Với chị, mọi sự chịu đựng đều có giới hạn của nó, nhưng với những người mẹ có con tự kỷ thì giới hạn của nó là một đường thẳng vô cực… Bởi không đứa trẻ tự kỉ nào giống nhau, không có mẫu số chung cho các bà mẹ cùng tìm lời giải khi phải song hành cùng tự kỉ.
Nhẹ cân, vàng da và vô vàn thử thách với con
“Ngày mẹ biết mang thai con là lúc mẹ vừa trải qua quá nhiều biến cố: trước đó mẹ đã bị xe tông, nứt xương cụt phải uống thuốc nguyên một tháng. Sau đó mẹ lại bị đỏ mắt rất nặng, mẹ không thể mở mắt và mẹ cũng uống thuốc nguyên một tuần lễ. Khi thấy cơ thể không ổn, mẹ đã đi khám và siêu âm bác sĩ nói mẹ đã có thai. Con đến với mẹ khi anh Nghĩa đã tròn 4 tuổi, cả nhà ngóng chờ một thiên thần nữa ra đời. Nhưng mẹ mừng ít lo nhiều, không biết mẹ uống thuốc nhiều như vậy có ảnh hưởng gì đến con hay không. Mẹ cuống quýt cầm tất cả các đơn thuốc đã uống đi hỏi bác sĩ khoa sản. Bác sĩ nói mẹ đã uống những liều thuốc quá nặng…
Suốt chín tháng mười ngày, mẹ luôn căng thẳng và áp lực vì đau đáu về sức khỏe của con. Ngày chào đời bằng phương pháp sinh mổ, con chỉ nặng 2,3kg, mẹ phải “nhờ” cô y tá khai lên 2,5kg để con không phải nằm lồng kính. Con còn bị vàng da nữa, mẹ đã chăm sóc con rất kĩ nên con nhanh chóng hết bệnh vàng da và chỉ một tháng sau sinh, con lên được 4,5 kg, dù mẹ không có sữa, con phải uống sữa ngoài hoàn toàn. Ngắm con lớn lên từng ngày mẹ vui lắm nhưng chẳng hiểu sao con lại mọc mụt nhọt đầy đầu không nằm được, mẹ cứ phải bồng con suốt trên tay. Dù rất đau nhưng trộm vía con ngoan và không quấy mẹ chút nào.
Sau một tháng đầu, những ngày sau đó là hành trình chăm sóc con gian nan của ba mẹ và bà ngoại… Con ở với bà ngoại được bốn tháng thì mẹ chuẩn bị đi làm, dù rất nghèo và túng bấn, nhưng ba mẹ quyết định thuê nhà không ở cùng ông bà nội để nhờ bà ngoại chăm con giúp. Để tăng thu nhập, ngày nào cũng thế, 2 giờ sáng, ba mẹ cũng lụi hụi dậy sớm nhóm lò để mẹ gói bánh, nấu chè, nấu nước nha đam đem sang bán cho mấy cô chú công ty để có thêm chút tiền lo cho gia đình. Cả ba mẹ phải vất vả thức khuya dậy sớm làm hết việc này rồi tới việc khác để có tiền chăm lo cho cả nhà. Lao vào guồng quay mưu sinh, mẹ không có thời gian để chăm con nhiều hơn, lúc đó chỉ có bà ngoại chăm con từ ăn uống đến tắm giặt...
 Trải qua bao khó khăn, con khôn lớn trong vòng tay yêu thương của gia đình... |
Theo năm tháng, mẹ nhận thấy con khác biệt so với những đứa trẻ khác, con không biết lật, cũng không biết bò, đặt đâu ngồi đó. Ngày con tròn 17 tháng, con bị một trận sốt cao tím tái mặt mày, mấy ngày nằm viện con sốt cao liên tục đến nỗi co giật luôn. Bác sĩ đưa con xuống phòng hồi sức cấp cứu, chọc tủy xét nghiệm. Ngày hôm sau, bác sĩ kêu mẹ vào và nói “Chị bình tĩnh nhé, con chị bị viêm màng não mủ”. Nghe xong mẹ khóc như mưa, mẹ buồn và thương con vô cùng. Con bước vào chuỗi ngày làm bạn với thuốc, nhưng 2-3 ngày đầu tiêm thuốc con chẳng có dấu hiệu thuyên giảm bệnh, buộc phải đổi thuốc khác. Thật may là thuốc có tác dụng, ngày nào con cũng phải tiêm 8 mũi thuốc trên đầu. Mỗi mũi tiêm là một lần tim mẹ đau nhói, nhưng mẹ chẳng giúp được gì, chỉ biết cầu nguyện cho con mau khỏi. Một tháng sau con được ra viện nhưng những di chứng để lại cho con đến giờ vẫn là điều bí ẩn với mẹ. Con chẳng nói được gì cả, mẹ sốt sắng đưa con đi khám và nhận kết quả con mắc chứng tự kỉ.
Thăng trầm quá trình hòa nhập
Không có nỗi đau nào bằng khi có một đứa con khuyết tật. Ba mẹ nào cũng phải cùng con nỗ lực hết sức mình để giúp con hòa nhập với cộng đồng theo cách đúng nghĩa nhất. Giúp con hòa nhập với cộng đồng luôn là nỗi day dứt đau đáu của cha mẹ có con mắc chứng tự kỉ.
Ngày biết tin con mắc chứng tự kỉ khi vừa tròn 2 tuổi, mẹ đã thực sự suy sụp. Mẹ chẳng bao giờ quên những tháng ngày mà ba mẹ phải vất vả thay nhau chở con đi “gõ cửa” các cơ sở khám chữa bệnh. Ba mẹ buồn như đưa đám, nhưng nhất quyết không bỏ rơi con. Để lo cho con, ba mẹ chấp nhận đi thuê nhà suốt mười mấy năm ròng để dồn tiền, dồn mọi quan tâm đưa con đi tập ở các trung tâm vật lý trị liệu, tập ngôn ngữ... Hành trình đi học của con gập ghềnh vô cùng, con chuyển trường liên tục, con bị các bạn cắn bầm tím hết cả người…
 Gia đình chị Hương luôn cố gắng đưa Đức Trọng và anh trai đi du lịch, hòa nhập cộng đồng |
Để có thời gian đưa con đi chữa trị kịp thời, ba đã quyết định nghỉ việc, chở con đi khắp các trung tâm vật lý trị liệu. Ba đã đi học rất nhiều lớp mà các tổ chức từ thiện mời giáo viên trong nước và nước ngoài để về dậy cho con. Là phụ nữ, nhưng mẹ là trụ cột gia đình, đã có lúc mẹ muốn dành nhiều thời gian hơn nữa bên con, nhưng cơm áo gạo tiền đè nặng, mẹ phải đi làm kiếm tiền, mẹ thấy thương con vô hạn.
Bà ngoại là người sát cánh cùng con, dạy cho con biết tự vệ sinh cá nhân, biết tự làm những việc cơ bản, dạy con thế nào là sạch- bẩn. Bà đã luôn rất yêu thương và dành cho con tình cảm đặc biệt vì biết con phải chịu thiệt thòi hơn những đứa cháu khác. Dù giờ đây bà đã không còn trên cõi đời này nhưng mẹ biết bà luôn dõi theo từng sự tiến bộ của con mỗi ngày.
Hành trình hòa nhập cộng đồng của con trải qua vô cùng khó khăn. Anh Nghĩa – anh trai con từng ngây ngô hỏi mẹ, mẹ ơi em bị bệnh gì mà lạ vậy, mẹ đã nhẹ nhàng nói với anh về chứng tự kỉ, mẹ dặn anh phải để ý, quan tâm chăm sóc, bảo vệ và yêu thương em nhiều hơn. Và thực sự, anh Nghĩa đã luôn yêu thương và lo lắng cho con.
Mỗi ngày đến trường của con là một ngày ba mẹ nín thở, phấp phỏng lo lắng. Ngày con học trường chuyên biệt Nguyễn Đình Chiểu, Đà Nẵng là những ngày vất vả khôn cùng. Ba dạy con đủ thứ, rảnh là dạy, từ tập nói, tập hành vi, đến tập các công việc đơn giản…Bên cạnh đó, con được cô Quyên, cô Tùng, cô Thúy, thầy Việt… và rất nhiều thầy cô ở đây yêu thương, dạy dỗ giúp con bỏ tất cả những hành vi “nổi loạn”, bổ sung những điểm thiếu sót của con . 2 năm ngồi lớp 1, một năm học lớp 2, cuối cùng con cũng được thầy cô công nhận đủ điều kiện ra ngoài hòa nhập. Mọi nỗ lực của ba mẹ đã có chút “quả ngọt”.
 Quá trình hòa nhập của con được cả gia đình quan tâm |
Bước vào ngôi trường Tiểu học Nguyễn Bỉnh Khiêm, Đà Nẵng, con bắt đầu học lớp 3. Thật may mắn, con nhận được sự hỗ trợ từ nhà trường và thầy cô, có các bạn hòa đồng, con dần ổn định và học khá tốt. Mẹ luôn biết ơn cô Nguyên chủ nhiệm và tập thể các bạn lớp 3/2 trường Nguyễn Bỉnh Khiêm đã luôn giúp đỡ, quan tâm con mọi lúc mọi nơi. Mẹ cũng không thể nào quên ơn vợ chồng cô Hồng ở đường Trần Cao Vân đưa đón con và kèm con học sau giờ làm quãng thời gian ba con vào Sài Gòn làm việc 6 tháng, mẹ một mình ở nhà không kham nổi.
Học được một năm thì con phải chuyển trường vì lí do khác tuyến. Ở ngôi trường mới tiểu học An Khê quận Thanh Khê, Đà Nẵng, sự tiến bộ của con bỗng chững lại. Không phải ở đâu mọi người cũng có những suy nghĩ tốt đẹp, tạo điều kiện thuận lợi cho những đứa trẻ tự kỉ như con có cơ hội hòa nhập. Nhiều lúc thương con chỉ muốn khóc, nước mắt chảy vào trong…Vì không muốn xáo trộn chuyện học hành của con, ba mẹ quyết định để con học nốt những ngày cuối cấp ở môi trường khó khăn này. May mắn, khi lên lớp 5 con học cô Nga chủ nhiệm, cô đặc biệt quan tâm và thậm chí còn khen con trong buổi họp phụ huynh cuối cấp: Em Trọng quá ngoan, em nào cũng ngoan và ý thức như em Trọng thì cô vui biết mấy. Cô khen con tự giác, không bao giờ coppy bài của bạn, con ngoan và biết nghe lời cô… Mẹ nghe mà trong lòng vui sướng rớm nước mắt, tự hào vô cùng, con của mẹ đã vượt qua được giai đoạn đầu của thử thách đầu tiên trên con đường hòa nhập…
Bước tiếp những nấc thang mới
Năm nay chàng trai của mẹ đã lên lớp 7 rồi, con học ở ngôi trường Trung học cơ sở Nguyễn Đình Chiểu phường An Khê, quận Thanh Khê, Đà Nẵng. Ở đây con được cô Hiệu Trưởng cô Nguyễn Thị Thanh Hải , cô kim Anh chủ nhiệm lớp 6 và cô Đào chủ nhiệm lớp 7 cùng các cô bộ môn và các bạn trong lớp hết mực yêu thương và giúp đỡ. Con trai của mẹ lúc nào cũng cố gắng theo kịp các bạn. Năm lớp 6 con đạt học sinh khá, với mẹ như vậy đã quá tuyệt vời rồi, không tham lam gì hơn. Cố lên nhé con trai của mẹ!
Sau hành trình 14 năm đầy khốn khó, gian nan nhưng khó quên của ba mẹ, nhìn con tự tắm, tự chiên trứng, nấu mì tôm, nấu cơm, tự ngồi vào bàn đợi gia sư đến dạy, mẹ tin một ngày không xa, con sẽ cố gắng hơn nữa để hòa nhập thật tốt khi bước chân ra đời.
Dù gia đình chúng ta vẫn ở nhà thuê, nhưng ba mẹ vẫn luôn dành hết yêu thương và quan tâm cho hai anh em con. Những ngày rảnh rỗi ba mẹ luôn cố gắng đưa con đi chơi, đi thăm quan các khu du lịch nhiều hơn để con tương tác tốt với bên ngoài.
 Nhờ những nỗ lực không mệt mỏi, Đức Trọng đã có những tiến bộ rõ rệt |
Giờ con cũng đã tiến bộ, ba đã xin đi làm lại, mẹ cũng “cày” thật nhiều để trang trải tiền sinh hoạt gia đình. Mẹ thuê một giáo viên về dạy kèm riêng con tại nhà sau mỗi giờ học. Ba mẹ mừng vì sau bao khó khăn, bao lần chuyển trường, con học Toán, Tiếng Anh, vi tính khá tốt. Mấy cô chú hàng xóm biết con rất giỏi công nghệ nên nhiều lúc tivi trục trặc có vấn đề gì đó là “ới” con sang chỉnh giúp… Mẹ tự hào vì con đã vượt quacon mẹ cũng có rất nhiều tài lẻ lắm con rất là khéo tay,con của mẹ cũng giỏi lắm chứ. Con tự biết khi đói nấu món gì đó ăn, biết nấu món ăn đơn giản biết tự lo cho bản thân khi ba mẹ không có nhà. Có lúc không có ba mẹ và anh ở nhà, con sợ trễ học, con tự thay quần áo rồi khóa cửa, khóa cổng sang nhà chú hàng xóm nhờ chú chở con đi học. Con luôn ý thức được giờ giấc học tập, tự giác và đầy trách nhiệm… Mẹ tin, con sẽ tiến bộ hơn nữa, gắng chút nữa là đến đích, cả nhà ta sẽ không lùi bước!
Mẹ Nguyễn Thị Thanh Hương (quận Thanh Khê, Đà Nẵng)
