Em ơi, đừng sợ!

Võ Duy 0
Chia sẻ

Paige Rawl và câu chuyện vượt qua bóng tối của căn bệnh HIV/AIDs

(Ngày Nay) - Câu chuyện của Paige Rawl – một trẻ vị thành niên Mỹ nhiễm HIV – chịu đựng và vượt qua sự kỳ thị, phân biệt đối xử của bè bạn cùng trang lứa đã góp phần thay đổi nhận thức của cộng đồng về “căn bệnh thế kỷ”, đồng thời mang lại hy vọng cho những người nhiễm HIV/AIDS khác vượt qua “bóng tối sợ hãi”.
 

Nỗi sợ hãi dai dẳng

Paige Rawl sinh ngày 19/8/1994 tại tiểu bang Indiana thuộc miền Trung Tây nước Mỹ. Khi Paige 2 tuổi, mẹ cô là Sandy và cha là Charles ly dị. Theo bà Sandy, người chồng Charles đã sử dụng ma túy và giấu điều này. Sáu tháng sau ly hôn, Sandy bị chẩn đoán nhiễm HIV. Năm Paige 3 tuổi, Sandy phát hiện Paige cũng bị lây nhiễm HIV. Tuy nhiên, mẹ Paige giấu kín về tình trạng sức khỏe của cả Paige và cha cô do lo ngại sự kỳ thị của cộng đồng.

Năm 2001, Charles chết vì căn bệnh AIDS nhưng Paige vẫn không biết gì về bệnh của bố. Paige không hề biết mình nhiễm HIV cho đến khi học lớp 5. Paige cho biết: “Lúc đó, tôi tin rằng mình cần uống thuốc để chữa hen suyễn. Rồi tôi bắt đầu nghe từ HIV lần đầu tiên và dần xâu chuỗi các sự kiện”. Năm 12 tuổi, Paige hỏi mẹ và biết được sự thật rằng cô là một trong số hơn 10.000 người mắc HIV/AIDs, trong đó có hơn 920 trẻ em bị lây truyền HIV từ mẹ, đang sinh sống tại tiểu bang Indiana.

Em ơi, đừng sợ! - ảnh 1Paige từng khổ sở hứng chịu sự kỳ thị, chế giễu của bạn bè ở trường...

Với sự hồn nhiên, trong một buổi cắm trại của trường, Paige để lộ việc mang HIV với người bạn thân nhất. Chỉ hai tuần sau, cả trường biết và Paige bắt đầu hứng chịu sự kỳ thị, chế giễu. Các học sinh để Paige biết rằng họ không hoan nghênh cô đến trường bằng cách dán lên tủ đựng đồ của Paige dòng chữ: ”Không AIDS ở trường học này”.

Một nhóm nam học sinh bắt đầu gọi Paige là PAIDS (từ để ám chỉ việc bị lây nhiễm các bệnh qua đường tình dục sau khi quan hệ với gái mại dâm). Huấn luyện viên bóng đá nữ của trường đùa cợt ngay trước mặt Paige và các cầu thủ rằng có thể sử dụng việc Paige bị nhiễm HIV để tạo lợi thế, bởi các cầu thủ đối phương sẽ không dám chạm vào người Paige và Paige có thể ghi bàn nhiều hơn. Ở cửa hàng thức ăn nhanh, một số người quen của Paige quẳng đồ uống vào người cô.

Học đến lớp 7, Paige không còn muốn đến trường Westlane Middle School. Vốn là một học sinh giỏi nhưng giờ đây kết quả học tập của Paige “lao dốc không phanh”. Đó không chỉ bởi sức khỏe của cô liên quan đến HIV/AIDS mà là bởi sự căng thẳng tinh thần quá mức. Paige tâm sự : “Tôi sợ hãi những điều mà mọi người  bàn tán về mình, lo lắng về những dòng chữ mà các học sinh có thể để lại trên tủ đựng đồ. Mọi người nghĩ tôi như một đứa con gái hư hỏng”.

Vào các buổi sáng, Paige nằm bẹp trên giường. Bác sỹ cho biết Paige bị rối loạn tâm lý do stress kéo dài. Có lần tại trường, xe cấp cứu phải chở Paige đến viện sau khi Paige mất kiểm soát hành vi. Buổi tối trong viện, Paige hoảng hốt thức giấc gần chục lần. Paige đập phá, vứt các hộp đựng thức ăn, nhịn đói và sút cân. Bác sỹ đã phải cho Paige uống rất nhiều thuốc, vitamin để giúp cô có sức để kháng và giữ tóc khỏi rụng. Tuy nhiên, khó khăn lớn nhất của Paige không phải là chuyện thuốc thang mà là sự thất thường của cảm xúc. Paige nhận ra điều này khi dần mất đi những người bạn tâm tình.

Tháng 9/2008, khi học đến lớp 8, Paige quyết định nghỉ học ở trường và tự học ở nhà. Tại trường, Paige từng là đội trưởng đội cổ động viên thể thao, thành viên đội hợp xướng và chơi bóng đá, bóng chày. Tại nhà, Paige nhận ra việc thiếu tương tác với xã hội khiến cô cô đơn hơn. Paige cho biết cô không nhận được sự giúp đỡ của nhóm hoặc mạng lưới nào hỗ trợ cho những đứa trẻ nhiễm HIV/AIDS ở Indiana, bởi mọi người dường như không cởi mở với “căn bệnh thế kỷ” này.

Paige thậm chí từng có ý định tự tử và phải nhập viện lần thứ hai sau khi đơn kiện trường Westlane Middle School phân biệt đối xử với cô không được chấp nhận. Paige nói : “Tôi thấy bất lực. Tôi không muốn họ cảm thấy họ mới là người chiến thắng”.

Sẵn sàng đứng dậy

Để lấy lại sự tự tin, Paige quyết định tiếp tục học lớp 9 ở trường Herron High School. Nhờ môi trường học đường thân thiện hơn, Paige đã dũng cảm nói với bạn cùng lớp rằng mình nhiễm HIV. “Tôi kể cho họ những điều đã phải trải qua ở trường Westlane Middle Shool và rằng tôi không muốn lịch sử lặp lại” – Paige nói.

Để đến với những người cùng cảnh ngộ, ở tuổi 14, Paige tham gia các lớp học nói trước đám đông, lấy chứng chỉ và trở thành nhà truyền giảng chính thức trẻ nhất của Hội chữ thập đỏ Mỹ về căn bệnh HIV/AIDS. Paige hăng hái làm diễn giả chương trình “Tôi cần bạn lắng nghe và hiểu tôi” của Hội Thành thị Indianapolis – thủ phủ tiểu bang Indiana và Bộ Y tế tiểu bang Indiana.

Chương trình nhằm tuyên truyền cho các học sinh về việc kiểm soát sức khỏe sinh sản và chống bạo hành học đường liên quan bệnh AIDS. Thông qua chương trình “Dự án Ánh lửa” và “Nói ra”, Paige đi đến khắp các trường học ở nước Mỹ để chia sẻ câu chuyện của mình với mục đích giúp giảm sự kỳ thị của xã hội với người nhiễm HIV/AIDS.

Paige tâm sự :”Lần đầu tiên nói ra tình trạng bản thân, tôi cảm thấy gánh nặng trong lòng giảm hẳn. Tôi thuyết phục  mọi người rằng việc nhiễm HIV không thể nói lên được bạn là ai? HIV/AIDS là một loại bệnh không  đáng bị phân biệt đối xử. Sự thực là tôi phải sống phần đời còn lại của mình với virus HIV, mặc dù với nhiều người điều này không ổn”. Nhờ các buổi diễn thuyết của Paige, một số trẻ nhiễm HIV đã tự nói ra những điều lâu nay giấu kín trong lòng, nhờ đó vượt qua được áp lực tâm lý.

Nhằm chống đối xử phân biệt với người nhiễm HIV/AIDS, Paige thậm chí đã có ý kiến với Nghị viện tiểu bang Indiana và giúp thông qua Đạo luật chống sự ức hiếp, có hiệu lực từ tháng 7/2013. Kể từ khi chẩn đoán nhiễm HIV, Paige điều trị tại bệnh viện trẻ em Riley. Năm 2014, cô nhận giải Nhà vô địch Riley dành cho bệnh nhân truyền cảm hứng cho cộng đồng và giúp những người khác. Nhờ nỗ lực giáo dục cộng đồng về HIV/AIDS, Paige nhiều lần được vinh danh trên các tạp chí và tờ báo nổi tiếng thế giới như: Seventeen, USA Today, Huffington Post, New York Daily News, Boston Globe

Tháng 8/2014, Paige ra mắt cuốn tự truyện “Lạc quan” (Positive) để kể về cuộc đời của cô cũng như của nhiều đứa trẻ ẩn danh nhiễm HIV bị bắt nạt ở trường. Một trong những sức mạnh giúp Paige lạc quan đứng vững trước “tử thần HIV/AIDS” là việc tham dự vào những lễ hội truyền thống. Trong cuốn “Lạc quan”, Paige viết: “Với tôi, các lễ hội truyền thống luôn chứa đựng 4 điều tôi yêu nhất trong thế giới này, đó là: ăn mặc chải chuốt, hát hò trên sân khấu, nói trước mọi người và gặp gỡ những người bạn mới. Những điều này giúp tôi suy nghĩ tích cực. Nói trước mọi người và gặp gỡ bè bạn mới là hai điều tôi khuyên những bạn trẻ nhiễm HIV làm để chống lại sự kỳ thị, phân biệt đối xử”.

Hiện Paige là sinh viên ngành sinh học phân tử trường Đại học Ball State và mong muốn trở thành một nhà nghiên cứu thuốc chữa HIV/AIDS. Cô cũng có ý định thành lập một tổ chức riêng giáo dục về HIV/AIDS và chống phân biệt đối xử. Từng bị gia đình bạn trai xa lánh, Paige vẫn khát khao có gia đình riêng. Cô hy vọng sẽ tìm thấy một nửa của mình và gia đình anh ta biết chấp nhận việc cô bị nhiễm HIV, bởi y học hiện nay rất hiện đại, nếu uống thuốc đều đặn, đúng liều và tránh cho con bú thì khả năng truyền bệnh sang con của Paige chỉ là 2%.  

Thay lời kết

Với Paige, công khai về việc mình bị nhiễm HIV chính là cách giúp ngăn chặn nạn bắt nạt, kỳ thị nhằm vào những đứa trẻ khác cũng mang bệnh như cô. Mặc dù hy vọng một ngày nào đó thái độ của cộng đồng đối với người nhiễm HIV/AIDS sẽ khác song cả Paige và mẹ cô đều cho rằng sự giáo dục và nhận thức hiện nay của mọi người về HIV/AIDS cũng như con đường lây nhiễm HIV/AIDS là chưa đủ. Câu chuyện của Paige không phải là hy hữu trên thế giới và cả ở Việt Nam..

Theo ông Vijaya Ratnam Raman, Quyền Trưởng phòng Bảo vệ trẻ em của Tổ chức UNICEF cho biết, ước tính trên toàn thế giới trong năm 2014, có khoảng 2.6 triệu trẻ em từ 0-14 tuổi sống chung với HIV, trong đó 62.000 em ở khu vực Đông Á. Các trẻ em bị ảnh hưởng bới HIV nói chung, thường xuyên sống trong cảnh nghèo đói, ít được tiếp cận các dịch vụ thiết yếu như chăm sóc sức khỏe, dinh dưỡng và hỗ trợ giáo dục thích hợp. Phần lớn các em đang bị kỳ thị và phân biệt đối xử vì có liên quan đến gia đình có người nhiễm HIV.

Việt Nam đã kí Công ước Quốc tế về Quyền trẻ em và ban hành Luật phòng chống HIV/AIDS, theo đó, trẻ em có quyền được học hành và không bị phân biệt đối xử. Mọi hành vi gây cản trở quyền được học tập, quyền được hòa nhập và vui chơi giải trí của trẻ em nhiễm HIV đều là vi phạm pháp luật và cần được xử lý. Chính vì vậy, việc đảm bảo quyền học tập cho trẻ em lứa tuổi mầm non và tiểu học nhiễm HIV là vô cùng cần thiết.

Để bảo vệ quyền lợi, chăm sóc phụ nữ và trẻ nhiễm HIV, các ngành, các cấp có liên quan cần tăng cường hệ thống y tế, giáo dục và phúc lợi nhằm hỗ trợ trẻ em bị ảnh hưởng bởi  HIV/AIDS; hợp nhất các chương trình dự phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con vào các chương trình sức khỏe bà mẹ, trẻ sơ sinh và trẻ em nói chung; tập hợp các dữ liệu nhằm theo sát những tiến triển cũng như các thiếu hụt cơ bản cần thiết cho phụ nữ, đặc biệt là trẻ nhiễm HIV để điều trị kịp thời..Cùng với việc tuyên truyền trên các phương tiện thông tin đại chúng, việc khơi dậy lòng nhân ái, sự đùm bọc yêu thương đối với những trẻ em bị nhiễm HIV là điều quan trọng..., để mọi người dân nhận thức rõ ràng, đầy đủ hơn về HIV/AIDS.

 

Bình luận

* Vui lòng nhập bình luận tiếng Việt có dấu