trình này – con số chỉ chiếm một phần nhỏ dân số trên 60 tuổi của thành phố này.
Anh Qian cho biết các hệ thống chăm sóc y tế được xây dựng chưa thực sự phù hợp với bệnh nhân mắc Alzheimer. Dù hệ thống này được thiết kế nhằm hỗ trợ những cư dân cao tuổi bị khuyết tật nghiêm trọng hoặc mắc bệnh nan y, nhưng mô hình này lại không phù hợp với những người mắc chứng bệnh mất trí nhớ.
“Hệ thống mới chỉ bắt đầu được xây dựng để phục vụ các bệnh nhân Alzheimer trong hai năm qua. Mặc dù hiện tại họ đã có trong danh sách được tham gia hỗ trợ, nhưng dịch vụ chăm sóc được cung cấp trong hệ thống vẫn chưa thực sự phù hợp đối với bệnh nhân Alzheimer. Những dịch vụ hiện này chỉ đơn thuần là hoạt động chăm sóc cơ bản hàng ngày”, Viện trưởng Peng cho biết.
Bà Wang, 62 tuổi, hiện sống ở khu vực ngoại ô thành phố Thượng Hải, là một trong số ít bệnh nhân Alzheimer được phép tiếp cận chương trình chăm sóc dài hạn. Hiện nay, một giờ mỗi ngày và năm ngày mỗi tuần sẽ có một người hỗ trợ đến nhà bà để phụ giúp dọn dẹp căn hộ, chuẩn bị bữa ăn và tắm rửa cho bà.
Đối với chồng của bà Wang, người ở cạnh chăm sóc 24/24 cho bà, sự hỗ trợ ấy là vô cùng hữu ích. Nhưng gia đình bà cũng gặp phải rất nhiều khó khăn, thậm chí là phải vật lộn để tìm kiếm một người phù hợp. Một số người trước đó đã nghỉ việc vì thiếu kinh nghiệm chăm sóc bệnh nhân mắc Alzheimer và không thể thích ứng, xử lý các hành vi của bà Wang.
“Bốn người giúp việc trước đó đều bỏ đi sau khi Wang quát mắng họ. Bà ấy đã hét lên vì quá sợ người lạ. Nhưng họ không hiểu. Họ coi bà ấy như một con quái vật, thậm chí cảnh báo những người giúp việc khác về sự nguy hiểm khi nhận công việc này”, Chen Huili, người hiện đang chăm sóc bà Wang, cho biết.
Chen, 39 tuổi, mẹ cô qua đời vì bệnh Alzheimer 10 năm trước, hiện giờ cô đang thực hiện công việc chăm sóc Wang. Chen hiểu gia đình bà Wang cần sự hỗ trợ của cô ấy đến mức nào. Tình trạng của bà Wang đã xấu đi trong những tháng gần đây, hiện giờ bà ấy cần được theo dõi chặt chẽ hơn trước. Đối với chồng của bà Wang, chỉ cần có một giờ nghỉ ngơi để đi dạo cũng có thể giúp ông ấy cảm thấy bớt áp lực và được giải toả về mặt tinh thần.
“Gia đình của bệnh nhân Alzheimer cần được thở. Họ luôn phải chăm sóc bệnh nhân 24/7, vì vậy họ rất cần những năng lượng tích cực. Tuy nhiên, điều này sẽ không đến nếu họ dành toàn bộ thời gian để chăm sóc người bệnh, kể cả đó là người thân trong gia đình”, Chen chia sẻ.
Cuộc sống của con gái bà Wang đã bị đảo lộn kể từ khi mẹ của cô được chẩn đoán mắc bệnh Alzheimer. Là con một trong gia đình, cô phải chu cấp tài chính cho bố mẹ. Ở tuổi 35 tuổi, cô phải làm việc nhiều giờ tại một công ty quảng cáo và chưa tính đến chuyện kết hôn lập gia đình. Những căng thẳng trong công việc và cuộc sống đã khiến cô suy sụp.
“Tôi không muốn trở về nhà trừ khi là bắt buộc - bầu không khí thật buồn. Một chuyến đi xa hoặc rượu luôn là cách tôi giúp tôi thư giãn”, cô cho biết, yêu cầu giấu tên vì lý do riêng tư.
 |
Người phụ nữ bị mắc Alzheimer được người thân dắt tay đi tại một khu chung cư ở Shanghai. |
Gánh nặng trách nhiệm
Gia đình Qian thì không được may mắn như vậy, họ không nhận được nhiều sự hỗ trợ từ bên ngoài. Giống như hầu hết các bệnh nhân Alzheimer ở Thượng Hải, mẹ Qian không được hưởng chế độ chăm sóc dài hạn của chính phủ. Gia đình anh cũng không đủ khả năng để thuê một người giúp việc, vì vậy Qian và người cha già của anh ấy phải thay nhau chăm sóc cho bệnh nhân Alzheimer trong nhà.
Ở giai đoạn hiện tại, mẹ của Qian vẫn có thể tự đi lại, tự đánh răng, tắm rửa và làm các công việc cá nhân. Nhưng nó cũng giống như con dao hai lưỡi vậy.
“Đó là một gánh nặng lớn đối với các gia đình khi chăm sóc bệnh nhân Alzheimer trong giai đoạn đầu hoặc giữa của bệnh, bởi vì mặc dù bệnh nhân mất nhận thức nhưng họ vẫn khoẻ mạnh và có thể kháng cự”, anh Qian cho biết.
Đối với Qian, sự mất tích của mẹ anh bốn năm trước như một hồi chuông cảnh tỉnh. Vào thời điểm đó, bà ấy đang ở giai đoạn đầu của bệnh Alzheimer và đôi khi vẫn ra ngoài một mình. Nhưng đến một ngày, bà ấy lên nhầm xe buýt và đã bị mất tích trong nhiều ngày. Tất cả các thiết bị theo dõi mà Qian đặt trong túi của bà ấy đều không phát tín hiệu. May mắn thay, cảnh sát cuối cùng đã có thể tìm thấy bà ấy.
Sau sự cố đó, Qian đã quyết định nghỉ việc tại một cơ quan nhà nước để chuyên tâm chăm sóc cha mẹ. Anh chỉ mới đi làm một năm trở lại đây, khi tình trạng của mẹ anh ấy xấu đi và không có khả năng chạy ra khỏi nhà.
“Tôi muốn ở bên bà ấy nhiều nhất có thể, để đảm bảo rằng bà ấy sẽ có một cuộc sống hạnh phúc và đủ đầy trong những năm tháng còn lại của mình”, Qian cho biết. “Tôi may mắn là chưa kết hôn. Nếu tôi có vợ và con riêng, tôi không biết làm sao mình có thể cân bằng được”, anh chia sẻ thêm.
Chiến lược phòng dịch “Zero-COVID” của Trung Quốc thực sự đã giúp gia đình Qian có thể dễ dàng giữ an toàn cho mẹ anh hơn. Trừ một lối vào duy nhất, mọi lối ra vào tại khu chung cư của họ đã bị khóa, bà ấy khó có thể đi khỏi mà không bị bảo vệ toà nhà nhìn thấy.
“Thật là buồn cười, nhưng đó là cách chúng tôi được hưởng lợi từ các biện pháp kiểm soát đại dịch nghiêm ngặt của chính phủ”, anh Qian cho biết.
Tuy nhiên, lệnh phong tỏa toàn thành phố Thượng Hải hồi đầu năm nay cũng đã khiến mẹ của Qian bị tổn hại đáng kể. Sau khi lệnh phong tỏa được dỡ bỏ, Qian đưa bà ấy đến một siêu thị địa phương, và nhận thấy bà ấy không thể đi thang cuốn được nữa.
“Mọi thứ đều trở nên xa lạ với cô ấy,” Qian nhớ lại. “Bà ấy không dám thử. Thật đáng buồn vì với nhiều bệnh nhân Alzheimer, một khi mất đi một kỹ năng nào đó, họ có thể không bao giờ có lại được nữa. Chúng tôi có lẽ không phải là những người duy nhất trải qua điều này, nhiều gia đình khác cũng gặp phải tình trạng tương tự”, anh cho biết thêm.
Giờ đây, sau khi Qian đi làm trở lại, áp lực tài chính đối với gia đình anh đã giảm đi phần nào. Trước đây, ba người họ chỉ sống nhờ vào tiền trợ cấp hưu trí của cha mẹ Qian, khoảng hơn 10.000 nhân dân tệ (1.400 USD) mỗi tháng.
Nhưng điều đó đã gây thêm áp lực cho cha của Qian, bởi ông hiện là người chăm sóc chính cho vợ mình trong cả một ngày dài, trong khi bản thân ông ấy cũng mắc một số bệnh mãn tính.
Qian đã tìm kiếm các trung tâm chăm sóc trong cộng đồng có thể nhận hỗ trợ mẹ anh vào ban ngày, để cha anh có thời gian nghỉ ngơi. Tuy nhiên, đến nay, cuộc tìm kiếm này vẫn rơi vào bế tắc và không thu lại kết quả nào.
“Vì lo ngại về vấn đề an toàn, các trung tâm chăm sóc người cao tuổi vào ban ngày cần đánh giá tình trạng bệnh của người đăng ký – liệu họ có gây nguy hiểm cho người khác hay không. Bệnh nhân Alzheimer được coi là nhóm có nguy cơ cao. Tôi hiểu quyết định của họ. Tôi chỉ mong ngày chính phủ nhận ra nhu cầu cấp thiết của các gia đình có bệnh nhân Alzheimer sẽ sớm đến”, anh Quian chia sẻ.
Một số trung tâm chăm sóc cho người cao tuổi vào ban ngày ở Trung Quốc đã thử nghiệm tiếp nhận bệnh nhân Alzheimer trong suốt hai năm qua, nhưng hầu hết các cơ sở chăm sóc y tế hiện không có đủ nguồn lực để tiếp tục làm như vậy.
“Điều này đặt ra nhiều thách thức đối với các viện dưỡng lão và trung tâm chăm sóc y tế ban ngày. Họ cần cơ sở vật chất mới và đội ngũ nhân viên chuyên nghiệp hơn - bởi nhân viên y tế sẽ phải đảm bảo rằng bệnh nhân không lẻn ra ngoài, làm tổn thương bản thân hoặc những người khác. Nó không chỉ là về tiền bạc, mà còn là nguồn nhân lực”, ông Peng Xizhe, Viện trưởng Viện Nghiên cứu Người cao tuổi của Đại học Phúc Đán, nhấn mạnh.
Không thể tiếp cận sự hỗ trợ của chính phủ, Qian đã cố gắng tìm kiếm một người giúp việc. Nhưng ở Thượng Hải đang thiếu hụt trầm trọng người giúp việc gia đình, và đơn giản là chi phí quá cao so với khả năng chi trả của anh ấy.
“Hầu hết người giúp việc gia đình đều yêu cầu mức lương không dưới 10.000 nhân dân tệ một tháng”, anh Qian cho biết. “Con số đó là phi thực tế đối với gia đình tôi”.
Qian đã cố gắng giữ thái độ tích cực. Nhưng anh ấy cũng thừa nhận rằng bản thân anh ấy thường cảm thấy sợ hãi về tương lai. Anh ấy hiểu được rằng khi thời gian trôi đi, mọi thứ sẽ chỉ ngày càng trở nên khó khăn hơn.
“Làm sao tôi có thể trả viện phí nếu cả cha mẹ già của tôi cần được chăm sóc y tế? Nếu cha tôi qua đời trước, và một mình tôi sẽ phải chăm sóc mẹ thì sao? Tinh thần tôi luôn ở trạng thái bị căng thẳng”, anh Qian chia sẻ.
