Bệnh bạch tạng là gì?
Bệnh bạch tạng là một sự khác biệt di truyền hiếm gặp, không lây nhiễm, có tính chất di truyền ngay từ khi sinh ra. Trong hầu hết tất cả các loại bệnh bạch tạng, cả cha và mẹ đều phải mang gen để di truyền, ngay cả khi bản thân họ không mắc bệnh bạch tạng. Tình trạng bệnh gặp ở cả hai giới không phân biệt dân tộc và ở tất cả các quốc gia trên thế giới. Bệnh bạch tạng dẫn đến thiếu sắc tố (melanin) ở tóc, da và mắt, khiến da dễ bị tổn thương trước ánh nắng mặt trời và ánh sáng. Kết quả là hầu hết những người bị bệnh bạch tạng đều bị khiếm thị và dễ bị ung thư da. Hiện không có cách chữa trị nào cho sự vắng mặt của sắc tố melanin.
 |
Ca sĩ, người mẫu Connie Chiu sinh ra ở Hồng Kông. Là con thứ tư trong một gia đình người Hoa, cô là người duy nhất bị bệnh bạch tạng bẩm sinh. Connie và gia đình chuyển đến Thụy Điển, nơi cô lớn lên theo học nghệ thuật và báo chí. (Ảnh: OHCHR) |
Ước tính rằng ở Bắc Mỹ và Châu Âu cứ 17.000 đến 20.000 người thì có 1 người mắc một số dạng bệnh bạch tạng. Tình trạng này phổ biến hơn nhiều ở khu vực châu Phi cận Sahara, với ước tính cứ 1.400 người thì có 1 người bị ảnh hưởng ở Tanzania và tỷ lệ hiện mắc cao là 1/1000 đối với một số nhóm dân cư ở Zimbabwe và các nhóm dân tộc cụ thể khác ở Nam Phi.
Những thách thức về sức khỏe của những người sống chung với bệnh bạch tạng
Việc thiếu sắc tố melanin khiến những người mắc bệnh bạch tạng rất dễ bị ung thư da. Ở một số quốc gia, phần lớn những người mắc bệnh bạch tạng chết vì ung thư da từ 30 đến 40 tuổi. Ung thư da có thể phòng ngừa được khi những người mắc bệnh bạch tạng được hưởng quyền được chăm sóc sức khỏe, bao gồm quyền được kiểm tra sức khỏe thường xuyên, sử dụng kem chống nắng, kính râm và quần áo chống nắng. Ở một số quốc gia, những phương tiện có thể 'cứu sống' này lại không có sẵn hoặc rất khó tiếp cận được với những người mang bệnh. Do đó, trong một thế giới đang phát triển, những người mắc bệnh bạch tạng đã và đang nằm trong số những người “bị bỏ lại xa nhất”. Liên hợp quốc nhấn mạnh cần đặt mục tiêu cho các can thiệp nhân quyền theo cách thức mà các Mục tiêu Phát triển Bền vững đã hình dung.
 |
Do thiếu sắc tố melanin ở da và mắt, những người bị bệnh bạch tạng thường bị suy giảm thị lực vĩnh viễn.(Ảnh: Eyes on Europe) |
Những người bị bạch tạng và nhân quyền
Những người mắc bệnh bạch tạng phải đối mặt với nhiều hình thức phân biệt đối xử. Bệnh bạch tạng vẫn còn bị hiểu lầm sâu sắc, về mặt xã hội và y tế. Ngoại hình của những người bị bệnh bạch tạng thường khiến họ trở thành đối tượng bị xa lánh do những niềm tin sai lầm và tư tưởng mê tín dị đoan vốn tồn tại từ nhiều thế kỷ trước. Những suy nghĩ sai lệch đó vẫn đang hiện diện trong thái độ và hủ tục trên khắp thế giới. Điều này khiến những người mắc bạch tạng càng bị gạt ra ngoài lề xã hội và bị loại trừ.
Chuyên gia độc lập của Liên hợp quốc về quyền của những người mắc bệnh bạch tạng
Hội đồng Nhân quyền Liên hợp quốc đã thông qua một nghị quyết vào năm 2013 kêu gọi ngăn chặn các cuộc tấn công và phân biệt đối xử với những người mắc bệnh bạch tạng. Hơn nữa, để đáp lại lời kêu gọi từ các tổ chức xã hội dân sự ủng hộ việc coi những người bị bạch tạng là một nhóm cụ thể với những nhu cầu đặc biệt cần được quan tâm đặc biệt, Hội đồng đã thông qua nhiệm vụ của Chuyên gia độc lập về nhân quyền của những người bị bạch tạng. Vào tháng 6/2015, Hội đồng Nhân quyền đã bổ nhiệm bà Ikponwosa Ero làm Chuyên gia độc lập đầu tiên về nhân quyền của những người mắc bệnh bạch tạng.
 |
Một đứa trẻ bạch tạng diễu hành trên đường phố Harare trong Ngày Nhận thức về Bệnh bạch tạng Thế giới năm 2016. (Ảnh: AP) |
Bạo lực và phân biệt đối xử với những người bị bệnh bạch tạng
Mặc dù có thông tin cho rằng những người mắc bệnh bạch tạng trên toàn cầu phải đối mặt với sự kỳ thị và phân biệt đối xử, thông tin về các trường hợp tấn công cơ thể nhằm vào những người mắc bệnh bạch tạng chủ yếu xuất hiện ở các quốc gia Châu Phi.
Những người mắc bệnh bạch tạng phải đối mặt với các hình thức phân biệt đối xử và bạo lực nghiêm trọng hơn ở những vùng đó, nơi phần lớn dân số nói chung có làn da tương đối đen. Nói cách khác, mức độ tương phản lớn hơn về sắc tố thường dẫn đến mức độ phân biệt cao hơn.
 |
Bệnh bạch tạng là một tình trạng hiếm gặp, không lây nhiễm, di truyền di truyền khi sinh ra. Bệnh được tìm thấy ở cả hai giới, không phân biệt dân tộc, ở tất cả các quốc gia trên thế giới. (Ảnh: UN) |
Đã có hàng trăm trường hợp tấn công và giết người bị bệnh bạch tạng được báo cáo tại 28 quốc gia ở châu Phi cận Sahara trong thập kỷ qua. Các cuộc tấn công có một số nguyên nhân gốc rễ bao gồm sự kỳ thị lâu đời, nghèo đói và những hủ tục có hại xuất phát từ niềm tin vào thế giới phù thủy. Thực tế đáng báo động là những hủ tục kinh khủng này vẫn tiếp diễn cho đến ngày nay.
Cách thức mà những người mắc bệnh bạch tạng phải đối mặt với sự phân biệt đối xử và mức độ nghiêm trọng của nó, khác nhau giữa các khu vực. Ở thế giới phương Tây, bao gồm Bắc Mỹ, Châu Âu và Úc, sự phân biệt đối xử thường bao gồm gọi tên, trêu chọc dai dẳng và bắt nạt trẻ em mắc bệnh bạch tạng. Có rất ít thông tin từ các khu vực khác như Châu Á, Nam Mỹ và Thái Bình Dương. Tuy nhiên, một số báo cáo chỉ ra rằng ở Trung Quốc và các nước Châu Á khác, trẻ em mắc bệnh bạch tạng phải đối mặt với việc bị gia đình ruồng bỏ.
