Điều chỉnh những kỳ vọng của cha mẹ
“Sau khi chẩn đoán tự kỷ, kỳ vọng của cha mẹ về đứa trẻ sẽ thay đổi”, Patricia Wright - giám đốc quốc gia về dịch vụ tự kỷ cho Easter Seals - nói. Các chuyên gia nói rằng một số kỳ vọng có thể không được nói ra, mặc dù chúng nằm trong tâm trí của cha mẹ. Chẳng hạn, hầu hết các bậc cha mẹ đều mong muốn con mình vào đại học hoặc có một sự nghiệp thành công.
Lo lắng cho anh chị em của trẻ tự kỷ
Cho dù đứa trẻ tự kỷ là con đầu lòng, ở giữa hay đứa út, cha mẹ thường lo lắng tự kỷ theo thời gian sẽ ảnh hưởng đến những đứa trẻ khác. “Tôi nghĩ rằng hầu hết các bậc cha mẹ đều cố gắng bằng mọi cách để nó không ảnh hưởng đến những đứa trẻ khác,” Cecelia McCarton, người sáng lập Trường McCarton và Trung tâm Nhi khoa Phát triển McCarton ở New York, Mỹ nói.
Trong một nghiên cứu gần đây được công bố trên Tạp chí Tự kỷ và Rối loạn Phát triển, các nhà nghiên cứu đã so sánh anh chị em của trẻ tự kỷ với anh chị em của những trẻ bình thường và thấy những người có anh chị em mắc chứng tự kỷ thực sự được điều chỉnh tốt hơn về mặt tâm lý và cảm xúc. Tuy nhiên, họ đã phát hiện ra rằng đứa trẻ khỏe mạnh bình thường khó đối phó với anh chị em tự kỷ hơn nếu có nhiều yếu tố rủi ro như thu nhập thấp.
McCarton nói rằng có những lúc anh chị em không thích đứa trẻ mắc chứng tự kỷ. Nó có thể xảy ra ở những thay đổi cuộc sống liên quan đến những đứa trẻ khác, chẳng hạn như một cuộc hẹn hò đầu tiên. Anh chị em có thể lo lắng về những gì mà mọi người sẽ nghĩ về anh trai hoặc em gái của mình bị tự kỷ. Hoặc đứa trẻ có thể sợ những đứa trẻ khác sẽ làm tổn thương cho em trai hoặc em gái bị tự kỷ.
Susan Senator, tác giả của cuốn “ Hòa bình với tự kỷ”, nói rằng anh chị em cũng có thể hình thành một mối liên kết rất chặt chẽ với nhau, giúp nhau đối phó với thực tế là anh chị em của chúng mắc chứng tự kỷ. Con trai cô là Nat, hiện 18 tuổi, mắc chứng tự kỷ. Hai cậu con trai khách là Max, 16 tuổi và Ben, 10 tuổi, có mối quan hệ gắn bó. “Chúng dường như thực sự hỗ trợ lẫn nhau. Bọn trẻ phải tìm ra cách chúng sẽ tương tác đến anh chị em mắc chứng tự kỷ”, cô nói.
Cuộc sống gia đình
Đối phó với chẩn đoán tự kỷ gây căng thẳng cho bất kỳ cuộc hôn nhân nào. “Phụ nữ rất buồn. Nhưng họ vẫn trên mặt đất”, McCarton đề cập phản ứng điển hình của phụ nữ khi nghe chẩn đoán. “Còn đàn ông thường rút lui vào công việc. Ngoài ra, đàn ông thường đặt câu hỏi về chẩn đoán hoặc từ chối nó”.
Susan Senator cho biết ban đầu chồng cô dường như để cô tự xử lý mọi việc khi Nat được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ ở tuổi lên 3. Sau đó, cô bắt đầu đi đến một nhóm hỗ trợ và mang những câu chuyện của mọi người trong nhóm về nhà. “Đó là cầu nối,” cô nói. “Anh ấy nhận ra mình không cô đơn, và điều đó khiến anh ấy phải nói về cảm xúc của mình.”
Các kỳ nghỉ có thể trở thành thử thách hoặc dường như không thể đối với các gia đình có một đứa trẻ tự kỷ.
Nhiều trẻ tự kỷ gặp rắc rối với các tương tác xã hội và thay đổi trong thói quen. Dù vậy, cha mẹ vẫn tìm cách đối phó, thích nghi với chúng.